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 Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung

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Cossana
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MessageSujet: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Mar 1 Fév - 1:24

Bonsoir,

Je suis nouvelle sur ce site et je viens écrire ma petite histoire. Je vais essayer de faire aussi court que possible...


Donc en bref : vomissements répétés dès l'âge d'1 mois, diagnostiqué à 4 mois comme ayant un reflux. Périodes de constipation (allant jusqu'à 8 jours) alternant avec périodes de diarhée et vomissements jusqu'à présent. Traité avec Oméprazole puis Inéxium + Phosphalugel pour les vomissements et brûlures d'estomac et Lansoÿl et Forlax pour la constipation.
Suivi durant un an à la Clinique Privée d'A par le Dr. B, spécialiste gastro-entérologue pédiatrique. Fibroscopie faite le 02 novembre 2010 qui a révélé un reflux (qu'on supposait).
L'enfant arrête de manger durant deux semaines fin novembre 2010 et se nourrit que de liquides. Je demande au médecin traitant un envoi pour l'hôpital Necker à Paris, car on tourne en rond.
A la consultation, le Dr. P ne décèle rien d'inquiétant mais elle a une théorie, et pense que ses vomissements viennent non pas d'un reflux, mais d'un "trop plein" et suspecte une constipation sévère avec des fausses diarhées.
Nous faisons donc une radio de l'abdomen samedi dernier et le résultat est :

Sur les clichés pratiqués on met en évidence une importante stase stercorale diffuse dans tout le côlon avec semble-t-il un véritable fécalome dans l'ampoule rectal.
Des examens complémentaires à la recherche d'une maladie de Hirshprung sont recommandés.


La grosse panique, je rappelle l'hôpital Necker aujourd'hui, mais le Dr. P ne semble pas plus inquiétée que ça, elle m'explique qu'elle est toute seule dans le service cette semaine, qu'elle n'a pas de place dans l'hôpital de jour pour lui, qu'aux urgences ils ne le prendront pas pour un "simple" lavement. Elle me propose de lui refaire un lavement à la maison ou de trouver une infirmière libérale et elle nous prescrira un melange de produits plus forts que le Normacol.
Je précise qu'on a déjà essayé à la maison de lui faire un lavement avec Normacol une semaine avant la radio, mais il a vraisemblablement mal été fait.
Je sais que le diagnostic ne se fait pas sur une radio, mais l'intestin grêle de mon fils est rempli et personne ne trouve ça inquiétant. J'ai demané au Dr. P si une fois le lavement effectué on ne devrait pas lui faire les tests nécessaires qui confirmeront (ou infirmeront) la maladie. Sa réponse a été "votre fils n'a rien d'inquiétant, je n'ai rien senti d'anormal à la consultation, le radiologue vous a paniquée, on verra".
Inutile de vous dire que nous sommes très angoissés... pale Merci d'avance d'avoir lu ce témoignage et pour tous vos conseils.


Dernière édition par Cossana le Mar 1 Fév - 21:19, édité 1 fois
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Cossana
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MessageSujet: On avance à petits pas   Mar 1 Fév - 14:07

Bonjour à nouveau,

Je viens donner des nouvelles, même si j'ai l'impression de me parler à moi-même, cela fait du bien de pouvoir exprimer ses angoisses.

Après des dizaines de coups-de-fils passés hier soir et toute la matinée aujourd'hui (on a vraiment l'impression que les parents sont laissés à l'abandon) j'ai enfin réussi à trouver une place en hôpital de jour pour ce vendredi à 11h00 à L. cheers

Les infirmières libérales que j'ai appelées ne m'ont pas rappelée (messages laissés sur des répondeurs) j'ai réussi à avoir deux personnes en ligne en direct et les deux m'ont dit qu'elles ne faisaient pas ce genre de soin sur les petits, mais que sur les adultes. What the fuck ?!?
La PMI ne connaissait personne non plus. Rolling Eyes

Nous allons quand même en consultation ce soir pour le pédiatre.

Voilà, maintenant on attend que ce soit fait, qu'on refasse une radio et après peut-être une biopsie.

