Forum familles Hirschsprung

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Savenesien
Bavard
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MessageSujet: Nouveau participant   Sam 28 Jan - 11:43

Bonjour a tous!

Je m'appelle Pierre, j'ai 40 ans je suis porteur de la MDH sous sa forme totale depuis ma venue au monde en 1971, (sur la photo c'est moi j'avais 4 ans et une colostomie en plus!), diagnostiquée à l'age de 4 mois: MDH a forme colique totale et étendue jusqu'aux dernier centimètre du grêle. La 1ère intervention a eu lieu le 19.04.1974 par les PRS Juskiewenski et Vaysse CHU de Toulouse. La finalité de l'intervention a donc été: amputation de la totalité du colon. Donc après quelques périodes d'hospitalisation, quelques interventions supplémentaires, et, certaines galères dus a la maladie, (mais ça il a fallut faire avec), j'ai suivi une scolarité quasiment normale, et c'est a l'age de douze ou treize ans que j'ai commencé un peu a souffler, sans bien sûr pouvoir oublier la maladie, je vous passe l' adolescence et ce qui vas avec qui n'a pas été sans soucis mais c'est là que j'ai fais mon mea-culpa: J'ai une maladie mais je vis bien et quasiment comme tout le monde! Donc j'ai fais, mon petit bonhomme de chemin un peu tout les boulot et maintenant cela fait bientôt 15 ans que je suis aide soignant (en bloc opératoire mais nous ne traitons pas la MDH), je suis suivis maintenant par le Pr Vinel au CHU de Toulouse, je fais des coloscopie tout les deux ans environs, pour ce qui est du régime je sais que ce n'est pas bien du tout mais je ne fais pas trop attention je fais comme tout le monde, donc a part quelques douleurs intestinales, traînement au long court et des passages assé réguliers sur le trône je ne suis pas trop embêté par la maladie je suis surtout gêné par rapport a ma famille et mes amis c'est vrai que c'est un peu contraignant il non toujours pas fait de WC portatif et c'est toujours gênant de devoir aller aux toilettes quand on est quelque part en vacance ou autre, bon j'ai fini de vous raconter ma vie si quelqu'un a des question ou quoi que ce soit n'hésiter pas! j'ai découvert se site il y a quelques jours c'est vrai que je ne fais pas trop de recherche sur ma maladie mais là maintenant que j'ai découvert cette asso je le la lâche plus! (enfin si vous le voulez bien?), donc je disais que javais découvert ce site en faisant quelques recherches, quand même, mais pas pour moi pour ma fille, au fait je vous ai pas dit mais j'ai 3 enfants dont les derniers des jumeaux de 8 ans garçon et filles et c'est pour ma fille qui a certains soucis de constipations je commence un peu à balisé donc je me renseigne par le biais d'internet mais je pense que je vais aller consulter, vous savez en tant que soignant on se fais toujours une montagne!
Je vous souhaite a tous une bonne journée!
Cordialement!

Pierre.
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Savenesien
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MessageSujet: photo   Sam 28 Jan - 11:45

Désolé je n'ai pas l'habitude j'ai pas envoyé la photo! (rire)

Bonne journée a tous!
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CaroleN
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Mar 31 Jan - 23:23

bonsoir !
merci pour votre témoignage il est rare d'avoir des adultes par ici !
quelle est l'indication de la coloscopie dans votre cas ?
pour votre puce en effet un petit bilan pourrait peut être vous rassurer !
a tres bientot

_________________
Carole
SECRETAIRE DE L'AFMAH

Maman de Corentin et Enzo

Enzo : Forme longue de la MDH
Maman : Forme courte
Suspicion d'une forme familiale syndromique

http://pourenzo.blog.parents.fr
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Savenesien
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MessageSujet: Bonjour,   Jeu 2 Fév - 12:32

Je sais que je vais radoté mais je suis vraiment heureux d'avoir trouvé cette asso avec ce forum et même les pages Facebook! c'est vrai que je n'y avais pas pensé avant et Crying or Very sad, avec mon travail et les enfants je n'ai pas trop de temps! Maintenant sa vas changer! Bon revenons à nos moutons!

On vas commencer par la Puce: RAS, OUF! Juste des constipations passagères il faut juste surveiller et traiter si jamais!

Maintenant pour moi les colos c'est juste de la surveillance, pas d'indication particulières, sur la dernière ( septembre 2010), le médecin, m'a dit que les parois intestinales étaient un peu enflammées et

qu'il fallait faire un peu plus attention, chose faite, mais là depuis plusieurs mois des spammes non habituels surviennent de temps en temps et je ne suis pas dans mon assiette, donc on prévois des examens

avec le généraliste et j'ai rendez avec le gastro ent. (Toujours le Pr Vinel à Purpan), le 29 mars 2012, les rendez vous sont très long!

Je ne sais pas chez les autres personnes adultes atteintes de la maladie, mais peut être est-ce le fait de rentrer dans l'age mais pour mon cas personnel je supporte de moins en moins la douleurs! d’ailleurs

j'ai raté la discussion sur "la douleur" l'autre jours je m'en veux beaucoup, mais mes les obligations passent avant les forums, par contre peut on lire un compte rendu ou même la discussion ce serait

sympa!

Bonne journée a tous, Amicalement, Pierre.

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oliv
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Jeu 2 Fév - 22:29

Bonsoir Pierre

oui ,je peux te dire que les douleurs sont insupportable quand tu est adultes ...

Bon courage pour la suite
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Nicolas1973
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Lun 6 Fév - 16:26

Bonjour Savenesien,

J'ai lu ton témoignage très intéressant.

Je suis atteint aussi de la MDH, forme longue avec des complications au niveau du sphincter.

Comment fais tu pour gérer ton corps, dans un travail aussi exigeant que le tien alors que tu indiques subir des contraintes dans ta vie personnelle (vive la Province et les toilettes publiques accessibles ! )

Je suis très admiratif de cela et aimerai en savoir plus sur le sujet si tu permets. De plus, je suis certain que cela intéresserait les parents, qui s'inquiètent pour le devenir de leurs petits bouts de choux malades.

Au plaisir de te lire Pierre... Very Happy
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Savenesien
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MessageSujet: Bonsoir   Ven 10 Fév - 0:59

