suspicion de Hirschsprung

Bonjour,

je vis a genève ma fille de 1 mois est au HUG pediatrique de Genève et selon les premiers symptomes émis par les médecins (qui vous font croirent que tous va bien) j'ai l'impression que ma fille aura cette maladie. Une biopsie est prévue pour Jeudi et les résultat devrait suivres le Lundi. A partir de quelle age ils opèrent??? 1 mois c'est un peu jeune????

En tous cas votre forum m'a rassuré.... croisont les doights.

Merci pour votre temps.

Ronan

ronanlehay a écrit:

Bonjour,

je vis a genève ma fille de 1 mois est au HUG pediatrique de Genève et selon les premiers symptomes émis par les médecins (qui vous font croirent que tous va bien) j'ai l'impression que ma fille aura cette maladie. Une biopsie est prévue pour Jeudi et les résultat devrait suivres le Lundi. A partir de quelle age ils opèrent??? 1 mois c'est un peu jeune????

En tous cas votre forum m'a rassuré.... croisont les doights.

Merci pour votre temps.

Ronan

Je ne suis pas Suisse, donc je ne sais pas s'il y a en Suisse des protocoles différents, mais mon fils a été opéré à 3 semaines.
Il me semble que ça doit dépendre du poids du bébé (le fait qu'il fasse plus de 3kg semble avoir compté dans notre cas) et de si l'hôpital peut proposer ou non une prise en charge à domicile en attendant ; pour nous, après 2 occlusions, Arthur était alimenté essentiellement par perf et sondé pour les selles 3 fois par jour, donc ils n'envisageaient pas de sortie possible avant l'opération (à cause de la perf j'imagine) et par conséquent puisque son état le permettait, ils ont opéré au plus tôt.

Bon courage.

Laure

Lui on t-il retirer beaucoup de l'intestin a ton petit Arthur???

Ce qui me fais le plus peur ce sont toutes les autres maladies de developpement moteur, auditif, etc...

je sens que ca va etre une dure et longue expérience qui nous attends.

Ronan

ronanlehay a écrit:

Lui on t-il retirer beaucoup de l'intestin a ton petit Arthur???

Ce qui me fais le plus peur ce sont toutes les autres maladies de developpement moteur, auditif, etc...

je sens que ca va etre une dure et longue expérience qui nous attends.

Ronan

C'était une forme simple ; on lui a retiré 12cm d'intestin.

Pour tout le reste, développement moteur et mental, mon petit bonhomme s'est chargé de nous rassurer tout seul ! Il est bien boosté par un grand frère (qui a 6 ans de plus) et une grande soeur (qui a 4 ans de plus), et a été plutôt "rapide" en termes de développement psychomoteur (tenue assis à 5 mois, marche à 10 mois 1/2), une fois remis de son opération.
Pour la surdité il a été testé au CHU juste après l'opération ; on m'a dit que tous les bébés hospitalisés l'étaient, mais je continue de penser que c'est peut-être aussi à cause de son diagnostic de mdh. Tout va bien aussi de ce côté-là.

Bref, on a beaucoup de chance et je vous en souhaite autant !

La seule "conséquence" (peut-être ?) c'est qu'on vient de découvrir à 19 mois qu'il est allergique aux protéines de lait de vache, et que les symtômes sont (trop) longtemps passés inaperçus car nous les avions attribués à la mdh...

Laure, maman de Thomas (7 ans 1/2), Flavie (5 ans 1/2) et Arthur (bientôt 20 mois)

Tous d'abord félicitation pour tes trois enfants, et j'espère que l'allergie n'aura aucune conséquence grave sur la santée d'Arthur.

Je rentre de la pédiatrie ou ma femme est très inquiète, demain c'est la biopsie! l'anguoisse se fait sentir.

Nous espérons que Mardi les résultats de cette biopsie ne soient pas trop graves..... Quelle sentiment d'impuissance!!!!

Je te remercie de m'avoir répondue et écouté ci rapidement et j'espère une nouvelle qui nous rassurera ma femme et moi.

Merci

Angelina, Ronan et Nuria (1 mois et 4 jours)

Bonjour et bienvenue Ronan,

La biopsie n'est pas toujours facile à analyser, parfois il faut en refaire une 2ème (c'était le cas pour mon fils). Si elle se révèle concluante, elle va confirmer le diagnostic (absence de cellules ganglionnaires). Mais cela ne vous dira pas quelle est l'étendue de la maladie... il va encore falloir être patient... et sans doute d'autres examens pour votre petite puce (radio).

Courage à vous 3 !

A bientôt
Carole

Bonjour Carole,

Aujourd'hui on a eu a 11h00 la radio avec le liquide qui permet d'examiner le colon ainsi que les intestins, puis à 12h00 la biopsie qui à été faite à environs 5 cm de l'anus pour pouvoir voir si il y a absence de cellules ganglionnaires.
Les deux spécialistes gastroentérologue qui nous suivent nous ont expliqués précisement les symptomes puis les conséquences de cette maladie qui peuvent être très contraignante pour l'enfant.
Notre pédiatre privé est passé aujourd'ui pour savoir comment nous allions et pour nous reconforter car c'est dur psychologiquement......

