| beaucoup de questions | |
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Auteur | Message |
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Yelda Bavard
Nombre de messages : 15 Age : 48 Localisation : Belgique Date d'inscription : 10/02/2007
| Sujet: beaucoup de questions Jeu 1 Mar - 14:54 | |
| Bonjour, je suis la maman d'un petit garçon de 6 mois qui vient de subire sa troisième intervention ( remise en place de la continuité ).Il est atteint d'un mdh de type court , je pense q'on lui a enlevé 25cm d'intestin. Sa maladie a été détecté 2 jours après sa naissance, on lui a placé une poche en attendant la deuxième opération ou on a retiré la partie d'intestin défectueuses.Depuis la deuxième opération je dois lui faire une dilatation (on a commencé avec du 3mm et nous sommes maintenant au n°11, nous devons continuer jusqu'au 14) Mes problèmes sont les suivants : -je ne sais pas ce que je peux ou ne pas lui donner à manger . D'après le chirurgien il peut manger de tout. -il pleurt quand il va à selle . D'après le chirurgien c'est normal il doit s'abituer, c'est encor nouveau pour lui. -La dilatation devient de plus en plus pénible , il pleurt comme si je lui arrachais un membre. Je me sents coupable de lui faire mal. Ca fait 10 jours qu'il a été opèré. Combien de temps faut-il pour qu'il s'abitue aux selles et qu'il arrête de pleurer. | |
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Dyorel Langue pendue
Nombre de messages : 72 Age : 43 Localisation : Belgique Date d'inscription : 23/11/2005
| Sujet: Re: beaucoup de questions Ven 2 Mar - 17:08 | |
| salut yelda...
je vais essayer de t aider, alors ton fils a etait opéré il y a seulement 10 jours, il est vrai qu il faut du temp pour que le corp s habitue e tout ses changement...
maintenant si ton fils est constipé, je pense qu il vaut mieux l aider par l alimentation en lui donnant des legumes fibreux ou des fruits, sur ma fille les epinard faisait de vrais miracle!!!
c est surement a cause de sa constipation qu il pleure quand il a des selles...
quand au dilatation, c est pas moi qu il les faisait mais le chir, j estimer que c etait pas mon role de lui faire male, mais ca chacun a sa vision de la chose!!!
enfin voila, j ai vu que tu etait de belgique, de ou est tu? moi de mons!! ce serait bien de pouvoir discuter, c est si rare de trouver quelqu un de belgique....
a tout bientot
dyorel | |
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Yelda Bavard
Nombre de messages : 15 Age : 48 Localisation : Belgique Date d'inscription : 10/02/2007
| Sujet: Re: beaucoup de questions Sam 3 Mar - 1:14 | |
| Bonjour je suis de bruxelles, nous sommes retournés le lendemain aux urgences car la constipation s'est transformé en diahré. On est resté toute la nuit en observation car ils avaient peur que ce ne soit une compliquation suite à son opération.En fait il a une gastro qu'il a attrapé au contact des infirmières à l'hopital(super l'hygiène) Mais bon je préfère ça qu'une complication.Maintenant il a de la fièvre je lui ai donné du perdolan, c'est stressant après tout ce que l'on a vecu. On pense que s'est fini et il y a toujours quelque chose de nouveau qui se rajoute. Pour la dillatation je n'ai pas le choix .Le chirurgien lui fait plus mal que moi et il m'a aussi dit que le faire tous les jours était mieux pour Taylan que de le faire une fois par semaine à l'hopital. Pour la question de l'alimentation j'ai vu le diètéticien qui m'a un peu expliqué ce qu'il pouvait manger ou pas. Maintenant on croise les doigts pour la suite. | |
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Yelda Bavard
Nombre de messages : 15 Age : 48 Localisation : Belgique Date d'inscription : 10/02/2007
| Sujet: Re: beaucoup de questions Sam 3 Mar - 1:21 | |
| Au fait merci d'avoir répondu Nous n'avons personne autour de nous pour répondre à nos questions. J'ai trouvé ce site par hasard et ça m'a beaucoup aidé.Notre médecin fait sont travaille mais ne nous dit pas grand chose sur la maladie il faut toujours être derrière pour avoir des réponses. En tout cas ça remonte le moral de voir certains témoignage. Merci encore et à bientôt | |
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Dyorel Langue pendue
Nombre de messages : 72 Age : 43 Localisation : Belgique Date d'inscription : 23/11/2005
| Sujet: Re: beaucoup de questions Sam 3 Mar - 13:15 | |
| ah oui ces fichues gastro!!!! pffffffffffffffffffff
j espere que ca va vite aller, pour ce qui est de votre medecin, j en ai rencontrer peu qui prennent le temp de discuter...c est sure qu il ont du boulot mais bon nous parents avons tellement besoin de reponses!!
ds quelle hospital etes vous suivie, ma fille c est a l huderf...
a bientot | |
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Yelda Bavard
Nombre de messages : 15 Age : 48 Localisation : Belgique Date d'inscription : 10/02/2007
| Sujet: Re: beaucoup de questions Sam 3 Mar - 15:22 | |
| Nous avons été suivi à l'AZ-Vub hopital des enfants.
