Bonjour à tous ...

Je suis maman d'une petite puce de 2 ans 1/2, je suis venue sur site en décembre car j'avais besoin d'info sur la MH....
Ma puce est née le 30.09.2004....née prématurément à 35s avec un retard de croissance après avoir suspecté un grand nombre de pathologies diverses et après plusieurs examens à répétition il s'avère que ma petite puce est une petite crevette à surveiller mais en pleine forme....un gros pb se pose quand même depuis sa naissance...elle est très souvent constipée ou parfois à des diarrhées inexpliquées, elle ne mange quasiment rien et ne réclame pas ses biberons ....?
Mais bon, personne ne s'en inquiète, à part moi, on va même jusqu'à me dire que suis trop angoissée, stressée par tout ce que nous avons traversé (grossesse pathologique, néonat...)...
Mais au fil des mois rien ne va...tjs malade à répétition et surtout cette constipation ?!
Elle finira par faire de multiples syndrôme sub-occlusif, après de nbx trt et lavement rien ni fait ....mais on continue à me dire que c'est alimentaire, voire même psychologique, ou peut être une MH en me disant que les examens ne pressent pas que l'on peut attendre ses 4 ans !!
Mon coeur de maman me fait m'informer sur cette maladie que je ne connais pas ....mais tous percistent à dire que c'est psy que je lui communique mon stresse ...mais moi je vois bien qu'elle ne le fait pas exprès....je décide de partir à Nice voir un spécialiste ...
Aujourd'hui après une recto et un lavement, il s'avère que ma fille n'a pas d'activité sphinctérienne et elle a fait une rétention suite au lavement ...la gastropédiatre nous parle d'une MH tardive ( forme courte voir ultra courte limité au rectum) ...le rendez vous est pris pour une consultation chir et une biopsie....
Actuellment je me pose énormément de questions car à priori elle devrait être opérée: quelles conséquences sur son quotidien?, comment se passe l'opération , peut elle transmettre la maladie le jour où elle aura des enfants?....
Merci de m'avoir écoutée.... Maman d'Anna 2 ans 1/2

Sylana, je ne peux pas répondre à vos questions mais la question d'un mdh se pose chez mon petit garçon qui vient d'avoir 3 ans. Je vois bien qu'il ne se retient pas du tout et il est ultra constipé depuis plus de 2ans ! Il est sous Forlax depuis 2 ans, il faut le faire !!
Il n'a jamais réclamé ses bibs non plus et avait une forte RGO bébé. Son cas ressemble à celui de votre fille : a t-elle traversé ses courbes pour atterir chez les petits maigres ???
aujourd'hui, mon fils ne mange quasiment rien.... et on me mets sur le dos le poids d'une angoisse démesurée.... Il faut arrêter avec ça !!

Je dois revoir un gastro avec mon fils mais personne n'est pressé !!!!

Tout d'abord merci de m'avoir lu ...Effectivement nos histoires sont semblables....ma fille à aussi un RGO depuis sa naissance et est sous Forlax depuis plusieurs mois.....
Question poids elle pèse actuellement 10.5, petite crevette, le plus inquiétant c'est qu'elle fait ce poids depuis quasiment 1 an ....
Tout ce que je peux vous dire, c'est que chaque cas est différent mais il faut vous battre pour être prise en considération et être écoutée... une maman reste une maman et on connait bien nos petits anges ......
J'attends de vos nouvelles.....

Bonjour Sylana !

Mon titou fait 11kg à 3 ans, donc dans la courbe de Indice Masse Corporelle (iMC), il est vraiment sur le trait inférieur. Pourtant il est né à 3kg860... il a tout traversé. En fait, son RGO, c'est dès la naissance. une infirmière s'est juste inquiétée qu'il perdait du méconium pendant trop longtemps et qu'il n'avait pas de selles... Après, tout est rentré dans l'ordre mais RGO très important qui s'est transformé en vomissements, d'abord un peu, puis tous les jours avec fléchissement de la courbe de poids, de taille... hospi à 1 an pour syndrome sub occlusif et suspicion maladie coeliaque : biopsie duodenum positive mais tests sanguins négatifs.
Il a fait la même taille pendant 7 mois. Là, il a repris un peu mais a la taille d'un enfant de 2 ans (à 3 ans).

Pas facile d'être pris en considération quand les symptômes ne sont pas francs !! (ou atypiques) !!! ça recule d'autant la prise en charge !!!!

bonsoir,

pour la maman d'anna: l'opération peut être plus ou moins longue selon le segment intestinal concerné je pense...
pour ma fille: MDH forme courte, on lui a enlevé un tiers du colon et la dernière opération a duré 4h.
les techniques chirurgicales sont diverses et bien au point maintenant: la MDH est une maladie complexe génétiquement mais que l'on sait soigner...
quant à vos interrogations sur une éventuelle transmission: si la MDH est avérée chez anna, oui elle peut transmettre cette maladie à ses enfants (de l'ordre d'une chance sur 2 je crois mais je m'avance un peu...), mais d'ici là, la recherche aura sans doute encore progressé!!

baladez vous sur le forum, vous trouverez tout un tas d'infos...

bonne continuation,
florence

Svan: en vue de votre histoire ...la seule réponse que je peux vous donner c'est d'insister malgrè tout!!!
A les écouter , pour ma part, j'étais une maman trop stressée, inquiète ...et j'en passe ...et malheureusement ...j'avais raison......
Vous êtes sa maman et comme me l'a dit la gastro de Nice " la mieux placée pour voir si il y a un pb "...
Ce qui m'interroge ...déjà pour ma fille... sa courbe de poids a posé pb ...et pour vous personne ne s'inquiète... ils attendent quoi ?
j'attends de vos nouvelles amicalement .......sylana

cc47: Merci bcp de m'avoir répondu ....j'aimerai connaître votre histoire ....si vous le souhaitez biensûr ......
Dans l'attente d'une réponse ....merci encore........amicalement... sylana

sylana,

en ce qui nous concerne maintenant les plus grosses inquiétudes semblent être derrière nous...
le recul aidant, il est toujours plus facile d'être rassurant!
quant à notre histoire, ce serait long de la raconter ici mais je l'ai fait en partie sur le forum (dans: "familles Hirschsprung :: Accueil :: Questions diverses (ré)apprendre à manger... témoignage et interrogations...")
ce post date un peu: depuis les choses ont bien évolué !!
céleste a maintenant 3ans et 1/2, est propre, va à l'école, nos visites chez le gastro entérologue sont annuelles (et je pense vont disparaître! nous nous contenterons d'une radio de temps en temps...)
bref, elle va trés trés bien! (lorqu'on la voit, si on n'est pas au courant, on ne peut absolument pas deviner!!!!)

si vous souhaitez plus de détails n'hésitez pas...

à bientôt

florence

cc47 : je vais regarder votre histoire......merci encore .....amicalement ..........

Bonsoir Sylana !

Oui, cette histoire de non prise en charge au niveau gastro enétro m'inquiète bp !! Le pédopsy m'a dit qq chose d'analogue à votre médecin : "si les parents pensent qu'il y a un pb physique (mon petit garçon vient d'être diagnostiqué "trouble autistique du développement"), il faut aller voir quand même par ce qu'ils ont sûrement raison!"... et bien cette phrase m'a fait bp de bien !! Ce pédopsy l'a dite au pédiatre hospitalier, j'espère que les choses vont bouger !!!

à plus !
Svan

svan je vous envoie pleins d'ondes positives ..........bon courage.....à plus