Alexandre, 3 ans ½, Hirschprung tardif, forme courte

Bonjour à tous,

Après bien des consultations du site ainsi que du forum, nous nous décidons enfin à témoigner. Notre fils Alexandre a été diagnostiqué en Avril dernier après bien des traitements et examens pour des « soit disant » problèmes de constipation. Il a été opéré le 27 juin à l’hôpital Lenval de Nice et a subi l’ablation de 25 cm d’intestin. En fait, la maladie ne touchait que 7/8 cm mais hélas depuis le temps qu’il traînait avec, l’intestin avait fini par se dilater. Suite à une infection que le chirurgien a eu beaucoup de mal à diagnostiquer, il a été réopéré 8 jours plus tard. Les lavements préparatoires à l’opération ne suffisant pas, il avait déjà été descendu au bloc pour une préparation 2 jours avant l’intervention. Alexandre a donc subi 3 anesthésies générales en 8 jours et passé plus de 2 semaines à l’hôpital (fort heureusement avec sa maman)à subir lavements, perfusions enlevées puis remises, prises de sang, etc...
Le retour à la maison a été très difficile car Alexandre a eu pendant près de 6 semaines des selles liquides et très nombreuses. Les nuits étaient perturbées car il souffrait de nombreux spasmes et sa peau était très abîmée. Nous étions loin des 2 mois de convalescence prévus par le chirurgien (contre un minimum de 6 mois par le gastro pédiatre).Heureusement, il a pu faire sa rentrée en petite section à l’école en même temps que les autres enfants mais avec une couche. Nous avons eu la chance de ne rencontrer aucun problème de la part de l’équipe enseignante, bien au contraire. Jusqu’à maintenant, Alexandre allait à l’école uniquement le matin car il ne maîtrisait pas du tout ses selles pendant la sieste (j’ai pu prendre un congé de 3 mois depuis début septembre, lorsque nous avons vu que la scolarisation ne se ferait pas normalement, contrairement aux prévisions du chirurgien). Mi novembre, Alexandre a pris ses premiers repas à l’école et a enfin fait sa première sieste la semaine dernière. Il ne porte plus de couche mais des protections que l’Atsem change si besoin. Il a hélas encore des spasmes et ne « supporte » pas tous les aliments. Il est encore sujet à plusieurs « souillures » journalières, essentiellement en fin de journée.
Alexandre à été opéré par le Pr Valla et l’intervention sur un plan chirurgical a été très bien menée, cependant la durée de convalescence a été largement sous évaluée. Deux raisons possibles à cela, soit le chirurgien n’est pas suffisamment sensibilisé sur les problèmes liés à la convalescence ; soit il ne souhaite pas inquiéter davantage des parents déjà très stressés, considérant que la phase chirurgicale (à juste titre) est la phase primordiale.

Nous espérons que notre témoignage aidera certains d’entre vous, et nous vous tiendrons informés des progrès d’Alexandre.

A bientôt

Céline

Tout d'abord merci pour votre témoignage
Notre histoire est assez proche de la votre car notre petite Anna a elle aussi eu un diagnostique tardif(quasiment 3 ans !) opérée à L'Archet à Nice le 21 juin 2007 d'une forme courte
Pour nous aussi des mois de galère avant de prendre vraiment en considération la souffrance de notre puce
Quasiment 1 an 1/2 après l'intervention, Anna va bien, elle a pris du poids et va à l'école comme toutes les petites filles de son âge, reste qq petits accidents mais tout devrait rentrer dans l'ordre avec le temps!
Je vous souhaite bcp de courage à vous mais surtout à votre petit Alexandre car il vrai que quand le diagnostique est tardif ce n'est pas toujours facile pour l'enfant (examens, hospitalisation ....)
Je reste à votre disposition

Bien amicalement

Sylviane

Merci beaucoup pour votre soutien. A tout hasard, pour les familles proches de la région niçoise, nous avons rencontré un gastro pédiatre sur Nice qui a su écouter Alexandre et poser un diagnostic, il s'agit du dr Descos. Il suit toujours Alexandre depuis ses opérations et représente pour nous un réel soutien ainsi qu'une "source de conseils".
Céline

je viens de lire votre temoignage et je note avec interet les coordonnées de votre gastro pediatre, on ne sait jamais.
en effet notre petite a également été opérée à nice par le prof Valla, mais contrairement à alexandre , la maladie a été diagnostiquée à Lenval en 2007, à l'age de 4 jours. Les suites sont donc impeccables, aucune sequelle à l'age de 16 mois

j'espère qu'alexandre va mieux et qu'il pourra bientot oublier un peu ses soucis

je vous est lu et je me suis reconnue car on na détecter la maladie sur mon fils Michaël à l'age 2 ans. il à été opérer sur strasbourg le 1er setembre 2008 par le professeur Becmeur une personne exeptionnelle.
je me suis reconnue dans votre témoignage car jai vécu les mêmes choses
que vous,on peut le comprendre que quant on passe par là. mon fils à eu 3 anésthésies en 2 mois biopsie, sphinctéromièctomie puis l'opération 30 cm d'enlevé, mais maintenant tu va bien dans l'ensemble et je vous souhaite que du bonheur à vous et à alexandre.