Merci Nicolas, mais je ne suis peut être pas le bon exemple à suivre, comme toi je pense, je suis atteint de cette maladie depuis ma tendre enfance j'ai toujours vécu avec et mi suis habitué, les régimes et tout ce qui vas avec j'ai toujours un peu zappé, par contre j'ai toujours suivi à la lettre les traitements ou les contrôles, a part durant mon adolescence ou la j'ai pas vu un spécialste pendant plusieurs années (7) Crying or Very sad, je sais c'est pas bien par contre j'allais régulièrement voir le généraliste pour mes traitements qui sont toujours les mêmes d'ailleurs 20 ans après. J'écouté que mon corps et mon corps me disait qu'il allait bien , mis a part les douleurs, mais les douleurs je ne sais pas chez toi ou même chez les autres patients, il n'y a pas de médicaments ni autres traitements pour la soulagée, il n'y a qu'une chose c'est d' aller aux toilettes,(excusé moi mais je vais appelé un chat un chat!), oui comme tu dit vive les toilettes!!! je pense avoir passé beaucoup plus d'heure là dedans que dans mon lit!!!! Confused . Alors pour moi les douleurs sont surtout provoqué pas des gaz, si je les évacue pas, je peut dire que c'est a ce tordre en deux et c'est rien de le dire! Et ça c'est plusieurs fois par jour ( chez moi c'est 7 à 8 fois dés fois plus!), c'est pour ça que je parlait de contrainte, pour le travail ou même dans la vie privée, il faut toujours être à l’affût d'un WC et sa prend n'importe où n'importe quand! quand on est dans la famille ça peut aller et encore mais chez des gens ou en weekend par exemple, c'est très gênants ou même ce n'est pas évident de trouver un WC quand on est dans des endroits reculés, à la montagne par exemple, et bien là il faut retenir parce que des fois on ne peut pas faire autrement comme au travail en particulier, et je passe les voyages à l'étranger! Interdit, la tourista serait une catastophe
J'ai appris depuis maintenant 40 ans a vivre avec la douleur des fois c'est vraiment pas évident parce qu'il faut faire semblant, je prend mon mal en patience comme on dit, c'est pour cela surtout que je disais que j'était pas le bon exemple, moi je le vis comme ça, j’essaie de ne rien montrer c'est peut être pas la bonne solution mais j'ai toujours fais comme ça. mais j'avoue que maintenant comme je disais d'en un autre message je ne sais pas si c'est le fait de "vieillir" mais j'ai de plus en plus de mal à supporter la douleur et dés que je peut bien sur direction les WC, cela me gène énormément maintenant dans mon travail puisque je suis en bloc opératoire, je pense que je vais demandé une autre orientation!.
Voilà j'ai fini de blablater sur mon cas, maintenant j'aimerais beaucoup connaitre d'autre ressentis, d'autres vécu, et pouvoir en parler!

Je vous dit à très bientôt sur ce forum,

Amicalement, Pierre

,
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Nicolas1973
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Lun 13 Fév - 19:22

Bonjour,

personnellement, j'ai très peu été voir des spécialistes après l'adolescence.

Mon traitement médical est aussi le même depuis un paquet d'année.

Il est vrai que nous sommes habitués aux désagréments et douleurs, au point que je suis étonné quand ma compagne me dit qu'elle est triste de me voir malade. Moi je suis habitué.

J'avoue avoir du mal avec les "spécialistes". Ils te proposent des traitements de fonds et/ou le bloc. Le dernier que j'avais été voir m'a proposé un cocktail médicamenteux qui m'a rendu malade comme pas deux. Lorsque je l'ai appelé pour l'en informer, il m'a dit que cela n'était pas possible...je ne suis jamais retourné voir ce "spécialiste reconnu".

Pour les gaz, je prends du meteospasmil. Je trouve cela efficace. Je n'ai jamais essayé le charbon. Il parait que c'est bien aussi.

J'ai longtemps vécu dans le déni de ma MDH et faisait semblant ou comme si de rien n'était. Mais en fait, on ne ment qu'à soi même. Je me rends compte depuis peu que ce qui est mon quotidien pour moi n'est pas forcément aisé à vivre pour mon entourage. Heureusement, j'ai la chance d'être bien entouré.

Mais bon, c'est vrai que ce n'est pas facile tous les jours. Moi je me suis fait reconnaitre comme travailleur handicapé mais j'aurai pu faire le choix de cacher ma situation. C'est l'avantage du handicap invisible Rolling Eyes Pour les vacances et les voyages à l'étranger on s'arrange. Je te conseille le Vietnam, y'a pleins de trucs à base de riz la bas Very Happy

Le plus difficile dans les relations c'est lorsque tu as à faire à des inconnus. Pas évident de s'absenter 5/6 fois en 4 heures pour aller aux toilettes. Je me mets beaucoup de pression quant à ma maladie à vrai dire. Shit

Mais je crois que regarder ces limites en face quelles qu'elles soient est très important, ça permet de repartir de l'avant Very Happy

Bon, je parle trop. On se croirait sur un forum de psycho Very Happy

@ pluche.

Sinon, as tu une activité physique ?

Ok, ça fait un peu interview, mais en fait je le fais exprès pour que les parents puissent nous lire et plus facilement se projeter l'avenir de leurs enfants et dédramatiser tout de même.

Je promets de répondre à chaque fois, donc tu me suis sur ce coup la ?
..



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Savenesien
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MessageSujet: Nouvelles   Mer 7 Mar - 10:43

Bonjour, Me revoilà, Je m'excuse de ne pas avoir répondu plus tôt mais mon emploie du temps est un peu chargé, entre le les enfants le boulot et le reste on s'en sort plus!
Je suis entièrement d'accord avec toi quand tu parles de l'entourage, nous avons quasiment le même vécu de la maladie moi aussi j'ai longtemps vécu dans le déni de ma
MDH et faisait semblant ou comme si de rien n'était, toute mon adolescence et même jusque il y a pas si longtemps que ça je me comportait comme tout un chacun à part les aller retour
sûr le trône, Confused , et excuse si je reprend tes mots mais c'est vrai que pour nous ce n'est pas évident mais pour notre entourage ce n'est pas forcément aisé à vivre tu as raison! comme toi
je suis super bien entouré et je crois que c'est le plus important au moins nous n'avons pas à nous sentir gêné, nous avons un soutien une écoute et je pense que c'est primordial.
Idem, je me suis fais reconnaître travailleur handicapé mais là aussi, (je peux me permettre de te demander de combien est t'on taux?), le handicap invisible! vis a vis des collègues
ce n'est pas évident il ne comprenne pas, faut dire qu'il ne connaisse pas la maladie et moi je ne m'étale pas, alors ça y vas a tous vas! il est pistonné, il fait de la lèche! (excuse pour les termes, mais c'est ça!), sa ce n'est pas évident n'ont plus! Heureusement ce n'est qu'une minorité. As-tu un poste aménagé?
Bon, stop! passons à un sujet plus intéressant, pour ce qui est de l'activité physique, je fais un peu de vélo, de la piscine, mais je ne suis plus trop sportif, étant jeune j'ai toujours voulu faire du rugby (et oui dans le sud!) mais je ne sais pas pourquoi je 'ai jamais pu avoir de licence! Les médecins me demandais si j'était pas fou! Donc ...
Mais depuis quelques années maintenant faute de rugby, je me suis intéressé a l'informatique et à la photographie, s'en ai même devenu une passion et je m'éclate avec ça!
Je te dis à très bientôt, si quelqu'un nous lis je pense que tu doit être comme moi, preneur pour entendre d'autres expériences,
Désolé encore pour le retard,

Amicalement, Pierre.




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Nicolas1973
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Jeu 8 Mar - 19:00

Bonjour,

Pour répondre à ta question, mon taux est de 80%. Lorsque j'ai fait ma démarche auprès de feu la COTOREP (elle a changé de nom), je souhaitai juste une reconnaissance de mon handicap afin de pouvoir trouver un emploi stable. Je t'avoue ne pas vraiment savoir comment cela est défini Rolling Eyes

J'ai été recruté en tant que salarié handicapé dans un établissement bancaire. J'ai travaillé en agence mais cela était trop contraignant par rapport à ma MDH. Je travaille maintenant au siège. Je fais de l'assistance bancaire (j'ai les agences au téléphone) mais n'ai pas de poste aménagé. Ayant un mal fou à respecter les horaires (oh il faut partir ! oh il faut aller aux toilettes ! mais il est déjà 10 heures !!! shaking ) une étude est en cours pour que je puisse travailler de tant à autre à domicile.