A la prochaine, bon courage à tous les parents et leurs petits bouts


Dernière édition par Cossana le Mar 1 Fév - 21:19, édité 1 fois
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laurette
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MessageSujet: Re: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Mar 1 Fév - 18:48

Je ne vais pas forcément t'apporter des réponses, mais juste pour que tu ne te sentes pas seule...
Pour mon fils c'est dès la maternité qu'il y a eu un "truc" qui clochait, et les examens pour diagnostiquer ont été dans l'ordre, une radio "simple" (ASP), puis une radio avec un lavement baryté, et pour finir la manométrie.
Le chirurgien a décidé, d'après le résultat de la manométrie, de programmer la biopsie et l'opération à suivre (avec attente des résultats de biopsie entre les deux), car rien qu'avec les radios, la manométrie et "l'histoire", il était sûr à 95% que c'était çà.

Maintenant, que te dire ?
Actuellement Arthur a un peu plus de 4 ans ; suite à un déménagement il est suivi à Necker (car toujours pas propre), et j'ai vraiment confiance.
Je ne sais pas te dire si aller dans un autre hôpital t'apportera un plus ou non, mais en tous cas, il me semble que je tenterais de suivre d'abord la préco du médecin de Necker, car c'est quand même là qu'est le centre de référence... quitte à les rappeler pour leur expliquer le problème pour trouver une infirmière et leur demander de te donner quelques noms d'infirmières qui s'occuperaient d'un enfant.
En hôpital de jour, ils vont faire quoi ? Un lavement ou tenter un diagnostic ?

Je ne suis pas sûre qu'on ait le droit de citer des noms de médecins sur un forum, mais puisque tu l'as fait, j'ai cherché et je ne trouve pas dans qeul service est le Dr dont tu parles : http://www.aphp.fr/index.php?module=offredesoins&action=rechercherConsultationsHopital&vue=ods_hsc_consultations_hopital&hopital=061&nihopital=28

Nous nous consultons en gastroentérologie.

Bon courage,

Laure

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Cossana
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MessageSujet: Re: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Mar 1 Fév - 21:22

Coucou Laure, Very Happy

Merci de tout coeur de ta réponse! Tu sais, tu n'es pas la première à me dire que tu ne connais pas ce médecin, personne ne la connaît quand j'ai appelé par le standard, seulement son secrétariat (normal) donc je suppose qu'elle doit être nouvelle et pas encore sur la liste.

Je t'envoie un MP car ce soir nous sommes un peu troublés.

Biz I love you
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Cossana
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MessageSujet: Re: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Lun 7 Fév - 2:29

Bonsoir,


Je suis désolée pour ce retard, mais nous n'étions pas là ce weekend et je n'ai eu accès à internet que ce soir...

Je suis allée à l'hôpital avec Gabriel vendredi comme prévu; il a été pris en charge pour le lavement vers 12h30... ça c'est très mal passé. Il a bcp pleuré ne serait-ce qu'en voyant les infirmières il comprenait qu'il allait se passer qq chose (malgré que je lui avais déjà expliqué à la maison depuis deux jours) et puis durant le lavement. J'essayais de lui parler et lui faire des bisous, pendant qu'une infirmière le tenait et une autre faisait le lavement. Crying or Very sad L'infirmière a eu énormément de mal à faire rentrer le produit, ça butait. Neutral Ca a été très dur, très éprouvant pour lui comme pour moi. Bref, je vous passe les détails. Tout cela pour un si maigre résultat! La radio après le lavament a été révelée comme étant "stationnaire"... Boulet

Le médecin de l'hôpital de L a appelé le secrétariat du dr P à Necker pour essayer de lui parler, sans succès... elle était en consultation, on nous a dit de rappeler à 17:00. Puis à 18:00. J'ai finalement laissé un message à la secrétaire mais le dr ne nous a jamais rappelés. scratch

A l'hôpital ils nous ont dit qu'il faudra revenir pour refaire au moins deux autres lavements, dur dur Sad(( mais qu'il faut que Necker se décide s'il est suivi là-bas pourquoi venir ici, eux-aussi sont débordés...

Bref, dégoûtés, découragés et désorientés Shit nous avons décidé de partir en weekend, pour nous vider la tête et aussi pour que le petit oublie, qu'il ne soit pas marqué par cette expérience.

La mort dans l'âme, je dois renouveler mes appels demain matin à cette dr qui s'en fiche pas mal et me prend pour une mère folle.

