hirschsprung et stomie

Bonjour, je me presente je m'apelle servane je suis etudiante infirmiere en troisiemme année (fin en novembre 2009). J'ai a effectuer un Travail de fin d'étude qui compte pour le moitié des points de mon diplome. J'ai choisi le thème: la malformation en suite de couche, voulant aborder les stomies digestives du nouveau né car j'ai rencontré lors d'un stage de pédiatrie un enfant avec la MH.

J'aimerais vous posez une question:

En quoi la stomie est difficile a prendre en charge par une mère? (désolé messieur mon sujet est entre la mere et l'enfant)

Qu'est ce qui vous a plus, ou manquez quand l'infirmiere vous a appris a faire ses soins de stomie?

Etiez vous anxieuse de pratiquer ces soins et pourquoi?

Je remercie d'avance toutes celles qui me repondront, et espere vous lire tres vite!

Bonjour,

il est bien dommage que vous ne parliez pas des papa... chez nous, le papa a joué un rôle déterminant lorsque notre fille céleste a été hospitalisée...
nous avons eu entre nous bien des discussions sur la façon dont nous percevions et vivions les soins à cette époque...

pour vous répondre:
la prise en charge de la stomie n'a pas été réellement "difficile" en ce qui me concerne. la situation était particulière: ma fille était en réa infantile, je ne pouvais dormir sur place. prendre en charge rapidement les soins de base: d'abord la couche (avec tous les fils des perfs...), puis très rapidement la stomie. avec l'aide du personnel (que je ne cesserai jamais de saluer et remercier); tout cela m'a été nécessaire je pense pour trouver ma place de maman (c'était mon 1er enfant); ce soin est alors devenu un geste au même titre que changer la couche!!
donc pas vraiment de difficulté... je pense que dans ces situations un peu "spéciales", on ne voit pas ni ne ressent les choses tout à fait comme d'habitude! on s'adapte...

ce qui m'a plu: la douceur et le tact du personnel... ce sont elles qui progressivement m'ont amenée très vite à comprendre que ma place était quand même là! que changer une poche n'avait rien de sorcier!
le geste est alors devenu anodin.

de l'anxiété? peut-être la 1ère fois... je ne sais plus... en même temps, j'étais très intriguée par cette "stomie" que je n'arrivais pas à visualiser avec les explications du personnel. on nous avait présenté cela comme quelque chose d'assez banal, sans être fréquent (je ne sais pas si je suis très claire)...

je pense avoir dit l'essentiel..
n'hésitez pas à me contacter

bonne continuation,
florence

Dans notre cas, la prise en charge des soins de stomie fut assez simple même si Xavier en avait 2. C'était pas pire que changer une couche, même que je dirais que c'était plutôt simple: jamais de débordement, jamais de selles diarrhéiques jusque dans le dos, jamais à changer les couvertures en pleine nuit, etc., etc. C'est ce que je disais à mon entourage!!! C'est assez simple et assez pratique même si "anormal" à faire... On chageait l'appareillage tous les trois jours, il pouvait prendre son bain avec sans problème et il pouvait de la position "plat ventre" dessus et il ne s'en plaignait pas. Sérieusement, une/des stomie(s), c'est vraiment pas sorcier... Ici, elles ont été fermées à l'intérieur de 4 mois donc nous n'avons pas eu une très longue "vie" de stomisé, mais, au moins, durant ce temps, ses fesses n'étaient pas aussi blessées, irritées, sanguinolantes, cratérisées qu'aujourd'hui... c'est l'enfer depuis qu'il fait ses selles par les fesses.... J'aimais quasiment plus quand il avait sa stomie, je n'avais pas de pleurs et de crise à chaque change...

bonjour j ai ma fille victorya qui a eu une colostomie transitoire PROVISOIRE en novembre 09 cela a ete tres dure moralement pour moi (samaman) d accepter
ma fille avait ete operer a l age de 3 MOIS et demi D UNE METHODE APELER HIRSCHPRUNG AVEC DUHAMEL il a fallu kon la reopère en decembre 09 D UNE OTRE METHODE APELER HIRSCHPRUNG SWENSON CAR MA FILLE AVAIT FUITE SUR FUITE ON AVER ESSAYER LA KINER ETC.... MAIS CELA ARETER PAS LES FUITE LE CHIRURGIEN EN DECEMBRE 09 LUI A RETIRER LE RECTUM CAR IL ETE TOUJOUR MALADE ELLE EST RESTER 5 HEURE O BLOK MAIS TOUT C BIEN PASSER POUR MA FILLE ELLE A GARDER LA COLOSTOMIE ON LUI ENLEVE EN FEVRIER J ESPERE KELLE ORA PU DE FUITE UNE FOIS KELLE ORA ENLEVER LA COLOSTOMIE SI YA DES PERSONNE KI PEUVE ME REPONDRE ET DE ME DIRE LES SUITE APRES LES OPERATION QUI ON VECU KOM MA FILLE CELA SERAIT UN GRAND PLAISIR DE VOUS LIRE ET JE VOUS REPONDRER
MERCI A TOUS CEUX KI POURON ME DONNER DES RENSEIGNEMENT
DELPHINE

bonsoir
ma petite fille lola est en parentérale depuis sa naissance, le 20 janvier 2009, avec une stomie à la sortie de l'estomac, car elle a la MDH totale, ni côlon, ni grêle valides. rien! j'ai fait un blog à l'adresse suivante, que vous pouvez visiter:
http://lamessebleue.centerblog.net/
elle progresse tout de même, mais le plus à craindre, c'est la déshydratation.
j'attends votre visite,
josé

je vien donner des nouvelle de ma fille victorya elle a subi une deuxieme colostomie en aout 2010 car les fuite devenaient tres importante et trop lourd a supporter je n arivais plus a accepter car voir ma fille comme sa je ne le supporter pas j ai arreté l immodium car cela ne faisait rien j ai apeler son chirurgien en lui expliquant l etat spychologique de victorya et je lui ai demandé qu' il remettre ma fille avec sa colostomie car pour moi c'est la seule solution que j ai trouver pour que ma fille soit bien il ma accordé cette solution en me raplant que sa sera provisoire et que il va falloir qu'elle subisse une echo du sphinster car il est peut etre abimer si c reparable avec une operation on lui fait mais si c'est pas reparable il va faloir lui greffé un sphinster artificiel vers l age de 14 ans alors elle gardera sa poche jusqu'a cette age si c pa reparable je revois le chirurgien en decembe 2010 je ne manqueré pas de vous tenir au courrant des nouvelle
amicale delphine(sa maman) et victorya(sa fille)