Cela de toute façon reste très difficile pour moi de me positionner face à mes collègues. Défois, je ne donne pas forcément mon avis car je suis moins présent qu'eux. Je crois qu'inconsciemment, je n'ose pas prendre la place que je devrais prendre. Mais bon...

Mes parents m'ont appris assez tard que je n'étais pas censé faire de sport avec des chocs trop violents Sad Résultat, je fais des arts martiaux et je me débrouille pas trop mal (à mon modeste niveau) face aux autres Twisted Evil En ce qui me concerne c'est un vrai exutoire. Ca me défoule, j'oublie tout et je me ressource. le pied quoi Smile

J'ai du commencé les arts martiaux à l'age de 12 ans mais je me rappelle que mes parents m'ont emmené très tôt au judo (6-7 ans je crois) mais je n'avais pas trop accroché. Sinon, j'ai pas mal de sports collectifs ou je me débrouillais bien et j'adore la randonnée en montagne.

Faut pas trop écouté les médecins, je suis sur que tu aurais pu avoir ta licence de rugby. Mais bon, il n'est pas trop tard, je crois qu'il existe une version de ce sport au toucher.

http://fr.wikipedia.org/wiki/Touch_rugby

Tiens, thématique intéressante pour notre prochaine conversation. Quel est ton rapport à la nourriture, vis à vis de la MDH.

A bientôt

Nicolas



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Savenesien
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Mer 14 Mar - 9:54

Salut Nicolas,

Tout d'abord je te remercie pour le tuyaux que tu ma donné je connaissais c'est un bon dérivé du rugby mais bon..., ce n'est pas du rugby et puis maintenant a 40 ans je me suis fais une raison et j'ai trouvé d'autres passion pour m 'occuper le week-end: mes enfants, et comme je t'avais dit la photo est vraiment quelque chose qui me passionne en plus je fais des montages de diaporama photographique pour n'importe quel sujet je compte d'ailleurs peut être m'installer en tant que Auto-entrepreneur pour pouvoir peut-être travailler un peu à la maison et réduire mes heures au bloc opératoire. Dans ce cas là je ne sais pas si je peux faire intervenir la MDPH et demander des aides ou des formations, as tu des tuyaux peux-tu me renseigner?
Il est vrai que le regard des collègues n'est pas souvent évident, on s'absente régulièrement, souvent ils ne savent pas pourquoi tu t'en vas ou tu n'est pas là! donc sa parlent mais pas en bien, de là une ambiance se crée et quand tu reviens il est pas évident de retrouver ta place, moi c'est ce qui se passe souvent, enfin c'est l 'impression que j'ai et il est vrai que c'est très dur à gérer!
Alors pour la thématique du jour: Pas de régime spécial, je part du principe ou il faut manger se qui nous fais plaisir en quantité modéré bien sur! je mange peut être un peu trop de viande j'adore ça! mais bon... et aussi comme me dit mon épouse un peu trop de pain (ça c'est depuis que je suis bébé), c'est la première vrai nourriture que j'ai avalé il y a une quarantaine d'année, sinon c'était des petits pot de bébé spécial et ne me demande pas se qu'il avait dedans je ne sais pas pourquoi je ne m'en rappelle plus, Very Happy, par contre je vais me renseigner auprès de ma mère qui elle je suis sûr s'en rappelle de la nourriture que l'on me donnait à l'époque, je sais que j'ai commencé avec du lait maternel qui venait du lactarium de Marmande (ça coûtait une fortune à l'époque et je crois encore aujourdhui, il leurs fallait 400fr de lait tous les 4 jours et mon père gagnait à l'époque dans les 1200fr je te parle de ça il y a presque 40 ans), mais je vais me renseigner sa pourrait intéressé beaucoup de parents. Maintenant j'évite tout ce qui est à base de choux, les haricots blanc, lentilles, les plats en sauce, je ne les supporte pas, trop de gaz et après douleurs bien sûr et je te raconte pas la suite! Je m'ange aussi asses de légumes vert (pour les fibres), fruits, pâtes, je reste quand même sur une alimentation simple mais variés. Apres bien sûr je ne rechigne pas sûr un petit apéro avec les amis et avec modération Confused , mais c'est rare, très rarement un verre de vin ou deux mais c'est lors des gros repas, mais là je sais pas toi mais ce genre de truc j'évite, et voilà je pense avoir fais le tour et répondu à ta question si j'ai zappé quelque chose fais moi le savoir.
Si je peux me permettre je vais lancé un autre thème, les sorties et les voyages tu gère comment? Moi j'ai vraiment du mal, et je n'ose vraiment pas sortie du territoire de peur que...

A trés bientôt, Pierre.

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Nicolas1973
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Mar 20 Mar - 12:29

Bonjour,

Ce serait cool si tu pouvais vivre un peu de ta passion. Malheureusement, je ne me suis jamais renseigné sur le sujet. Donc pas de tuyaux, sorry.

Comme tu le dis vis à vis des collègues, c'est une impression diffuse. Ne faisant pas tabou de ma maladie, j'ai certain collègues qui comprennent très bien la situation et d'autres pensent que j'ai une gastro permanente et que si je prenais "ce qu'il faut" cela irait mieux. J'en ai surpris d'autres en train de regarder dans mon assiette afin de vérifier si mon menu était approprié. En fait, chacun voit ce qui l'arrange en fonction de ce qu'il veut croire. Vu que forcément nous avons un comportement "à la marge", on attire l'attention de toutes ces bonnes gens.

Par ailleurs, je pense que nous nous sentons aussi mal dans nos baskets et que l'on projette nos doutes, nos incertitudes et nos angoisses sur nos collègues. Cela crée un malaise qu'il est défois difficile de surmonter.

Concernant la nourriture, j'ai pendant des années fait un cocktail explosif riz+smecta+eau de riz avec un peu de jambon, viande, laitages de tant à autre. Je me disais que le meilleur moyen d'avoir une vie normale était de ne pas aller aux toilettes Neutral

mon corps à un moment donné dit stop et j'ai depuis un régime équilibré. Je mange à peu près de tout en essayant de varier les apports. J'évite certains légumes et fruits (sauf si je suis trop constipé concernant les fruits). Depuis, je me sens nettement mieux. Cela a toutefois l'inconvénient de me faire aller beaucoup aux toilettes, surtout le matin. Ce qui me gêne énormément dans ma vie professionnelle (impossibilité d'arriver aux heures normales de bureau). C'est pourquoi, une étude est encours pour me permettre de travailler ces moments là à domicile. Ce serait pour moi un énorme pas en avant. Concernant l'alcool, j'ai l'air d'être un peu plus penché que toi sur la bouteille shakng2 mais je reste raisonnable.

J'avoue être tout de même assez angoissé par le fait de manger. Je ne connais jamais les conséquences. Vais je aller aux toilettes, 1/4 heure, une heure ou toute la matinée. Cela fonctionne par période et cela provoque un grand stress en moi. Pas évident par exemple de s'occuper de son fils le matin en serrant les fesses même si ma femme m'aide beaucoup. Si c'est le weekend ou en vacances c'est pas grave on prend le temps mais avec le boulot, je ne te raconte pas la collection d'arrêts maladies.

