L'attente...

Bonjour, je viens pour la première fois. Voilà, aujoud'hui notre petite fille de 3 ans et demi a eu une biopsie. Et nous n'aurons les résultats que la semaine prochaine. Que ça va être long d'attendre tout en se posant pleins de question. Clara est constipée depuis la naissance, et les examens ne se sont faits qu'aujourd'hui ! Combien de fois j'ai entendu : mais vous inquietez pas c'est sa nature. Le chirurgien que nous avons vu est un chirurgien pédiatrique (recommandé par le pédiatre). Si la mdh est confirmée, me conseillez-vous de la faire opérer par lui ou par un gastro entérologue. J'ai vu qu'une maman parlait de Debrousse (Lyon) et qu'une autre maman était du Doubs. Nous habitons dans le Jura. Pour ce soir, ça sera ma première question. Mais j'en ai beaucoup d'autres. Merci

coucou mimi !
je suis la maman de jimmy qui c'est fait opéré a debrousse en mars 2007 .
c'est vrai que les résultat de la biopsie sont long ! courage bientot tu auras une confirmation ou non de la maladie !
les chirurgiens pédiatrique sont réputés pour ses opérations délicates , les gastro entéroloques je sais pas si ils operent par contre ! si tu est dans le jura debrousse est assez loin pour toi et l'hospitalisation pour nous a duré 3 semaines ! il a fallu déja attendre 1 semaine que l'intestin se rétracte pour pratiqué la biopsie puis 1 semaine pour attendre les résultats et 1 autre semaine post opératoire pour surveillé les risques d'infections qui sont assez courantes pour ce type d'opération !
ta puce a t'elle passé une radio déja ? car les chirurgiens commencent a détecté la maladie sur ça !

Bonjour

Merci Cathy pour ton message.

Oui, Clara a eu une défecographie hier, le rectum n'a pas la "bonne forme" et elle a fait un test de manométrie (je ne suis plus sure du nom) et elle n'a aucun reflex de poussée. Voilà pourquoi la biopsie a été faite dans la foulée. Ces examens ont été fait à l'hopital ST JACQUES à Besançon (sur les conseils de notre pédiatre) Mais nous connaissons l'hopital Debrousse car mon fils est suivi par le professeur Mouriquand. Est ce qu'après l'opération c'est très douloureux pour les enfants, ni trop traumatisant ? Pour l'instant, j'essaye de ne pas trop me poser de questions j'attends d'avoir les résultats mais c'est très dur !

Bonne journée

MIMI

Cathy, je ne comprends pas les délais que vous avez eus à Debrousse...
Je ne conteste pas la compétence des médecins, mais pour nous à Rouen, hospitalisé pour une 2ème sub-occlusion un vendredi soir, Arthur a été opéré le mardi (biopsie et opération dans la foulée car les ASP et la manométrie donnaient une quasi certitude de diagnostique), et est sorti le samedi suivant.
Donc 3 jours pleins seulement d'hospitalisation avant opération et 4 jours après, et surtout des résultats de biopsie en 2h.
Ppour la durée d'hospitalisation avant et après c'était peut-être dû au fait que c'était une forme courte, prise très tôt puisqu'il n'avait que 17 jours ; en effet le chirugien m'a dit que sa muqueuse intestinale n'avait pas eu le temps d'être abîmée.
Mais pour la biopsie, une semaine de délai cela me semble horriblement long...
Mimi, j'ai longuement expliqué l'opération d'Arthur sur les posts de Camille et Sylana (je suis bavarde) ; si le pédiatre t'a orientée sur un hôpital et que ce sont eux qui ont fait les examens, moi j'y resterais (surtout si c'est plus près de chez vous), mais pourquoi pas leur poser des questions.
Nous au CHU de Rouen, les infirmières nous ont dit qu'ils avaient en gros 2 cas par an et que c'était quasiment toujours le même chirurgien (chef de service) qui opérait ; c'était rassurant de voir que toute l'équipe "connaissait" (en plus on a eu "de la chance", car une petite fille a aussi été opérée d'une mdh courte une semaine avant mon Arthur, donc les infirmières étaient encore "dedans").
Tu verras bien si à Besançon ils te disent qu'ils opèrent plusieurs fois par an sur place ou s'ils te disent qu'ils transfèrent les enfants si les parents peuvent se déplacer.

