questions diverses

Bonjour,

Voila je me pose pas mal de questions au sujet de la maladie. Au lendemain de sa naissance, suite à des vomissements (de couleur verte), les médecins ont diagnostiqué une M.D.H de forme courte à ma fille Audrey, agée aujourd'hui de 5 mois et demi, et depuis les interrogations se bouscule dans ma tête... en voici quelques unes :
- comment se passe l'intervention chirurgicale ?
- y a t'il un suivi particulier plusieurs mois aprés l'intervention ?
- au niveau de l'alimentation peut-on donner tous les aliments ?
- aucun labo ne veut effectuer les tests génétiques... auriez vous un nom à me communiquer?
- les stimulations commencent à devenir trés difficiles. Ma fille se contracte dès l'introduction de la sonde. Peut-être auriez vous un conseil, une parade pour remedier à ce probléme ?

J'en aurais encore bien d'autres mais celles-ci sont pour le moment celles qui me viennent régulièrement à l'esprit, j'espère que vous pourrez m'aider, je vous en remercie à l'avance.

JESSICA de la Somme (Amiens)

Bonjour Jessica,

Comme vous l'avez surement compris, nous sommes tous des parents, il n'y a pas de médecins sur ce forum, nous ne pouvons donc vous répondre que par notre expérience de parents. Essayons...

Comment se passe l'intervention ? je dirai... tout dépend de votre médecin. Pour une forme courte, il y a plusieurs types d'opérations possibles par voie naturelle (par l'anus) ou par l'abdomen. Toutes donnent de bons résultats à terme.

Le suivi après l'intervention dépend de différents facteurs : si votre enfant récupère bien, s'il n'y a pas de complications, etc... le suivi sera une simple vérification du "montage chirurgical". En clair, un toucher rectal...

Côté alimentation, il est préférable de tester les aliments un à un et vérifier comment votre petit bout de 5 mois réagit. Un régime peut éventuellement être conseillé par votre médecin, mais ce n'est absolument pas une règle générale.

Le diagnostic ADN peut être prescrit par un généticien, qui orientera les prélèvements de votre famille vers un labo spécialisé.

Pour les stimulations, pas de solution miracle... vous pouvez essayer de mettre de la musique pour attirer l'attention de votre bébé sur autre chose que la sonde.

Le mieux, c'est de poser toutes vos questions à votre médecin, il saura vous répondre en adaptant la réponse à votre cas.

Vous pouvez également prendre contact avec une personne de l'AFMAH sur votre région pour discuter et peut-être vous rencontrer.

Bon courage et à bientôt
Carole

merci de m'avoir répondu, nous voyons le chirurgien le 14.03.06,nous lui poserons toutes les questions qui nous tourmentent.
Pourriez vous me donner les coordonnées d'un contact de l'AFMAH sur ma région(la somme"Amiens").
Pour ce qui est de la génétique nous avons rencontrer un généticien et il a envoyer le dossier a plusieurs labo mais aucun n'as répondu a ces appes, j'ai oublier de préciser que ma fille Audrey souffre également de polyscindactilie(elle a 7 doigts a chaque main certains sont collés, et un orteil en plus)peut étre est ce la raison pour laquelle aucun labo ne veus effectuer les tests.
Encore merci pour vos réponses.
Jessica

bonjour,

notre petite fille céleste (2 ans et 1/2 bientôt) a été prise en charge sur grenoble... la maladie touchait un 1/3 de son colon (à priori forme courte)
l'opération chirurgicale (ablation de la moitié du colon et remise en continuité, technique de Duhamel) a duré environ 4 heures...
aujourd'hui, céleste va trés bien, son développement à tous points de vue s'est déroulé on-ne-peut-plus normalement!
c'est une petite fille pleine de vie, qui ne pense qu'à jouer et "higoler"!!!!
aujourd'hui, elle est suivie sur toulouse (nous avons déménagé l'an passé), nous y allons épisodiquement (1 fois tous les 3 mois environ, mais cela devrait encore s'espacer).
nous rencontrons à nos visites le gastroentérologue qui la suit maintenant, une diététicienne, et une radio est effectuée afin de surveiller le post-opératoire.
céleste a quelques restrictions alimentaires mais cela est du à son vécu (la MDH a été diagnostiquée tardivement et cela a entraîné une trés grande souffrance de son intestin)...
tout devrait rentrer dans l'ordre rapidement...
céleste a eu une sonde naso-gastrique jusqu'à 20 mois... nous avons fini avec son papa par apprendre à la remettre, et en règle générale, cela se passait trés bien (il a fallu du temps... pour nous 3...), mais la sonde faisait partie de notre quotidien...
du jour où nous avons appris à la remettre, nous étions de fait + "relax", et céleste a du le sentir...
le plus long a été le "sevrage" de la pompe...

tout cela pour vous dire que le maître mot reste la "patience"...
ayez confiance dans les équipes médicales, cela soulage... et n'hésitez pas à poser vos questions...

autre chose: céleste est restée longtemps à l'hôpital (5 mois et 1/2) et avec son papa, nous avons rencontrés psychologue et psychiâtre qui nous ont énormément aidés...

voilà, voilà,
je vous souhaite plein de courage, et gardez confiance...

Bonjour,

Un grand merci pour votre témoignage, Audrey va étre operer fin avril début mai, je suis rassurer de voir que tout c bien passer pour votre fille et je me dis qu'il n'y a pas de raison que ce ne soit pas le cas pour Audrey.
Ma fille viens d'étre hospitaliser pour une inféction urinaire et j'aimerais savoir si la M.D.H et liée a ce genre d'infection?
J'attend vos réponse avec impatience merci d'avance.

Bonjour Jessica,

C'est possible. En effet, il existe des formes "syndromiques" de la maladie de Hirschsprung, avec des maladies associées (qui peuvent être liées aux reins, système urinaire, coeur...). Ces formes sont très rares mais bien connues des généticiens.

Vous pouvez prendre contact de notre part avec le généticien membre de notre association, Pr Lyonnet à l'hôpital Necker à Paris.

Bon courage, tenez-nous au courant !
A très bientôt
Carole

jessica a écrit:

Bonjour,

Un grand merci pour votre témoignage, Audrey va étre operer fin avril début mai, je suis rassurer de voir que tout c bien passer pour votre fille et je me dis qu'il n'y a pas de raison que ce ne soit pas le cas pour Audrey.
Ma fille viens d'étre hospitaliser pour une inféction urinaire et j'aimerais savoir si la M.D.H et liée a ce genre d'infection?
J'attend vos réponse avec impatience merci d'avance.

je suis maman de deux hirschsprung (l'aîné dans sa forme totale et le cadet dans une forme courte).

Mon aîné est atteint à un rein et au coeur, il a été opéré du rein très tôt et il va mieux quand à son coeur il a subi une dilatation de la valve pulmonaire...

Mon cadet, par contre, n'a pas été touché à d'autres organes...

Si tu veux plus de détails concernant l'opération ou autre, n'hésite pas à me contacter par mail ou msn...

courage à vous