Pour les voyages et sorties. Je prends le temps de digérer avant de faire quelque chose. En Province, c'est top car il y a plein de toilettes publiques partout ainsi que sur les aires d'autoroutes. Pour l'étranger, je ne suis aller qu'au Vietnam et il y a plein de toilettes aussi. Bon, il m'arrive rarement de me priver de manger pour faire une activité qui demande un timing serré. Je ne pars pas non plus en groupe sur des périodes longues. Je ne peux pas ralentir ou faire des trucs avec des gens qui vont être au taquet niveau emploi du temps. Donc, je repère les toilettes dès que j'arrive quelque part sinon, je m'arrange aussi avec mère nature dans des situations plus délicates. En ce qui concerne les destinations, l'Europe et l'Asie ne me font pas peur mais je flippe bien plus d'aller en Amérique du Sud ou en Afrique par exemple.

Lorsque nous sommes partis au Vietnam ou préparons un voyage, mes problèmes de santé sont "une donnée" que l'on intègre pour que cela se passe au mieux. Dans l'ensemble cela se passe plutôt bien. On verra maintenant quand notre petit loustic va grandir cheers

Te concernant, quelle est ton approche psychologique de la nourriture. Au delà de ça, en quoi la MDH a influencé sur ta personnalité ou ta façon d'apréhender la vie en général ?

Au plaisir de te lire Very Happy


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Savenesien
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Sam 31 Mar - 10:51

Salut, Encore une fois je n'ai pas pu répondre rapidement, je m'en excuse. Bon la forme! Moi pas trop mal, le boulot sa peut aller, le regard de certain collège me gonfle mais il ne faut pas je m’en fasse c'est vraiment une minorité donc je fais avec!
Pour la nourriture, j'ai à peu prés détaillé dans le dernier message mais il est vrai que je mange ce qui me fais plaisir en sachant que il n'y auras pas trop d'incidence pour aller aux toilettes parce que par exemple quand il y a du choux a table ou ne serais-ce que des pommes de terre bouillies et bien je fais tout pour manger une très petite quantité ou pas du tout parce que 1 je n’aime pas ça et 2 je sais que après sa vas être ma fête, les douleurs je ne t'en parle pas! Tout cela pour dire que il faut savoir se gérer tout en se faisans plaisir et en restant raisonnable, il faut manger de tout en petite quantité.
Quand on est à l’extérieur, où les repas durent une éternité chez des gens que tu n'ose pas contrarier, tu ne parle pas de la maladie, bien sûr, donc la ces moments là sont très difficiles à gérer, un peu moins maintenant parce que avec l'habitude tu commence à connaitre les tactiques mais je me souviens durant l'adolescence quand on était chez les copains ou les parents de la copine et bien là c'était pas évident de ne pas se faire remarquer ou bien il ne tardait qu'une chose c'est de rentrer à la maison! Là c'était pas triste, Il faut écouter son corps et dire oui s'en j'en veux ou très peu, il faut se faire plaisir dans ses moments là.
L'approche de la nourriture je pense que chacun doit gérer selon ses besoins et envies au moments du repas parce que il y a les jours avec et les jours sans, et c'est le corps qui décide si oui ou non c'est aliments, je le mange ou pas.

Je me suis un peu écarter du sujet mais je pense que nous sommes lu par des parents et des enfants qui vont grandir, je ne veux pas donner de leçon, je profite juste du sujet pour faire profiter de mon expérience, qui pour moi c'est relativement bien passés quand même.

J'ai eu des soucis et j'ai fréquenté régulièrement les hôpitaux jusque environ l'age de douze ans, après ça c'est relativement bien calmé, pas les douleurs mais les problèmes, donc il a fallut faire avec les douleurs et j'ai gérer comme j'ai pu et de fil en aiguille j'ai accepté la MDH, j 'ai fais comme une abstraction, je me disais juste que il fallait juste que j'aille plus régulièrement que tout le monde aux toilettes, dés que j'avais une alerte, je ne dit pas que sa a était facile, j'ai eu quelques moments ou il a fallut serrer les dents et ne pas montrer que la douleur était présente et dés que j'avais 5 minutes et surtout la possibilité directions le trône et puis hop c'était repartis, au collège je rentrer chez moi entre midi et deux donc la ça allait mais j'ai arrêter le collège très tôt, puis CFA, la demi-pension pas évident la il a fallut gérer, et après employeur, j'allais aux toilettes quand le pouvais. puis je suis rentrer dans la clinique ou je suis encore actuellement et j'ai eu la chance de trouver un poste ou je pouvais circuler librement partout et quand je voulais donc là c’était le Paradis parce que il y a des toilettes quasiment partout et en plus nous sommes je crois jusque il y a pas si longtemps que sa une des plus grande clinique d’Europe donc là ...!
je ne sais pas pourquoi mais j'y travaille encore Very Happy! Par contre j'ai pris un poste depuis 5 ans dans un bloc op. par commodités pour ma famille et surtout les enfants, alors maintenant je ne sais pas si c’est parce que je vieillis mais j'ai de plus en plus de mal, je supporte de moins en moins la douleur et c'est de plus en plus dur!

Tout cela pour dire que la MDH ne m'a pas empêcher de vivre quasiment comme tout un chacun et de faire pratiquement tout ce que j'ai envie, (a part le rugby, Laughing) il est vrai que, comme tu disais pour les voyages, sorties, les problèmes de santé sont "une donnée" qu'il faut intégré, donc souvent il a fallut refuser des propositions de sortie sympa mais c'est pas grave, je faisait autre chose , pour le boulot il faut écouter son corps et savoir si on peux tenir ou pas?
Part contre maintenant je rentre dans l'age et je me dis que maintenant il faut faire attention je le sens physiquement je ne suis plus pareil, je suis beaucoup plus fatigué que avant, c'est pour cela que je prend les devants en mettant quelques chose en place pour prévoir l'avenir, par cotre je ne sais pas toi mais je me fais quand même un peu de soucis pour l'avenir je ne connais personne de plus âgé que moi avec la MDH je ne sais pas se que sa vas donné dans dix ou vingt ans?

J’espère que j'ai répondu à tes questions, toi l'avenir tu le vois comment?


A très bientôt, amicalement,

Pierre.

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Nicolas1973
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Mer 18 Avr - 11:50

Salut Pierre,

Désolé pour ma réponse tardive. Je profite aujourd'hui pour prendre le temps car je suis en vacances. La famille dort et je fais chambre à part car le petit à la gastro Evil or Very Mad

Au niveau de la maladie, j'ai aussi suivi un cheminement rejet-abstraction-acceptation.

Enfant, cela était difficile, je me sentais différent et je ne pouvais pas faire comme les autres. J'ai pas mal subi de moqueries étant petit. Cela est passé je dirai au début de l'adolescence.
Ado, je faisais un maximum pour cacher mes soucis de santé. Je me blindais de médicaments. J'allais aux toilettes le plus discrètement possible. Je ne voulais pas être malade.

Puis j'ai continué comme ça jusqu'au moment où je me suis rendu compte que j'allais dans un mur. J'ai eu un moment donner l'envie d'avoir une vie plus posée. De ne pas me cacher, d'être accepté et reconnu comme tel. D'avoir une carrière professionnelle et de ne plus changer de boulot tout le temps. C'est pourquoi, je me suis fait reconnaitre en tant que travailleur handicapé.

Celà m'a permis de trouver mon emploi actuel et de ceci je suis très heureux.

D'autant plus qu'en effet le coprs ne réagit plus comme avant. Je ne pourai plus par exemple me blinder comme avant de médicaments et puis je n'y aspire plus. J'essaie d'être à l'écoute de mon corps et d'avoir un régime équilibré. En vérité je trouve que ce sont les contraintes extérieures qui nous posent le plus de problèmes. Ce ne me dérange d'aller 15 fois aux toilettes lorsque je suis en vacances mais c'est bien plus compliqué au moment de partir travailler.

