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 Un nouveau venu... Aloÿs... Et des inquiétudes à profusion

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Greg26
Nouveau


Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 23/09/2014

MessageSujet: Un nouveau venu... Aloÿs... Et des inquiétudes à profusion   Mar 23 Sep - 13:52

Bonjour à tous,
Nous sommes des nouveaux venus sur ce forum... Notre fils Aloÿs est né le 28 juillet dernier à terme +1 semaine ... Un beau bonhomme de plus de 4kg... Notre 4ème enfant... Bref le bonheur...
Mais tout s'est assombri 2 jours après... Pas d'expulsion du méconium, ballonnements, vomissements verts... Bref, évacuation en hélicoptère à Lyon (nous habitons la drome)... Passage en réa et la confirmation tombe... MDH...
Nous restons abasourdis... On ne connaît même pas cette maladie... Les 3 premiers vont très bien... Pourquoi lui??
Après des nursing rectaux productifs, la décision est prise de l'opérer de suite... Donc à 16 jours, abaissement trans anal ... Tout se passe bien... Les selles reviennent ... Les dilatations se font très bien...Et malgré tout ce que j'avais lu, on se dit que l'on est sorti d'affaire... Quelle idiotie !!!
15 jours après, bonhomme se ballonne, vomit à profusion, et pas de selles... On repart vers Lyon... Résultat: entérocolite ... 1 semaine d'hospit et nous voilà rentrés avec des nursing rectaux tous les jours et des antibio pendant 15 jours... Pourquoi?? Et bien plus de selles depuis 15 jours ... Et à ce jour toujours rien....
Ma femme et moi sommes très inquiets... Le chirurgien nous parle de sidération intestinale... Est-ce définitif? Comment cela va s'arranger? Bref, on est dans l'inconnu... En plus, nous vivons dans cette angoisse permanente qu'il se reballonne et que l'entérocolite récidive...
Si certains d'entre vous ont vécu la même chose je serai ravi d'avoir leur témoignage...
Merci beaucoup
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flabelline
Bavard


Nombre de messages : 30
Date d'inscription : 29/10/2007

MessageSujet: Re: Un nouveau venu... Aloÿs... Et des inquiétudes à profusion   Mer 24 Sep - 23:44

bonsoir

chaque enfant a son histoire, et nous n'avons pas connu l'enterocolite , que le chirurgien nous avait présenté comme une des complications possibles (l histoire de ma fille est sur le forum, mais en bref, diagnostic à 3 j, operation à 1,5 mois puis vie quasiment normale)

je ne peux vous donner de précisions quant au cas précis de votre enfant, mais je comprends vos angoisses et je vous souhaite d'avoir vite des explications

Si vous souhaitez le nom de notre excellent chirurgien, éventuellement pour un autre avis ou complément d'avis, n'hésitez pas à nous contacter (nous sommes sur nice)

heureusement le temps aide beaucoup les enfants mdh et j'espère que vous aller vite retrouver une situation sereine

bon courage
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Greg26
Nouveau


Nombre de messages : 5
Date d'inscription : 23/09/2014

MessageSujet: Re: Un nouveau venu... Aloÿs... Et des inquiétudes à profusion   Lun 29 Sep - 16:13

Merci beaucoup pour votre réponse... Nous n'avons pas beaucoup plus d'info mais à priori notre Loulou à une hypertonie du sphincter avec une sidération intestinale... Nous attendons donc... Il faut du temps...
Nous restons inquiets mais surtout vigilants... Et le regard des autres sur cette maladie méconnue reste assez difficile... "Comme elle ne se voit , c'est qu'elle n'est pas grave"... Je caricature un peu mais à peine...
Merci en tout cas ... Ce forum permet de rencontrer beaucoup de monde avec des histoires similaires et c'est très réconfortant...
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