Bonjour à toutes et à tous sur ce forum,
Je suis la maman d'Arthur, un garçon de 19 mois qui a été opérée de la maladie de Hirschsprung pancolique en juillet 2012. Le bilan opératoire lourd - Arthur n'a plus de gros côlon qui contenait aucune cellule ganglionnaire et l'intestin grêle est abaissé. Aujourd'hui, 2 mois et demi après l'opération, Arthur a 15 à 20 selles par jour et nuit. Ses fesses sont constamment abîmées avec l'acidité des selles et surtout avec leur fréquence malgré le fait qu'on les soigne régulièrement i.e. au plus vite. Le médecin nous a expliqué avec le temps les selles seront plus espacées mais toujours acides. Je sais que la maladie de Hirschsprung à les facettes différentes et que chaque enfant a son propre histoire mais je voudrais savoir si il y a les parents sur le forum dont l'enfant aurait le même type de maladie qu'Arthur? Je voudrais savoir comment viviez vous votre quotidien, comment arrivez vous a gérer les nuits, si votre enfant se réveille, comment faites vous?
Je trouve qu'Arthur a une force et courage qui nous aide à foncer jour après jour dans notre lutte avec la maladie.
Je vous merci pour vos réponses.
Courage a vos petits et à vous tous.
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