Finalement, je trouve que j'ai laché prise de mes rêves de normalité avec le temps. Je suis comme je suis et c'est très bien comme ça. Vu que je m'en sors plutôt bien je me dis même qu'il vaut mieux que ce soit tombé sur moi plutôt que sur une personne plus fragile moralement. En plus, j'ai la chance d'avoir beaucoup d'amour autour de moi.

C'est vrai que l'avenir peut me faire peur, l'organisme perdant des forces avec le temps, je me demande comment je ferai pour gérer tout ça à un age plus avancé. Mais bon, la peur n'évite pas le danger comme on dit alors j'ai plutôt confiance. Physiquement, j'essaie de m'entretenir et je suis encore très loin d'être vieux, alors...

Pour en revenir au sujet d'origine la MDH et son influence sur sa propre personnalité, je raisonnerai en termes d'émotions:

-Colère, lorsque je me rends compte que les choses peuvent être compliqué à gérer (au travail, avant une compétition sportive)
-Peur, lorsque je ne sais pas combien de fois je vais aux toilettes où quand cela va s'arrêter
-Empathie, avec les gens qui peuvent avoir des problèmes, des failles ou des déficiences physiques et envie d'aider.
-Amour, car si tu ne t'acceptes pas la vie devient plus difficile
-Rage et envie de s'imposer, car lorsuqe tu rencontres des difficultés au quotidien, que tu as subis incompréhension, rejet et moqueries tu as envie de t'imposer, de ne pas te laisser faire et de montrer que tu "en as dans le ventre"
-Volonté de changer certaines choses et de justice, car pourquoi en plus d'être malade, tu aurais le droit à une sous vie sociale ?

Qu'en penses tu ?

Je tiens à préciser que ce partage d'émotions très intimes et personnelles n'est pas de l'exhibitionnisme mais un moyen pour les jeunes parents qui s'inquiètent de l'avenir de leurs enfants de mieux comprendre leurs émotions ou comportements.

Au plaisir de te lire Pierre Very Happy



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Savenesien
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MessageSujet: Bonjour    Dim 3 Fév - 11:53

Bonjour Nicolas, comme je disais sur Facebook, je reprend la plume après ces plusieurs mois d’absence, Embarassed, je suis navré d’avoir coupé cette discussion qui me paraissait si intéressante et certainement enrichissante pour les jeunes parents, mais les choses ont fait que l'envie n'y était plus, j'ai passé quelques mois difficile (points de vue santé), et je ne savais pas ce qui m'attendais je ne suis pas très bien fixé encore aujourd'hui d'ailleurs, mais l'envie de continuer et de me battre est revenus comme à l'époque pour ma famille ma femmes et mes enfants!
Il y a quelques temps des douleurs au dos surtout nocturne me sont apparus, alors j'en parle a mon médecin, donc on en déduit que c'est dus aux diverses interversions subit étant donné, qu'il n'y a plus de ceinture musculaire et tout tout... donc anti-douleurs, kiné à fortes doses, je passe le reste, et ça ne donne rien , pourtant j'ai fais tout ce qu'il faut, je suis même aller voir un neuro chir qui m'a dit que j'avais le dos d'un jeune homme qu'il était même très bien pour mon age!.. Very Happy de ce fait je me rend chez mon généraliste, qui après longue réflexion me prescrit un scanner abdo-pelvien, (tout ça sur plusieurs semaine...), et là Bingo le compte rendu est formel: Lipomatose sévère, qu'est que c'est: Ce sont des boules de graisses qui se forment un peu partout sur les parois ,des intestins entre autre (afin ce qui l'en reste), et prenne la place de ce qui n'y a pas, c'est a dire étant donné qu'il y a du vide par rapport à une personne normale et bien c'est avec ça que le vide ce comble et dixit le spécialiste: "C'est le suite de votre maladie" alors je leurs demande: "Que peut t'on faire?" on me répond: " RIEN, il faut vivre avec", donc anti-douleurs à dose importante, je dors de moins en moins la nuit parce que ça tire et ça fais mal!
Et ce n'est pas fini, je sais je raconte ma vie mais ça fait dut bien et ça peut servir!
Et durant ces quelques mois, après une coloscopie de contrôle, on m'annonce une RCH (rectocolite hémorragique, ), ou maladie de crohn, il ne sont toujours pas fixé les symptômes sont quasiment les mêmes. Je fais un entéroscan mercredi et je vois le spé ensuite. Je suis contant, a part ça tout vas bien!
Voilà, les nouvelles, c'est pour cela que l'envie d'écrire avais disparue et je n'ai plus osé, pourquoi je sais pas?
On en reviens aux sujet de discussion que nous avions: "la MDH et son influence sur sa propre personnalité", on va me dire que c'est la maladie en général, entièrement d'accord! comme tu disais "C'est vrai que l'avenir peut me faire peur" je ne sais pas où ça va s’arrêter!
Pour conclure je reprend ton dernier sujet:
Colère, Peur, Empathie, Amour, Rage et envie de s'imposer, Volonté de changer certaines choses, je crois que là tu décris tout à fais la maladie, ton parcours, exactement le mien aussi! c'est tout à fais ça! et celui surement d'autres personnes atteintes de la maladie qui devront combattre dans tout les sens du terme mais il y à deux termes que je voudrais soulignés ce sont: Volontés et Amour! si ces deux mots sont dans la tête des personnes malades je pense que tout peut très bien se passé! AVOIR LA VOLONTÉ et ETRE AIME ET ENTOURE, je peux l'assurer c'est mon cas à moi!

Sur ce Nicolas, je m'excuse encore d'avoir coupé à la conversation! Toutes mes amitiés!!
Au plaisir de te ravoir sur ce forum!

Le forum est aussi ouvert a tous!

Pierre.
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Nicolas1973
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Mar 5 Fév - 18:50

Salut Pierre,

Ca va faire 4 fois que je tente d'écrire ce post qui s'efface toujours à la moitié suite à de mauvaises manipulations de ma part. Je suis pas doué Rolling Eyes

Je suis désolé d'apprendre tout cela. J'essaie d'avoir autant que possible des tas de pensées positives pour toi et ta famille. Garde un moral d'acier, cela t'aidera à aller mieux et ça rassurera tes proches. Je suis certain que tu vas trouver des solutions pour passer le cap. Ton courage inspire tous ceux qui te lisent et qui parfois baissent les bras, moi y compris.

J'ai rencontré récemment les professeurs Cretolle et Sarnacki à l'hôpital Necker. Elles mettent en place au sein de la MAREP un suivi entre les enfants/adolescents et les adultes. Je vais rencontré des spécialistes avec qui elles travaillent. De plus, elles m'ont proposé un nouveau traitement. Je t'en dirai plus lorsque j'aurai commencé.

Je suis étonné que l'on t'est dit qu'il n'y a rien à faire Shocked
Tu devrai peut être t'orienter vers une pratique physique qui te permette de gérer tes douleurs et de travailler sur ton corps de façon adéquate. regarde du côté yoga, taï-chi, chi-kung, voir aïkido, méditation, kyudo (tir à l'arc) Good

Si l'ésotérique et l'Asie c'est pas ton truc, je dirai marche à pied (assez longue et en montagne), étirements passifs, renforcement musculaire de la sangle abdominale...

