Un petit nouveau

Bonjour je viens de découvrir se site récemment , et je prend le temps de m'y inscrire .

J'ai 35 ans et je suis moi même atteint de la maladie Hirschsprung . J'ai été opéré en urgence trois jours après ma naissance , je suis donc parti vers l'hôpital des enfants malades à Paris , le médecin qui m'a envoyé en urgence sur Paris m'a classé parmi un enfant désespéré , et aujourd'hui j'ai donc l'immense bonheur de pouvoir vous parler même si je rencontre des hauts et des bas du à cette maladie .

Ensuite j'ai été réopéré à huit mois à nouveau à Paris pour revenir ensuite chez moi . Je suis resté plusieurs moi à Paris , ensuite le relais de mes soins à été assuré totalement par ma maman auquel je remercie .

Cette maladie m'apporte souvent au stade de la diarrhée avec douleur , et cela sans que je puisse m'y attendre , j'avoue que je suis perdu , je ne comprend pas le pourquoi , pourquoi y à t'il des hauts et des bas . J'ai vue ici que certains d'entre vous parle de régime alimentaire , des choses à éviter de manger , cela m'intéresserais , car j'avoue que à aucun moment on ne m'a indiqué de régime alimentaire et quel était donc la nourriture à éviter pour ne pas avoir d'ennuis par la suite , ennuis qui me pose de sérieux problèmes à certains moment puisque cela peut aller jusqu' à des fuites , vue que je n'ai pas de toilette à ma porté sur mon lieux de travail cela me pose donc des problèmes , il faut donc que je fasse preuve d'ingéniosité .

J'ai tellement de chose encore à apprendre sur ma maladie qui me met des bâtons dans les roues dans ma vie , chose à apprendre qui pourrait faire que cela m'enlève ses bâtons , qui pour moi est comme un véritable nuage de pluie au dessus de ma tète et qui me porte à la longue sur le caractère et le moral .

Ayant tellement de chose à vous dire et en espérant en apprendre beaucoup de part vous et étant tard je vais donc m'arrêter la pour se soir après cette brève présentation .

Je tiens à remercier le ou les créateurs de se site de qui part se site vont nous apporter de l'aide et un peut de soleil dans notre vie parfois ennuagé

Bonne nuit à tous

Bonjour!
je suis contente de trouver ta presentation, .
Cela me rassure de voir que avec le temps on arrive à vivre avec, mon fils n'a pas été detecté de naissance comme toi, c'est pour cela que nous sommes au stade de suspicion, j'éspère que tu vas rester longtemps sur ce site!

bonjour Virginie

J'ai été détecté trois jours après la naissance car je ne pouvais pas expulser les matières fécales . Le ou les infirmières avaient noté que j'avais fait alors que cela était impossible , ma mère a donc demandé à voire un médecin aux infirmières en insistant sérieusement car elles ne voulais pas , une fois le médecin la il m'a ausculté et à fait le nécessaire immédiatement , ma mère a dit que le médecin s'était sérieusement fâché envers les infirmières car il était noté sur le feuillet que j'avais fait . Tout le monde courrait dans le couloir pour que je parte en urgence sur Paris car à se moment j'allais pas bien du tout . Voila un peut l'histoire pour que vous puissiez mieux comprendre .

Il est clair que par moment cette maladie me pourri la vie et me noirci le moral , je pense reconsulter pour se problème à l'avenir pour voire si une autre intervention pourrait m'apporter plus de tranquillité par la suite .

Je suis content d'avoir trouvé se forum .