dans l attente de la biopsie

bonjour

je suis maman de deux filles aleyna 4ans et de taïs 4mois
c est ma petite derniere qui a des soucis
apres avoir galéré pour me faire entendre par les docs
je l allaitais exclu elle etait constipé +RGO severe

la pediatre me disait que 10jrs sans selles c est pas grave!!!!!
elle a un transit lent

une pediatre de l hopital le plus proche ma dit de la sevrer c est mon stress que je communiquais a mon bébé a 1mois pfff
de la laisser pleuré pdt 3h c est pas grave

a la naissance elle a eu son meconium en salle de naissance et apres plus rien pdt 2jrs

elle allait a la selle dificilement on etait obligé de la mettre ds une certaine position

puis a 2mois et demi je suis passer au mixte car j allais reprendre le travail(que jai pas pu reprendre )
on lui a donner du lait AR pour son reflux et la ca ete la cata !!!

des cacas tout les 5ou 7/8jrs dur
puis du sang ds les selles ,fissures anales

et le 13mars malaise sur exoneration de selles

la jai dis stop!!! je suis parti ds un hopital a 70kms de chez moi avec un vrai service pedia !!!
et la bilan complet radio asp ,echo abdo ,ecg, bilan sang
on reste 3jrs la bas on change de lait
1forlax 10gr par jour lait galia +gumilk


je reviens 10jrs apres voir la gastro pediatre
elle pense a une allergie au proteine de lait de vache on rechange de lait on est au 5eme deja
puis on prevoit un lavement radio opaque le 12avril

ce jour la impossible de lui faire l examen elle est rempli !!!!!
je suis depitée

on retourne le 20avril la ils lui font un lavement iodé au lieu de barité
les resultats colon long et dilater ,il manque des ganglions

biopsie programmer le 2mai

on me rappelle le lundi pour que je retourne le lendemain apprendre a faire des nursings je passe donc tte la journee au CH et je rentre le soir mm
voila cetait hier

aujourdhui ben je vais chercher les sondes et la ce n est pas rembourser 320euros par mois aie aie aie
je tel ma doc et elle me dit je fais un dossier prise en charge a 100% ouf car la on va pas suivre !!!

j attends l accord de la caf pour la presence parental !!!

voila donc pour le moment on la sonde 3fois par jr et on attends le 2mai
c est affreux pour ns d attendre tjs attendre !!!!!

merci de m avoir lu

Je vous comprends mais vous êtes sur la bonne voix car aux vues de ce que vous traversez celà ressemble beaucoup au Hirschsprung alors courage car c'est le seul examen qui permet de savoir, une fois que le diagnostic est posé, il reste la chirurgie mais chaque chose en son temps ! ce qui est du c'est de voir souffrir son enfant ... je vous envoie toutes mes ondes positives ! (je suis aussi sur le forum ...) à bientôt

merci oui ns sommes sur la bonne voie enfin

oui c est tres dur d etre face la la souffrance de son enfant!!!

bonjour

bon jai du retourner hier au CH car du sang ds la sonde il pensait a une entérocolite
mais ca été ecarté

en faite elle a des sonde de 24 donc c est assez gros ca peut irriter

voila on est donc rentrée et on attends mercredi 2mai pour la biopsie !!

bon week end

bonsoir

voila la biopsie a eu lieu hier tt s est bien passé
ns sommes ds l attente des resultats

bonne soiree

bonjour

voila je viens d avoir un coup de tel de la chir

les resultats ne sont pas en faveur de la maladie d hirschsprung

la suite pour nous c est le chu de rennes ou on va voir un professeur et faire d autres examens

bonne route a tous ceux qui passe par ici

Bah du coup je sais pas trop quoi vous dire, d'un côté tant mieux et de l'autre c'est chiant car pas de diagnostic j'espère que vous allez trouver vite ... je vous donne mon adresse mail perso si vous voulez continuez à converser jennyfer17976@hotmail.com se sera avec plaisir ... Nous sommes rentré à midi de l'hopital enfin chez nous avec notre fils plutot en bonne forme, je suis à nouveau heureuse ! bien à vous et merci pour votre soutien

merci de votre reponse

et oui nous ne savons tjs pas pourquoi notre fille souffre c est invivable

contente que julian soit rentré et qu il soit en forme
je vous souhaite tout le meilleur pour la suite

plein de bonheur a vs 3