hirschsprung et chromosome13

bonjour,
Mon fils Timothé,qui est né le23février 2010, est atteint d un hirschsprung forme longue .Un caryotype lui a ete fait et voici ce qui en est ressorti:
monosomie partielle d un bout d un des 2chromosomes 13sur le bras q.
Je suis a la recherche de personnes dans le meme cas pouvant m apporter leur témoignages
merci[b]