Merci pour toutes ces précisions via ce forum.

A bientot

Bonjour,
C'est vrai que parfois il faut refaire les biopsies mais cela ne veut pas dire que la forme de mdh est plus longue. Pour notre fils ainé Lucas il avait fallut faire 2 biopsies et il a une mdh courte alors que pour Robin une seule à suffit et il a une mh totale.
Gardez espoir et bon courage
Sophie

Soph01, Carole,

Pourquoi une deuxieme biopsies?? La première ne disait pas tous?? ils m'ont dis ke la biopsie était l'examen le plus sur pour la mdh......

Bon le week end va etre long avant les resultats lundi au mieux mardi au pire.......

merci encore

Bonjour,

Pour pierre aussi il a fallu 2 biopsies car la 1ère n'etait pas assez concluante, il n'avait pas assez prélevé d'intestin. Mon fils a été opéré à 9 jours, il s'est avéré que c'est une forme courte (27 cm retiré).
Aujourdh'ui il a 15 mois et est en pleine forme ( à part les tracas classiques de la mdh mais il y a pire).
je comprends votre impatience quant à la biopsie et ses résultats, ce sont de longues journées....

Bon courage et tenez nous au courant

sandie

Bonsoir,
pour nous aussi c'est parce qu'il n'y avait pas assez de matière et donc les résultats n'étaient pas assez convaincant.
Bon courage pour l'attente
Sophie

Bonjour,

Pour nous aussi il a fallu 2 biopsies. La première a été faite en salle de soins avec une toute petite pince qui ne suffit pas toujours à atteindre la muqueuse de l'intestin concernée. La deuxième a été faite sous anesthésie générale pour être sûr d'atteindre cette muqueuse.

Bon courage pour toute cette attente et je vous souhaite que cette première biopsie soit suffisante !

Bénédicte

Pour nous une seule biopsie, mais effectivement sous AG.
D'ailleurs il semble que mon loustic soit l'un des rares cas, où l'on a tout fait en même temps !
On avait 3 ASP (2 à la maternité + 1 le jour de l'hospitalisation en urgence), une radio avec un lavement baryté (faite à la maternité) et une manométrie qui allaient toutes dans le même sens : suspicion de Hirschsprung, donc le chirurgien nous a proposé de faire la biopsie, garder Arthur endormi pendant l'analyse du prélèvement, puis renforcer l'anesthésie et faire l'abaissement rectal si nécessaire.
C'est effectivement comme cela que ça s'est passé ; ça a été une journée très éprouvante, mais tout était fait !

Bénédicte, mis à part ce "protocole accéléré", l'histoire d'Arthur semble ressembler à celle d'Irénée : forme courte (12 cm ici), suites simples avec une petite dilatation (ici faite par le chirurgien en manuel à la première visite de contrôle 3 semaines après l'opération), et une allergie aux PLV (sauf que nous on vient seulement de la détecter à 19 mois !).

Bises à tous, et bon courage à la famille de Nuria pour les résultats de la biopsie,

Laure

Bonjour à tous,

Nous avons eus les résultats, Nuria n'a pas la mdh mais nous ne savons pas exactement ce qu'elle a car la biopsie et les radio ne montrent rien de plus.

En attendant d'aller voir un autre spécialiste le 11 Juillet, nous devons soulager notre petite avec des sondes deux fois par jours et aussi deux lavements par jours en attendant d'en savoir plus.

Merci pour vos messages et pour votres soutiens, je vous tiens au courant.

Bonjour,

La mdh étant écartée, j'espère que vous allez savoir rapidement ce qu'a nuria.

Bon courage

Bonjour,

J'espère rien de grave car ils ont fais tellement d'examen et toujours pas de réponse....

Enfin tant qu'elle mange bien et qu'elle nous sourit c'est le principal.

Merci

bonjour,

notre petite fille est née à annemasse et les signes avant-coureurs de la maladie n'ont pas été repérés à sa naissance (et pourtant ils étaient là)... la maladie n'a en fait été diagnostiquée que 4mois après...
aujourd'hui, elle est en pleine forme!!

dire que nous étions à 500m de genève et qu'elle a été hospitalisée 6 mois à grenoble... il faudra qu'on m'explique...

bon courage à vous!

bonjour,

J'espère que tous va bien pour ta petite. A Genève ils ont tous de suite fais cette biopsie pour pouvoir être sur vis à vis de la mdh et la prise en charge excellente. Il y a enormément de frontalier qui viennent sur Genève et je comprend pourquoi.

Pour l'instant Nuria a toujours le ventre balloné et on doit toujours la soulager avec des sondes.

a+