mon histoire voila
j'ai bientot 25 ans et mon ami 26 ans et il est atteint de la maladie de hisrchprung. Nous avons notre 1 ere fille agee de 5 ans bientot qui elle n'a aucun probleme de sante; notre 2 eme a eue la mdh operee a 8 huits jours de vie operation ratee donc reoperee a 15 jours : les medecins lui trouvent une maladie de hirschsprung forme haute et totale donc le colon entier et un quart du grele. Elle etait fragile ma fille mais elle s'est battu car elle a fait 2 rechutes pendant son hospitalisations, elle est sortie le jour de ses 4 mois et en plus je ne pouvais pas la voir tous les jours car elle etait a 150 km de moi. Aujourd'hui elle a eu sa remise en continuite a 2 ans elle va bien, un peu menue mais ça va : elle grandit mais elle est toujours fragile. La j'aie eu un petit garcon aujourd'hui age de 10 mois qui lui aussi a la mdh il est reste que 3 semaines hospitalise car il s'en ai superbement remis par rapport a sa soeur mais j'ai quand meme peur pour sa remise en continuite l'annee prochaine. C'est angoissant rien que d'y penser et il sera aussi et encore a 150 km de moi. Il a lui aussi le colon entier de touche et une partie du grele. enfin c'est comme ca mais c'est "dur" de devoir surveiller toujours tout ce qu'il mange etc etc ..........j'espere ne pas avoir ete trop longue merci de m'avoir lue a bientot
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