Bonjours à tous,
Quelques nouvelles d’Alexandre 1 ans après son opération. Sa situation s’est bien améliorée et l’on peut dire que tout est redevenu presque « normal ». Les spasmes dont Alexandre souffrait se sont peu à peu espacés pour devenir quasiment inexistant, nous faisons uniquement attention à son alimentation car l’excès de certain aliments (trop froid-glaces, trop salé-chips, trop de fibres, certains fruits et jus) peuvent lui créer encore des douleurs, voire des diarrhées. Il contrôle maintenant ses selles normalement et il n’y a plus d’accidents (il porte toutefois des protections pour pallier les rares souillures ; nous allons d’ailleurs profiter des grandes vacances pour essayer de les enlever totalement). Il connaît l’alimentation qu’il peut avoir et sait se raisonner en notre absence (anniversaires des copains, cantine…). Alexandre suit une scolarité normale et participe à tous les activités comme n’importe quel autre petit garçon.
Espérant que tout va bien pour vos enfants.
Céline et Julien

Bonjour, je note aussi les coordonnées du gastro avec intérêt car mes parents habitent près de Nice et nous y serons en vacances à partir de la semaine prochaine.
Arthur a été diagnostiqué et opéré tôt (opération à 21 jours) et tout se passe plutôt bien, mais nous sommes encore très loins de la "propreté" donc il va rentrer en septembre à l'école avec un PAI ; Alexandre en a-t-il un ? Si oui, qu'y avez-vous inscrit ?
Nous avosn déménagé il y a 1 an et j'ai l'impression que la pédiatre ne sait pas trop quoi mettre dans ce PAI, donc si je peux lui amener des exemples...
Arthur n'a plus de suivi spécifique depuis l'âge de 10 mois, et parfois je me demande si je n'aurais pas dû demander une visite avant l'entrée en maternelle chez un spécialiste ?

Sylviane, j'en profite pour te demander comment ça va ?

Bises à toutes,

Laure, maman de Thomas (bientôt 9 ans), Flavie (bientôt 7 ans) et Arthur (32 mois, mdh courte et allergies au lait et aux oeufs)

Je réponds pour le PAI puisque nous en avons fait un pour Lilian.

Dedans le médecin scolaire a donc préciser la maladie. On a détailler le régime alimentaire et le fait qu'il avait des fuites donc qu'il fallait le changer and co.

Cela dit j'en ai énormément discuter avec la directrice de l'école, l'instit est au courant et j'en reparlerai avec l'instit à la rentrée. Pour le moment tout le monde est tres compréhensif ...

Bonne vacances

bonjour a tous et a toute je m'appelle magalie et mon petit hugo viens de ce faire operer de la forme corte d'hirschsprung sa fait 1 semaine et 7 jours par le docteur breau a l'hopital l'archet a nice
mais pleure beaucoup et ne fait presque plus de selles ila etait tres abime au niveau de ses fesses un gros erycteme fessier je ne sais plus quoi faire quand je voi mon petit garçon pleure je l'es remi au forlax depuis hier pour lui facilite les selles il en a mais tres difficile je n'e pas commence les bougies que faire dans cette situation la aider moi helppp

Bonjour,

Je suis désolée de ne pas avoir vu ce dernier message plus tôt et j'espère que vous aurez eu des réponses avant. En ce qui concerne Alexandre, nous utilisions la crème Aloplastine et mettions de la poudre smecta dans le fond des couches. La poudre absorbait les selles, il était alors beaucoup plus facile de le nettoyer (et de ne pas macérer pendant une partie de la nuit). Nous avions également essayé de badigeonner (en tamponnant doucement) les zones à sang avec de la solution de Millan (j'ai un doute sur l'orthographe) mais cela était était douloureux et je ne suis pas persuadée que cela ait vraiment favorisé la cicatrisation. Je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter ces périodes pénibles. Alexandre est en moyenne section depuis plus de 2 mois et le change que j'avais mis au fond du cartable le jour de la rentrée n'a toujours pas servi.....
Céline

Bonjour Celine et Julien

Je joins ma voix a tous ceux et celles qui vous apportent leur soutien. Mon fils a été diagnostiqué à 4ans suite à un lavement. Pendant longtemps les médecins pensé à un problème alimentaire alors que tous les signes étaient la: constipation chronique, selles très irrégulières, douleur au ventre etc... Comme le vôtre il lui a été prescrit une colostomie. L'opération était prévue le 22 juin au CHU de Yaoundé au Cameroun; sous anesthésie générale; mais malheureusement mon fils est décédé dans la phase de l'anesthésie. Alexandre va s'en sortir parce que le plus difficile est franchi. IL faudra beaucoup surveiller son alimentation cela permettra non seulement d'identifier les aliments que son organisme tolère; mais surtout d'éviter d'autres complications. Faites nous part de ses progrès, BON COURAGE ET MERCI.

Abdoul aziz a écrit:

Bonjour Celine et Julien

Je joins ma voix a tous ceux et celles qui vous apportent leur soutien. Mon fils a été diagnostiqué à 4ans suite à un lavement. Pendant longtemps les médecins pensé à un problème alimentaire alors que tous les signes étaient la: constipation chronique, selles très irrégulières, douleur au ventre etc... Comme le vôtre il lui a été prescrit une colostomie. L'opération était prévue le 22 juin au CHU de Yaoundé au Cameroun; sous anesthésie générale; mais malheureusement mon fils est décédé dans la phase de l'anesthésie. Alexandre va s'en sortir parce que le plus difficile est franchi. IL faudra beaucoup surveiller son alimentation cela permettra non seulement d'identifier les aliments que son organisme tolère; mais surtout d'éviter d'autres complications. Faites nous part de ses progrès, BON COURAGE ET MERCI.

dsl

Cher Abdoul Aziz,

C’est avec beaucoup d’émotion que nous avons lu votre message, et nous ne pouvons n’être que très triste pour votre fils et votre famille.

Alexandre va bien, et comme vous l’écriviez nous devons encore surveiller son alimentation, mais que pour quelques aliments uniquement ; sinon il vit la vie normal d’un petit garçon de son âge.

Merci pour vos encouragements, et recevez toutes nos amitiés sous le soleil de Yaoundé