Ca pourrai être pas mal que tu fasses un truc qui te permette de gérer émotions et douleurs et qui te renforce et t'étire le corps (travail de torsions+travail postural). Dis moi dans quel coin tu es, je regarderai...

Au fait, comment se porte ta famille. Comment vit elle la MDH au quotidien Question

Bises @+
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Sam 9 Fév - 9:35

Salut Nicolas,

Bon tout d'abord la première nouvelle, d'après le médecin du scan il n'y aurait pas de Crohn! oooouuuuffffff! Le résultat de l'entéroscannner que j'ai fais mercredi montre que (d’après le radiologue), les lésions porterait surtout vers une RCH, donc pour l'instant c'est a surveiller, moins d'inquiétude que prévu, je revoie le gastro le 18 qui m'en diras beaucoup plus mais bon il ma fais comprendre que je pouvais relâcher la pression! je ne vais pas le prendre à la légère mais pour l'instant jusqu'au 18 je souffle!
Je te tiendrais au courant bien sur!
Pour la Lipomatose non on ne peut rien faire tous mon dit pareil, se serait dangereux d'aller retirer tout ça étant donné que ces trucs s'accroche partout et même sur les boyaux et vu ce qui l'en reste on prendrait trop de risque d'aller y toucher! Enfin c'est comme ça on verra bien!
Bon et toi tu en est où niveau santé, travail? Tu bosse à la maison, ça a marché?
Pour la pratique physique je fais un peu d'étirement, je me suis mis un peu à pédaler, (les médecins ne me l'ont pas déconseiller), j'aime bien et c’est vrai que ça ne fais vraiment pas de mal, en plus nous sommes plusieurs on prend nos vélos et on vas se balader pendant un petit moment c'est super sympa!
Pour la MAREP je ne connaissais pas je ne savais pas que ce genre de service existais, ça vaut surement le déplacement, je veut bien que tu me tienne au courant parce que si ça doit vraiment changé les choses je suis preneur Very Happy, . J'habite dans la région Toulousaine, dans le Tarn et Garonne exactement, dans un petit village qui s’appelle Verdun sur Garonne c'est pîle entre Toulouse et Montauban.
Ma famille se porte bien je te remercie, mes enfants sont en pleine forme dieu merci, a part bien sur les maladies de saison mais avec le temps qu'on a c'est un peu normal.
mais c'est vrai que j'ai toujours c'est appréhension que cette maladie atteigne mes enfants j'en avais parlé aux médecins qui m'a dit qu'il y avait de très mince probabilité et que je pouvais m'enlever ça de la tête! Maintenant ils ne disent trop rien ils savent que papa à mal au ventre et qu'il doit aller régulièrement aux toilettes, ma fille me demande régulièrement "Sa va papa?", je pense qu'il ne disent rien et c'est tout les enfants en général, ils se font beaucoup de soucis, dans leurs têtes on ne sais pas ce qu'il se passe mais c'est aux parents de régulièrement les rassurer leurs dire que tout vas bien ou pas mais ..., surtout ne pas leurs mentir parce qu'ils ne sont pas bête ils voient ce qu'il se passe, et si on ne leur dit pas la vérité c'est la que nous les perturbons nous les adultes plutôt qu'autre choses, enfin c'est mon avis.
Ton enfant à quel age déjà Nicolas, je crois qu'il est encore un peu petit? Moi les miens ont 9,9 et 13 oui pour les personnes qu'il me lirait au cas ou il n'y a pas d'erreur j'ai des jumeaux, même avec cette maladie on peut bien travailler! hihihi Very Happy .
Pour mon épouse, je pense que ça doit être la même chose pour toi, elle est toujours présente, me soutient, partage mes douleurs , mes soucis au quotidien, c'est grâce à elle si j'ai cette superbe famille aujourd'hui, une belle maison, et tout ce qui vas avec, elles sont là présentent, patiente, et ça je crois que c'est la plus grande preuve d'Amour que l'on puisse avoir!

Et toi ton entourage proche, parents, amis(es), ils connaissent la maladie? Quand pense t'ils?

Je te dis à très bientôt!

Le bonjour a ton épouse! et bises à ton fils!

Pierre.

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Nicolas1973
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Lun 25 Fév - 19:29

Bonjour,

désolé de ne pas avoir pris le temps de répondre plus tôt. J'espère que tu te portes bien. Alors, tu as vu le gastro (c'était le 18). J'espère que ce qu'il t'a dit va te permettre de retrouver de la sérénité. Pour tes douleurs, où en es tu ?

En ce qui concerne la MAREP, j'ai rendez vous jeudi. avec un gastro-entérologue jeudi à l'hôpital Ambroise Paré. Je vais avoir aussi d'autres rendez-vous, je te tiendrai donc au courant.

Moi, j'ai toujours été sportif: arts-martiaux, méditation,jogging...j'ai toujours aimé ça. J'ai l'impression que mon corps le réclame, donc aucune raison de le priver quand c'est possible Very Happy

Niveau boulot, c'est au point mort. A partir du moment où tu es déclaré apte, tu dois t'en tenir à ton contrat de travail. En ce qui concerne le travail domicile, c'est non. le message est en gros que je dois me débrouiller. Je n'ai pas voulu être en mi temps thérapeutique ou autre donc voilà...

Mon fils à 2 ans et 2 mois, donc il ne me pose pas de questions. Cette petite canaille pète la forme cheers

Ma femme m'aide aussi beaucoup. Elle est adorable et se plie en 4 pour notre petite famille. Elle m'encourage et ne se plaint jamais. J'ai beaucoup de chance de l'avoir. Nous on vit en appartement dans le 94.

Je ne cache pas ma maladie aux autres, c'est trop compliqué. Donc, dès que je vois que je vais être amené à côtoyer des gens régulièrement, j'annonce la couleur. Ca s'est toujours très bien passé à ce niveau là. Certain n'abordent pas le sujet, d'autres demandent de mes nouvelles. Mais ça s'est toujours très bien passé. Et toi, qu'en est il ?

Puisque nous avons précédemment parlé voyage, nous partons ma femme et moi une semaine dans un riad à Marrakech ? Tu as des projets voyages ?

A bientôt.





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MessageSujet: Salut Nicolas   Mar 19 Mar - 10:00