Une seule certitude, le fécalome est toujours là, le ventre de Gabriel est de plus en plus gros, depuis une semaine pas de selles naturelles... ce weekend je lui ai donné 5 Forlax chaque jour plus 2 fois par jour du Lansoyl affraid , pour essayer de faire sortir un petit peu tout ça. Ce soir j'ai même refait un lavement au Normacol... maigres résultats. pale

Je suis inquiète et surtout dépitée que les médecins y accordent si peu d'importance. Le dr de Necker pense que je peux faire ces lavements à la maison alors que les infirmières ont eu bcp de mal à deux et avec tout le matos nécessaire ??!! (perf, elles ont même pris la machine pour la tension pour essayer de serrer la poche) et le pédiatre pense que c'est pas grave, on peut attendre le RDV à Necker à la fin du mois??!!

La manométrie comme la biopsie doivent être pratiquées une fois qu'il sera "vidé" je suppose? A qui demander de les faire, lorsque les médecins montrent si peu d'intérêt pour sa constipation aigüe et son fécalome qui ne s'élimine pas!

Merci en tout cas de m'avoir lue, j'avais juste besoin d'en parler à qqn, je n'arrive plus à trouver le sommeil depuis que j'ai vu cette radio après le lavement. Shit
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laurette
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MessageSujet: Re: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Mar 8 Fév - 20:49

Je vois que le moral pourrait être meilleur...
Vous avez pu garder la radio faite après le lavement ? peut-être pourriez-vous aller aux urgences de Necker avec cette radio et expliquer que vous êtes vraiment inquiets ?
Quand mes "grands" étaient petits on a souvent été aux urgences à Trousseau (pour convulsions fébriles, donc rien à voir avec la mdh), et il y avait une affiche qui disait :
"Les urgences vitales seront vues sans délai, les urgences vraies ou ressenties sertont vues en priorité et les consultations seront vues avec un délai d'attente moyen de 2h".
Tout ça pour décourager les gens qui venaient en consultation (pour économiser le médecin de nuit ou le week-end) ; mais la notion d'urgence "ressentie" par les parents était bien prise en compte.
Je ne connais pas les urgences de Necker, mais vous pouvez toujours tenter.
Ou alors utilisez l'adresse e-mail ou le fax que vous avez eu avec le premier RDV pour expliquer ce qui ne va pas ?
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Cossana
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MessageSujet: Re: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Mar 8 Fév - 21:10

Bonjour Laurette,

Je voulais justement venir sur le forum raconter la suite. Dur dur avec cette dr de Necker... ou nous sommes tombés sur qqn qui n'est pas très sûre d'elle. Bien sûr personne ne nous a rappelés depuis vendredi qu'on n'arrête pas de laisser des messages. Alors ce matin mon mari s'est vraiment emporté rambo (la pauvre secrétaire, elle y était pour rien je sais) et il a obtenu un RDV pour vendredi.

Bon je me dis, c'est déjà pas mal. Cet après-midi SURPRISE! le dr m'appelle sur mon portable, S'EXCUSE (!!!) car elle était débordée la semaine dernière, me demande ce qui se passe, car ça se bouscule un peu... je lui dis, le lavement n'a rien donné, j'ai augmenté son traitement à 5 sachets par jour, j'ai refait un Norma*col dimanche soir... là, l'enfant se vide de selles liquides, c'est juste de l'eau à la couleur des selles. Et là, elle me dit, "c'est normal, il a un fécalome" (OH YA THINK??!! Twisted Evil pour ceux qui ne parlent pas anglais, c'est grosso-modo IL ETAIT TEMPS QU'ELLE SE RENDE COMPTE) pourtant on n'a pas arrêté de le signaler... bref!!! Elle me propose de continuer les lavements à l'hôpital où l'on a été, car chez eux ils ont que des cas graves, des maladies vraiment graves, alors que lui il n'est pas prioritaire (oui, il n'est pas à l'article de la mort, je sais)Je lui ai dit je veux bien, mais il faudra des ordonnances à nouveau, et puis ils ne comprennent pas pourquoi il vient là-bas alors qu'il est suivi par vous?!?! What the fuck ?!? Elle dit ok, je vais discuter avec mes collègues pour une prise en charge chez nous, je vous rappelle... scratch

Enfin cet après-midi elle me rappelle, elle s'est bien garder d'annuler le RDV de vendredi (!!!) Boulet car "ça ne servira à rien" (je sais pas moi, peut-être à voir quand même les radios??!! oui, Laurette, on a les deux, on les a gardées) et elle me dit qu'on sera recontacté par le secrétariat pour une prise en charge en hôpital de journ, avec kiné pour l'aider et tout le bazar smurf Bie^n sûr, je n'aurai riiieeeen à faaaaiiire, faut juste que j'attende que la secrétaire me rappelle, elle va essayer de faire au plus vite pour trouver une place.

