trop lontemps que ça dure

je n'en peut plus ou plutot il en peut plus ce petit bonhomme de 7 ans qui connait que les traitements les lavements (1 fois par semaine) les hopitaux pour des asp, des occlus enfin j'en passe on m'avait dit que avec le temps ca irait mieux mais non c'est toujours pareil, aura-t-il un jour une vie normale ? on me dit qu'il faut attendre qu'il ait 15 ans pour tenter une dernière opération car malgré une duhamel, une colostomie refermée depuis et d'autres operations, la partie gauche de son intestin est paralysé. Si vous aussi connaissez ce probleme aidez moi à trouver le moyen de le soulager ou si vous connaissez un medecin specialisé même si c'est loin je m'en fiche, mon fils est suivi à saint vincent de paul à paris mais j'en suis pas très contente. Le suivi laisse à desirer. MERCI pour lui.

Bonjour,

C'est officiel, le centre de référence des maladies digestives intestinales se trouve à l'hôpital Necker, les coordinateurs sont le Pr Olivier Goulet et le Pr Jean-Pierre Cezard du service de gastro-entérologie. Téléphone du standard : 01 44 49 40 00. Vous pouvez y prendre rendez-vous pour une consultation (sauf si votre enfant est hospitalisé).

Pour la consultation, essayez d'apporter quelques éléments du dossier médical et des questions qui sont restées sans réponse. Evitez de dénigrer l'équipe médicale qui suit habituellement votre enfant, les médecins n'aiment pas beaucoup qu'on dise du mal de leurs confrères, même s'ils n'en pensent pas moins...

Bon courage & à bientôt !
Carole

J'ai vu la professeur goulet aujourd'hui,je ne dirai pas que j'ai ete decu mais un peu .Pour lui il y a aucun rapport entre le fait que jonathan fasse des fecalomes ,ai la diahrée et salisse sa culotte sans compter les douleures au ventre.Il m'a demandé de faire une asp et de revenir le voir de suite,a ma grande surprise se monsieur le professeur etait parti sachant que j'etait a la radio et biensur impossible de le joindre,je suis reparti avec la radio de mon fils sous le bras direction mon medecin de famille,pour lire la radio,jonathan est plein un gros fecalomes en bas et un autre en preparation,avec un gros risque d'occlusion si on fait rien de suite.Je repart chez moi avec 2 lavement adulte a faire a mon petit bonhomme.Vous trouvez ca normal vous,moi je trouve ca honteux.Demain je dois lui faire faire un lavement baryté(un de plus);j'en ai marre de tout ça,faut il que j'aille a l'etranger pour etre prise au serieuse,jonathan a subi 5 operations et le resultat est pareil,je vous en pri aidez ce petit bonhomme.

Bonsoir,

Moi aussi je suis déçue de lire votre message ce soir... car ce rendez-vous ne vous a pas donné beaucoup d'espoir et c'est bien dommage !
Non, il ne faut pas aller à l'étranger, nos médecins en France sont très compétents. Par contre, il y a des contacts pas toujours faciles avec les médecins, il faut s'accrocher et tenir tête pour dire ce que vous avez à faire entendre !

Je suppose que vous allez revoir le Pr Goulet et peut-être qu'avec la radio qui donne la preuve de ce que vous avez expliqué, il sera plus disposé à discuter...

Gardez l'espoir et n'hésitez pas à nous contacter (vous avez les coordonnées des membres de l'association sur notre site www.hirschsprung.asso.fr) si vous avez juste besoin de parler !

Carole

Merci Carole cela fait du bien de se sentir soutenu.

moi mon fils est suivi par un bon docteur mr sfeir mais c'est sur lille
bon courage a toi et a ton fils

bonjour,

mon fils de 8 ans a été opéré par le docteur Michèle Larroquet à l'hopital Armand trousseau à paris 12e.J'ai été très satisfaite de son travail, de son accueil, de sa disponibilité malgré une surcharge de travail énorme.
elle suit mon fils depuis la naissance. Elle l'a opéré plusiers fois. La prmeière opération a eut lieu à l'âge de 2 mois et demi et a été diagnostiqué à 2 jours de vie avec une double occlusion intestinale. associé à une grave allergie au lait.
depuis nous sommes partis en province. Elle a souhaité rester notre chirurgien et continué à suivre notre enfant.
Il vient maintenant la voir une fois tous les 2 ans.
Alors nous y allons au moment des fêtes de fin d'année, pour associer cette visite à des loisirs sympathiques dans la capitale.

mon fils l'aime beaucoup même si il est un peu stressé de la rencontrer...

le milieu hospitalier n'est pas tjrs évident.

par exemple, un jour où elle était en vacances il a été suivi par son collegue, le docteur kerouni, et j'ai été très en colère de son comportement vis à vis de mon petit bout (2 mois à l'époque). Notamment lors d'un touché rectal fait avec son index !! sans parler à mon fils etc.. Un peu à la sauvage quoi...

cleo

aller courage... Mon fils qui a aussi 7 ans a eu la maladie sous la forme totale aujourd'hui il va très bien. Il a été suivi sur St Etienne au CHUN de Nord par le Dr Varlet qui est quelqu'un d'extraordinaire, patient humain à l'écoute . Faire confiance au médecin c'est se qui compte le plus pour une guérison. si votre enfant voit que vous êtes en confiance alors tout ira mieux n'hésitez pas à changer.