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 Dossier MDPH pour un enfant atteint d'une forme courte ????

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laurette
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Date d'inscription : 06/12/2006

MessageSujet: Dossier MDPH pour un enfant atteint d'une forme courte ????   Mer 18 Mai - 15:28

J'ai besoin de votre avis...
Pour résumer, Arthur a été opéré d’une forme courte à l’âge de 21 jours, opération en 1 étape, et à 10 mois le chirurgien nous disait que c’était un bébé normal.
L’an dernier à l’entrée en PS, il n’était pas propre, mais l’école était très coopérative ; le directeur l’a pris dans sa classe, et aussi bien lui que la maîtresse des deux jours de décharges ou les ATSEM (changement en janvier suite à un départ en retraite), n’ont jamais focalisé sur son intestin ; c’était comme cela, écrit dans le PAI et on s’en occupait, mais le matin quand je l’accompagnais en classe on n’en parlait que si moi je demandais de l’info.
Cette année, c’est la même école, mais la maîtresse n’était visiblement pas « volontaire » et ne s’entend pas avec l’ATSEM ; elles ont donc été en conflit ouvert prenant Arthur en prétexte, et là aux vacances de Pâques, la maîtresse a menacé d’exclure Arthur de la sortie de fin d’année si nous n’accompagnons pas.
Au milieu de tout cela, le directeur est « mou » et aimerait que les problèmes se règlent tous seuls.
Et l’école (maîtresse et directeur) nous poussent à faire un dossier à la mdph parce qu’Arthur a encore 1 à 2 accidents par jour à l’école…

Depuis ses 3 ans (octobre 2009), il est suivi à Necker par le Pr G. et en janvier celui-ci nous a parlé d’un bilan au centre des MAREP si au printemps ça n’allait pas mieux.
Notre prochain RDV avec le Pr G. est le 22 juin, et j’hésite à appeler son secrétariat savoir si j’essaie d’avoir aussi un RDV au centre des MAREP avant fin juin ; en effet nous sommes décidés à faire ce fameux dossier mdph si c'est la condition pour être tranquilles et éviter les discussions incessantes avec l'école qui commencent à me rendre malade ; mais dans ce cas je me dis qu’il vaudrait mieux qu’il soit complet, non ?
Parce que si Arthur doit avoir de la kiné et ne pas aller à l’école certains jours et moi prendre des journées ou des demies-journées pour l’accompagner, il vaudrait mieux que cela soit dedans il me semble ; d’autant plus que nous ne souhaitons pas spécialement d’AVS (pas envie qu’ensuite l’école le refuse si l’AVS n’est pas là, et comme je ne crois pas vraiment au recrutement d’un temps plein pour 15 à 20 minutes de boulot par jour pour l’accompagnement aux toilettes et un ou 2 changes !) ; nous pensions plutôt demander un système pour que la maîtresse puisse appeler une ATSEM en cas de besoin.

Bref, pourriez-vous me conseiller ?
1. Précipiteriez-vous les choses avec Necker pour un bilan ?
2. Si vous avez monté un dosseir MDPH pour un cas similaire, qu'y avez-vous mis ? Pour l'instant, notre seul "projet de vie", c'est qu'on laisse notre fils s'épanouir à l'école, et on n'a pas besoin d'aide financière (nous travaillons tous les deux à 100% ; pour la nounou à domicile, nous n'avons même pas essayé de demander qu'il aille à la garderie, donc ce n'est pas vraiment une dépense liée à la mdh ; sinon il porte des couches la nuit, et on fait beaucoup de lessives ce qui use les vêtements, mais s'il se roulait par terre au parc, ce serait pareil !) ; la seule aide éventuellement ce serait pour que l'école équipe sa classe d'un système pour appeler une ATSEM...

Merci de votre aide,

Laure
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laurette
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MessageSujet: Re: Dossier MDPH pour un enfant atteint d'une forme courte ????   Sam 28 Mai - 15:24

Je me réponds à moi-même, au cas où ça aiderait d'autres familles...
Suite à une suggestion de la médecine du travail, j'ai contacté l'assistante sociale de Necker, et nous l'avons rencontrée ; elle nous conseille de faire un dossier mdph ; dans notre cas dans le projet de vie il faut plutôt indiquer les difficultés rencontrées actuellement (parce que mon seul projet de vie c'était "enfant heureux avec scolarité normale et encadré par des adultes intelligents"...).
J'ai aussi envoyé un e-mail au Pr qui suit mon bonhomme, et il a pris les choses en main ; fin juin nous ferons un bilan complet au centre des MAREP sur une journée, puis RDV avec lui lendemain pour les décisions.
Bref, je suis ravie qu'on soit épaulés par l'équipe médicale qui est au TOP !
Ca remonte un peu le moral...
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Carole
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MessageSujet: Re: Dossier MDPH pour un enfant atteint d'une forme courte ????   Dim 7 Aoû - 10:17

Merci de nous faire partager votre expérience Laure.

A bientôt
Carole
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laurette
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MessageSujet: Re: Dossier MDPH pour un enfant atteint d'une forme courte ????   Lun 8 Aoû - 13:02

Bon, il y a eu du changement... Nous avons fait le bilan MAREP, et d'après les médecins Arthur va bien, n'a pas de lésion des sphincters et c'est une affaire de patience, donc d'un commun accord nous n'avons pas fait de dossier MDPH, mais le PAI au lieu d'être renseigne par la pédiatre,sera renseigne par le Dr de Necker. Cela va éviter de lui "coller une étiquette" qui risque de rester sur l'ensemble de sa scolarité, et d'un autre cote cela évitera que la maitresse pense que c'est un certificat de complaisance pour un enfant qui ne veut pas etre propre... (je pense que la maitresse de cette année n'a jamais compris que ce n'était pas psychologique et qu'il ne le fait pas exprès).

On a aussi rencontre la maitresse de GS, qui pour l'instant nous a fait bonne impression. Elle a pose des questions et cherche des solutions avec le directeur, au lieu de dire qu'elle n'y arriverait pas ! Donc, en principe, pour la piscine sa classe ira des 9h du matin pour que ce soit le plus près possible du moment ou il aura été aux toilettes tranquille a la maison, et elle aura une ATSEM pour l'aider a se changer en cas de fuite dans le maillot. Elle aura aussi une ATSEM tous les matins pour amener le repas au frigo.
Bref, on espère que l'année de GS se passera bien.
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Carole
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MessageSujet: bonne rentrée   Dim 4 Sep - 22:35

Votre parcours est très intéressant, car il représente le cas de nombreuses familles...

Nous espérons que la rentrée d'Arthur se passera bien !

Tenez-nous au courant.
A bientôt
Carole
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