Conclusion, je vous dis qu'ils ont intérêt de rappeler Evil or Very Mad au plus vite, comme elle a dit. Et on n'est même pas encore aux examens pour le diagnostique de la maladie. C'est quoi cette médecine ? affraid enfin, soulagée mais toujours un peu en colère de voir ce comportement...
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Cossana
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MessageSujet: Dernières nouvelles   Ven 11 Fév - 16:54

Gabriel sera hospitalisé an hôpital de jour pour un lavement + kiné seulement au 25 février, dans 2 semaines, soit la date où l'on avait RDV de toute façon. Pas de place avant.
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pimprenelle
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MessageSujet: Re: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Ven 18 Fév - 21:54

bon courage de tout coeur avec vous!
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Cossana
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MessageSujet: Re: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Sam 19 Fév - 1:22

Merci pour ta pensée pimprenelle I love you Encore une semaine à attendre... Avec bcp d'Hep** et son traitement habituel il arrive à avoir des selles chaque jour, d'une étrange couleur orange vif...

Comment va ton petit? Pourrais-tu m'indiquer le lien de sa présentation ici? Bises et bon courage à toi aussi Smile
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pimprenelle
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MessageSujet: Re: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Sam 19 Fév - 10:48

desolee je ne sais pas faire ca metrre un lien mais c'est dans la rubrique"vous venez d'apprendre la maladie" et mon fils s'appelle Aaron
je touche du bois car mon fils va tres bien mon fils a subbi une premiere intervention à 2 mois de vie puis une sphincterotomie 1 mois apres car il se reconstipait son sphincter etait hypertonic
maintenant il va bientot avoir 7 mois donc il est diversifie au niveau alimentaire et pas de soucis mais bon je sais que rien n'est acquis..j'espere vraiment que tout va bien se passer pour ton petit bout
j'attends de ses nouvelles pour dans une semaine;-)
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laurette
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MessageSujet: Re: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Lun 28 Fév - 21:30

Des nouvelles de Gabriel ?
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Cossana
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MessageSujet: Re: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Lun 28 Fév - 21:45

Coucou,

Merci laurette de toujours t'inquiéter pour nous I love you

Désolée j'ai été complètement débordée, j'ai commencé un nouveau boulot alors dur dur plus vendredi toute la journée à l'hôpital avec Gabriel (entrés à 10h00, sortis à 16h45...).
Alors ça c'est mieux passé que la dernière fois à l'hôpital de L, il a eu 3 lavements et un massage kiné avec le deuxième, on lui a bien appris comment pousser et faire dans le pot, il a évacué un peu plus que la dernière fois la radio après était un peu meilleure.
Maintenant suivi habituel avec traitement, le médecin ne m'a pas parlé de tests pour la MDH, elle attend le voir d'ici un mois pour savoir comment ça se passe... je suppose pour voir s'il se reconstipe pareil.

Pour l'instant c'est mal barré, pas de selles depuis les lavements de vendredi Shit là je lui ai donné 4 sachets de Forl** de 4 g et j'attends Confused si je ne vois toujours rien venir d'ici mercredi je recontacterai l'hôpital... voilà pour le moment.

Gros bisous et bon courage à toutes avec vos petits loups flower
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Carole
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MessageSujet: Re: Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung    Sam 26 Mar - 19:35

Bonjour,

J'ai lu avec attention votre témoignage. Votre inquiétude est tout à fait légitime...

Est-ce que les selles orange bizarre de votre fils ont disparu ? car il faut quand même se méfier des selles à consistance "sable mouillé", cela peut être signe d'infection surtout si c'est associé à de la fièvre (entérocolite).

Bon courage et à bientôt.
Carole
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Gabriel, 3 ans, suspicion de la maladie de Hirschprung
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