Bises,

Laure

coucou !
oui les délais sont long a debrousse mais il joue la carte de la sécurité !ils était 3 nourrissons HFCourte dans le service en meme temps que jimmy et ils ont eu le meme délai ! au bout de 2 jours on avait des brides de résultats qui confirmait la maladie mais les chirurgiens préferent attendre la fin des analyses pour la confirmé , car il y'a une autre maladie , je sais plus le nom qui donne les memes résultats dans les 1er analyses !
mimi je connait le proffesseur moriquand de nom ! apparement il est assez reconnu !mais je suis d'accord avec laurette il vaut mieux je pense resté a l'hopital proche de chez toi meme si debrousse est tres réputé !
l'apres opération semblait douloureuse pour jimmy mais le nubin le soulageait tres bien et tu sait les inférmiere prennent en charge la douleur tres rapidement de nos jours !
bises a vous

Cathy,

Pour nous c'est allé très vite mais à aucun moment je n'ai eu l'impression que le chirurgien jouait à la roulette russe avec Arthur.
Au contraire, pour faire biopsie et opération en 1 seule journée iol avait mis deux préalables :
- Avoir une salle d'opération de plus (ils ont ouvert une salle exprès),
- et surtout, avoir la bonne personne pour analyser la biopsie en direct.
Ce que je voulais souligner surtout c'est que dans certains CHU visiblement ils ont le labo et les personnes compétentes pour l'analyse sur place (à Trousseau pour le fils de Coralie, ils ont aussi fait une biopsie pendant l'opération d'abaissement rectal), alors que dans d'autres CHU ils faut attendre davantage pour les résultats, parce que j'imagine le personnel n'est pas sur place (le pire exemple que j'ai vu c'est sur un autre forum une maman qui disait qu'au CHU d'Amiens ils envoyaient la biopsie sur Paris pour analyse ; 1 mois après elle attendait encore les résultats... ).
Maintenant que je le sais, je pense que ça fait partie des éléments de la décision pour le choix de l'hôpital... "dans quel délai connait-on les résultats de la biopsie ?".

Peut-être que je me trompe...

Bises,

Laure

Bonjour Mimi, je me permets de répondre à ce message car ma fille à été operée à Besançon et je suis vraiment trés contente du chirurgien qui l' a prise en charge, c'est le Docteur Bawab et formidablement humain par rapport à certains que j'ai connu. Il était trés disponnible et est toujours à l'écoute lors de nos rendez vous pour les visites de contrôle d'Elisa.
Deux autres enfants ont eu à faire à lui à la même époque pour les mêmes soucis et les parents en étaient trés content aussi.
Voilà si vous voulez d'autres infos à ce sujet n'hésitez pas.
Stef

Bonjour,

Stef, quand j'ai lu votre message j'ai eu un grand ouf, car c'est le Docteur BAWAB qui suit Clara. Donc, c'est déjà quelque chose de positif si c'est un bon chirurgien. C'est vrai que je me pose beaucoup de questions vis a vis du chirurgien car nous avons eu des déboires avec un chirurgien pédiatrique qui avait opéré mon fils il y a quelques années.

J'aurai certainement d'autres questions à vous poser.

Bonne journée et merci pour votre présence

MIMI

Tout d'abord , bonjour Mimi , je suis moi aussi la maman d'une petite puce de bientôt 3 ans , diagnostiquée il y a bientôt 1 mois ........je peux très bien comprendre ton inquiètude ......
Moi aussi je suis passée par la maman complètement angoissée stressée qui se fait du soucis pour un rien !

Ma petite puce sera opérée d'une MH classique mi juin

A bientôt ........sylanna

Bonjour

Merci à toutes pour vos messages.

Cela fait une semaine que Clara a eu sa biopsie, et comme le chirurgien m'avait dit on aura les resultats la semaine prochaine, j'ai donc appelé et j'ai eu la secrétaire qui m'a dit qu'il fallait compter bien 15 jours pour avoir les résultats. La semaine m'a déjà paru interminable et voilà qu'il faut encore attendre. Enfin, c'est comme ça !

A bientôt,

MIMI

Bonjour,

Ca y est, le chirurgien vient de m'appeler : la biopsie est normale. OUF ! Quel soulagement !
Il veut la revoir en fin d'année pour voir comment elle a évolué. En attendant, nous allons essayer (continuer) de gérer au mieux ses problèmes de constipation, certainement plus sereinement car notre petite puce n'a pas la MDH et ça c'est plutôt une bonne nouvelle.

Merci d'avoir été là. Bon courage à tous vos bouts de chou et à vous.

MIMI