J'ai tardé un peu pour donné des nouvelles mais j'attendais le 18 de voir le gastro, alors il est toujours fixé sur une RCH mais il faudra attendre la prochaine colo pour qu'il voit exactement les lésions et faire de nouveaux prélèvements pour être vraiment fixés de toute façons le traitement est le même que le Crohn, je prend le traitement qu'il ma donné à la dernière consult. (Pentasa + corticoïdes associés), je ne cris pas victoire mais il y a un léger mieux, je continue jusqu'en juin et on avise après.
Je ne sais pas chez toi mais ici il pleut quasiment tout le temps donc comme nous sommes des sportifs du dimanche on a un peu laissé tombé la bicyclette et on fais du rugby devant le tournois des nations Embarassed (cette année tant pis pour la France), sur le canapé bien sur! et des soirées entre amis, ou on cause de tout et de rien, on refait le monde. Tout mon entourage est au courant pour moi aussi quand c'est pas moi qui leurs dit c'est mon épouse qui s'en charge, (nous avons de la chance d'avoir des épouses comme ça!), elle dit "comme ça tu seras moins gêné mais j'ai quand même une gène par rapport à eux, je ne sais pas c'est plus fort que moi et ça a toujours été comme ça, quand je suis chez des gens ou bien même quand je suis chez moi je préfère m'abstenir et tant pis pour les douleurs! c'est comme ça! D'ailleurs courant juin un de mes ami fête son enterrement de vie de garçon, ils veulent que l'on partent deux jours en Espagne, (rien qu'entre homme bien sur!), je ne sais pas encore si je vais y aller, je n'ose pas trop bouger loin de chez moi et encore moins avec certaines personnes que je ne connais pas ou bien même des personnes qui sont au courant, je serais vraiment trop embarrassé!
D'ailleurs tu disais que vous partiez dans un Riad à Marrakech, tu est courageux, parce que moi je n'oserais pas sortir de la France, j'aurais trop peur de chopper quelque chose, c'est tellement vite fais! Là franchement BRAVO!
Moi quand tu me demandes si j'ai des projets voyages, oui mais en France dans un camping ou hôtel, je sais que je gâche beaucoup de choses que je ne profite peut être pas mais j'ai trop la trouille! J'aimerai vraiment connaitre ton point de vue là-dessus.
Pour le boulot je ne sais pas si je t'en ai parlé (j'ai pas relu les derniers post) mais maintenant je suis en invalidité 1ere catégorie je travaille à mi-temps avec un poste aménagé bien sur! ça me va très bien niveau gestion de la maladie c'est impeccable, plus de temps pour soi, donc douleurs et séquences toilettes mieux géré, et on s'en porte pas plus mal! Si tu veux de plus amples renseignement n'hésite pas!
Ton rdv à la MAREP ça a donné quoi? J'aimerais que tu m'en parle un peu plus si c'est possible?
Au plaisir de te lire
Le bonjour à toue ta petite famille!
A très bientôt, Pierre.

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Nicolas1973
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Jeu 21 Mar - 14:58

Bonjour,

Je suis content d'apprendre que tu vas mieux. J'espère que tu ne souffres pas trop des effets secondaires des médicaments.

De notre côté, il ne fait pas très beau non plus. C'est pas grave, nous nous occupons à plein temps avec notre loulou. En ce qui concerne la télévision, nous connaissons tous les dessins animés par coeur. Heureusement, qu'il a des goûts variés. Sinon, c'est boulot, les copains de temps à autre, les grands parents et le sport quand c'est possible. J'y vais une à deux fois par semaine et je m'entraîne aussi ma journée de repos. J'arrive à adapter ma pratique à mon degré de forme du moment.

Je n'ai pas de soucis à parlé de la MDH aux copains qui deviennent proches. J'avoue que leur avis sur le sujet ne m'intéresse pas spécialement. Je trouve que j'ai assez à m'occuper de ma propre personne. Donc, je mets les gens au parfum quand c'est nécessaire et on fait avec. En fait, ils ont juste à savoir que lorsque ils m'invitent, l'accès aux toilettes sera plus limité pour eux Smile Les vrais copains ne t'en tiendront pas rigueur et les autres, qu'ils aillent donc Arrow Twisted Evil

Je ne vais pas faire la leçon à un ainé mais tu ne devrais pas être embarrassé d'être toi même. Après tout, tu es là et tu es unique ! C'est que tu mérites ta place autant qu'un autre. En plus, tu as des soucis de santé et comme punition tu ne devrais pas aller faire la fête en Espagne Cool Allez ! fonce !

Pour ce qui est des voyages, on s'organise tout de même afin que je puisse passer un bon séjour. Pour ce qui est de Marrakech: une pharmacie pleine et l'eau minérale seont ma seule protection. Vive l'aventure Laughing Je te raconterai.

Moi aussi j'ai la trouille. Mais j'essaie de ne pas me priver à cause de cela. Ce serait vraiment dommage. Enfin bon, c'est comme ça que j'essaie de vivre les choses.

Le mi temps, ce serait top, mais bon, financièrement ce n'est pas possible. Alors je fais comme je peux avec un contrat à temps plein. Et c'est pas toujours facile. Le monde du travail est cruel. Dès que les gens partent bosser...enfin bref ! Ca m'énerve. Mais, bon je n'ai pas encore réussi à gagner au loto !

En ce qui concerne la MAREP, je suis toujours le parcours. J'ai rencontré le professeur Lamarque à Saint Ambroise (un gastro) qui me fait faire plusieurs examens et j'ai d'autres rendez vous à venir. Un professeur pour des problèmes associés, un diététicien et un psychologue. C'est ce qu'on appelle un point complet.

Je te raconterai mes vacances à mon retour.

@+

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Savenesien
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Mar 7 Mai - 7:48

Salut Nicolas!

Comme d'ab. j'ai pris du retard dans le courrier et j'en suis désolé mais en ce moment je n'ai pas beaucoup de temps pour moi, je fais des vidéos pour deux mariage cet été et en plus nous sommes en train d'installé une piscine hors sol et y a du boulot je te dit pas!
Comment ça va chez toi? Ici ça peut aller sauf que le nouveau traitement n'a pas l'effet escompté, depuis que j'ai réduit les corticoïdes les douleurs reviennent de plus belle, enfin je revois le gastro au mois de juin on verra bien, Confused , et toi tes rendez vous à la MAREP ça a donné quoi?

Je sais pas chez toi mais ici il fais un temps de Me..e!il a fais super beau pendant deux jours, d'ailleurs on a repris le sport, vélo, tennis, pétanque Laughing , et maintenant la pluie est revenue, y a marre!

Pour l'Espagne je laisse tomber, il faut partir deux jours en plus ! pour un enterrement de vie de garçon c'est de la folie pure, ils faut faire plus de 400 km, se loger, faire toutes les activitées, (dont certaine je ne pourrais pas), se nourrir, et tout le reste, de plus il va y avoir l'alcool donc je sais qui c'est qui va conduire étant donné que je ne bois pas, (ou presque Very Happy), mais bon financièrement sa passe pas, donc sa m'arrange, je préfère me réserver pour le mariage.

Pour Marrakech tu y va quand? vous êtes revenus déjà?

Pour le boulot tu as raison que c'est un monde cruel, tu as vu avec ton médecin pour une invalidité mi-temps au boulot, la CPAM te couvre le reste, et si tu as une complémentaire avec ton travail elle peut aussi te verser une pension, moi je revis depuis presque 1 an maintenant je ne vais pas tarder à être convoquer par le médecin de la CPAM pour voir si c'est reconduis, je pense que oui puis qu'il y a eu aggravation, je pense que cette situation va durer un moment quelque part je suis bien content, enfin une reconnaissance de la maladie!

Sur ces mots je te dit à très bientôt!

Le bonjour à ton épouse,

Pierre.






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Kermitt
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Jeu 23 Mai - 23:57

Bonjour à vous 2!
Maman d un petit garçon de 10 ans operé de la mdh, vos témoignages d adultes sont très importants. Ça nous montre votre courage dans votre vie d hommes. Et que la mdh n est pas un frein aux relations amoureuses ni à une vie normale.
Moi aussi je parlais de handicap invisible aux maîtresses d école. Mais je vais essayer de le laisser se débrouiller comme un enfant "normal"... le plus longtemps possible, plus tard on verra s il veut se faire reconnaître comme handicapé.
Mon fils fait un lavement transanal à l eau par jour et ça lui permet d être continent 24h!
Je me demande si cette solution pourrait vous convenir? Ça vaudrait vraiment le coup de vous renseigner. Nous ça nous a changé la vie!!!
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Nicolas1973
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Mar 18 Juin - 11:43

Bonjour Savenesien Very Happy

Comment va la santé ? Tu as vu ton gastro ?