On pensait que la gastro était fini, ça a empiré de nouveau depuis ce matin et en plus il a les fesses super irritées.
On nous a donné une crème à l'hopital Lassar mais je ne vois pas de résultat alors depuis ce matin on essaye Cavillon de 3M. | |
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Dyorel Langue pendue
Nombre de messages : 72 Age : 43 Localisation : Belgique Date d'inscription : 23/11/2005
| Sujet: Re: beaucoup de questions Dim 4 Mar - 23:44 | |
| cavillon marche super bien c est la seule qui fonctionner sur lorena un vrai miracle apres avoir essayer toutes les cremes dispo en pharmacie et les recettes de grand mere!!!
bon j espere que ca va tres vite aller mieux, il est vrai que les gastro sont parfois problematiques avec l hirschsprung parce que moin de colon, donc deshydratation plus rapide...
je vous envoie pleins de courage et vous attend avec de meilleures nouvelles!!! | |
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laurette Langue pendue
Nombre de messages : 184 Localisation : 92250 La Garenne-Colombes Date d'inscription : 06/12/2006
| Sujet: Re: beaucoup de questions Mar 6 Mar - 1:18 | |
| Bonjour Yelda, Coucou Dyorel,
Arthur a aussi une forme courte ; on lui a fait tout en une seule opération, et d'après le chirurgien, lui fait toujours comme cela... Cela doit dépendre des équipes. On lui a donc enlevé 12 cm à 3 semaines ; sur un bébé de 6 mois je ne sais pas à quoi cela correspond ? Le colon grandit-il à la même vitesse que nos bibounets ? D'ailleurs quelqu'un saurait-il s'il lui manquera toujours la même longueur de colon ou toujours la même proportion ? Moi aussi j'ai cru qu'il était constipé après l'abaissement rectal ; il pleurait à chaque selle, et je ne sais toujours pas si c'était parce qu'il avait mal en faisant, si cela irritait la cicatrice ou s'il ne supportait pas ses selles acides sur l'érythème fessier dû à l'opération... En tous cas on a mis 7 semaines à se débarasser de l'érythème après l'opération, et je trouve qu'en même temps il m'a semblé moins constipé. Yelda, tu peux peut-être aller voir dans le sous forum chirurgie, le post "constipé après abaissement rectal ?" que j'avais mis...
Bon courage pour la gastro !
Dyorel, tu dis que les gastros sont pires car déshydratation plus rapide avec moins de colon ; de manière générale, je me demande si nos bibous n'ont pas besoin de plus boire pour s'hydrater ? En tous cas, Arthur est très "mince" malgré des quantités bues au biberon impressionnantes... Il boit environ 1litre par jour pour 6,5 kg, et n'arrive ni à faire ses nuits ni à descendre sous les 5 bibs (et encore il y a 2 semaines à 3 mois 1/2, il était à 6 !)...
J'ai bien envie de lancer un petit "sondage" là-dessus, car la pédiatre se contente de me dire que tous les bébés n'ont pas les mêmes besoins ! Je suis curieuse de savoir s'il y a un lien avec la mdh...
Laure | |
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laurette Langue pendue
Nombre de messages : 184 Localisation : 92250 La Garenne-Colombes Date d'inscription : 06/12/2006
| Sujet: Re: beaucoup de questions Mar 6 Mar - 1:19 | |
| Euh, 6,5kg n'est pas maigre pour 4 mois, mais il mesure 64 cm, donc un imc dans les normes mais pas gros... | |
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Yelda Bavard
Nombre de messages : 15 Age : 48 Localisation : Belgique Date d'inscription : 10/02/2007
| Sujet: Re: beaucoup de questions Ven 9 Mar - 17:43 | |
| Merci à toutes les deux pour vos réponses!
On est rentré avent hier de l'hopitale. Nous avons dû retourner car le petit n'était vraiment pas bien. Alors je l'ai emmené à Edith Cavell où se trouve son pédiatre ils l'ont directement hospitalisé. Il était déshydraté et les médecin ne comprenaient pas comment on l'avait laisser sortir de l'hopitale dans cette état.
Bon maintenant ça va mieux , il reprend des couleurs.
Notre souci maintenant est de réussir à régulariser la consistance des selles qui sont parfois trop ferme. J'ai remarqué que c'était après la pannade de fruit que je lui prépare.
J'ai essayé les petits pots et ça va mieux mais j'aurais préfèrer la faire moi-même. Il pleurt aussi durant les selles mais ça va sûrement passer avec l'habitude(vite j'èspère) | |
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| Sujet: Re: beaucoup de questions | |
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