De mon côté, j'ai déjà eu pas mal de rendez-vous formels et informels avec le parcours MAREP.

Les professeurs que je rencontre sont très à l'écoute. En fait, il s'est rapidement dégagé deux voies.

-Soit un traitement médicamenteux qui augmenterait le bol fécal et inciterait à l'expulsion à certaines heures dites.

-Soit un traitement par lavement type peristeen qui permet de nettoyer une partie de l'intestin afin de ne plus être géné par des envies répétées d'aller aux toilettes.

J'ai opté pour la seconde option, ce qui me permet de rebondir sur le message de Kermitt. Je pense que son fils utilise le même système.
Quand le système fonctionne pour moi, je suis tranquille environ 48 heures. Parfois 24 heures.

Je l'utilise 3 fois par semaine car cela m'occasionne certains troubles si je l'utilise de façon journalière. Le plus problématique est que parfois ça me fait partir en diarrhée, mais cela ne dure pas trop longtemps.

Quand cela fonctionne c'est très étrange d'un point vue physiologique.

-Je ne ressens pas la pesanteur quand je ressens habituellement dans le bas ventre et la partie terminale.

-Le fait de ne pas aller aux toilettes parfois pendant 48 heures me perturbe grandement :shock:C'est comme un régime le corps et l'esprit doivent s'habituer.

Mais bon, c'est super positif. J'ai pu rencontrer des spécialistes en fonctions des maux qui me touchent et j'en ai profité pour demander un suivi psychologique.

Bref, si des ados, adultes nous lisent et souhaitent avoir un suivi, je les encourage à prendre rendez-vous à la MAREP. D'ailleurs, j'en profite pour mettre le lien de nouveau.

http://hopital-necker.aphp.fr/liste-des-centres-de-references-maladies-rares-de-lhopital-necker/presentation-du-centre-de-reference-marep/

Pour Marrakech, c'était génial. Pour assurer le coup, je prenais un petit déjeuner et je ne mangeais pas le midi pour être tranquille. Puis, un bon diner le soir. On a pu faire tout ce que voulait, on a bourlingué dans toute la ville, on s'est fait des amis et nous avons passé une journée à la montagne. Non vraiment c'était top !

Il y a des toilettes à peu près partout donc on s'en est sorti avec le rythme suivant:
-matinées calmes pour ma digestion Cool: terrasse du riad, soleil, massages et autres pour Me et après midi biens remplis. Bref c'était extra, vraiment Razz

Pour cet été, nous faisons plus classique, deux semaines dans le Morbihan pour que les grands parents puissent profiter du petit et une semaine à Royan, pas loin de la pal mire.

Pour ce qui est du boulot, en effet, l'assistante sociale de ma boite m'a parlé de cette solution. J'arrive à me débrouiller pour le moment et je suis nettement moins absent depuis les lavements. J'arrive aussi à faire mes heures.

Je n'ai pas encore pris de décisions pour l'avenir, concernant ce domaine.

Bon, j'attends de tes nouvelles, porte toi bien et à bientôt !
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Uzula17
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MessageSujet: Bonjours a tous    Ven 17 Avr - 12:04

Bonjour, je m'appelle Benjamin, j'ai 33 ans et j'ai une ileostomie depuis que je suis né, une remise en continuité a été tenter quand j'était petit mais a rater, à l'âge de 17 ans le chirurgien m'as proposé une poche de coque, que j'ai accepter, sachant qu'il y avait une chance sur deux qu'elle ne tienne pas, j'ai pu la garder 13 ans, mais pour des raisons d'infections multiple, elle a du être retirer pour me remettre une ileostomie définitive.

il faut savoir aussi que dans l'histoire il y a une infection chronique dû à une fistule que j'ai eu très jeune, et que tous les médecins que j'ai pu voir non pas réussi a la tarire.

Pour ce qui est de ma vie générale, j'ai été a l'école comme tout le monde, bien sur les enfants entre eux peuvent être cruelle, mais ayant été bien entourer je fait fis mauvaise fortune bon cœur, j'ai réussi a décrocher une C A P de préparateur en pharmacie, mais pour ma par c'est la que les choses ont commencer a être compliquer. à l'heure actuelle je ne travail pas, pour des raisons que je fournirai plus bas. J'espère bientôt me marier car ma femme qui soit dit en passant est des plus courageuse, j'ai aussi une fille de bientôt 6 ans, qui elle n'as rien, merci pour elle.

A l'heure actuel, je vis assez mal ma maladie, car depuis 2012 quand ont ma remit mon ileo, même si ce n'est pas elle qui me gène le plus vu que j'avais vécu 17 ans avec j'y suis habituer, mais depuis un certains temps je fait des crises de déshydratation, il faut savoir que je ne prend quasiment aucun médicaments pour ileo, je gère tous par le biais de l'alimentation, et pour ajouter à ça on ma diagnostiquer une maladie de Verneuil, qui est la maladie des abcès et différents nodules assez mal placer, même si certain médecin n'y crois pas car mes abcès ne ressemble en rien qu'ils ait pu voir, en additionnant le tous mauvaise absorption des aliments; abcès , anal, à répétitions; mon corps n'a jamais été aussi faible, quand je regarde mon passer j'était très dynamique, mais depuis 2013 un foyer infectieux c'est réveillé et depuis 2 ans je le combats, j'ai passer ses deux dernière années sous morphinique à des doses plus ou moins importante, ce qui m'a valut beaucoup de désagréments physique et mental, physique car je me suis encore plus affaiblie et mental car j'ai eu des épisode de perte de mémoire courte, exemple je pose mes clés a un endroit et trente secondes après je ne sais plus où elles ce trouvait, et ce n'est qu'un exemple parmi tant d'autre, je disais donc que ces deux dernière années je combattait ce foyer infectieux, et c'est vraiment peu dire, en deux ans j'ai cumuler quasiment autant d'opération que dans ma jeunesse est les chirurgiens que j'ai vu ont baisser les bras car ils ont tous tenter du moins c'est ce qu'ils m'ont dit, il faut donc que j'aille voir une autre chir, donc durant ces deux ans j'ai accepter différentes choses, en thermes de douleurs et d'absence a mon domicile, et la c'est moi qui commence a baisser les bras, même si devant ma famille je ne le montre pas car c déjà assez dur pour eux, mais là je ne sais plus quoi faire, car la dernière fois que j'ai vu mon chir, il m'a dit que ce je devrait vivre avec, malgré qu'il m' a conseiller un autre chir mais très peu de chance que ça aboutisses a quelque chose.

Je pense avoir dit les choses les plus importante de ma vie, je voudrait dire aux différent parents qui liront ce messages que la maladie en elle même n'est absolument pas insurmontable, ils y aura des moments difficiles ils ne faut pas le cacher, mais pour c'est petite tête blonde, et je parle en tant que parent, ils faut du courage et beaucoup d'amour pour eux, leurs expliquer qu'ils ou elles ne sont pas différents des autres, ils faut les entourés et les soutenirs au maximum, et de l'amours a profusions.
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Alex444
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   Lun 7 Sep - 13:10

Merci pour ton témoignage Smile et bon courage.
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MessageSujet: Re: Nouveau participant   

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