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 Un peu de nouvelles...

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AuteurMessage
sylanna
Bavard


Nombre de messages : 47
Age : 38
Date d'inscription : 30/12/2006

MessageSujet: Un peu de nouvelles...   Lun 21 Mai - 8:34

bonjour à tous c Sylana...voilà après un nouveau rendez vous ....le diagnostique est tombé...MH classique ...ma petite puce sera hospitalisée le 17 Juin et sera opérée le 20 ou 21 Juin .....je me pose bcp de questions .....à très vite ....
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coralie
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Nombre de messages : 77
Date d'inscription : 24/11/2006

MessageSujet: Re: Un peu de nouvelles...   Lun 21 Mai - 13:08

Bon au moins vous êtes fixées, c'est un bon point apres une si longue attente ..

En tout cas, plein de courage et si tu as des questions, nous sommes la pour te repondre (enfin dans la mesure du possible Smile)

Coralie, maman de Lilian (mdh courte)
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camille
Bavard
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Nombre de messages : 48
Age : 37
Localisation : charente maritime
Date d'inscription : 27/03/2007

MessageSujet: bonjour   Lun 21 Mai - 13:49

JUL se fait operé le 30mai il é hospitalisé le 29 et vivement ke se soit fini kr moralement je nen pe plus!!!!!!!!!!!!!!!!!! bon courage a vous je c pas toi mais moi g langoisse le stress linkietude ki me ronge depuis kon a passé le 1er mai alors viiiiite le 30 o soir ke se soit fait!!!!! BON COURAGE A VOUS et surtout n'hesite pas içi tous le monde est super et repond o max de kestion !!
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stef
Bavard
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Nombre de messages : 25
Localisation : Doubs (25)
Date d'inscription : 04/07/2005

MessageSujet: Re: Un peu de nouvelles...   Lun 21 Mai - 15:34

Bonjour, à tous, voilà un bon moment que je ne suis pas venu sur le forum. Je voulais donner un peu d'espoir aux parents qui vivent en ce moment dans l'attente de l'operation de leur enfant . Elisa a fêtée ses 2 ans le 2 Mai, elle a été operée à l'âge de 4 mois 1/2 en passant par une stomie avant ; Aujourd'hui elle se porte vraiment bien à part bien sur beaucoup de selles et des fesses tres souvent mal en point, elle est en pleine forme et fait 2 fois plus de bêtises que sa soeur jumelle.
Je ne sais pas si à l'entrée en maternelle, elle sera propre ( ça m'étonnerait beaucoup ), mais vu qu'elle sera accompagnée par quelqu'un je ne me fais pas trop de soucis pour le moment. Elisa est pleine de vie et que sa couche soit pleine ou non rien ne l'arrête. Nous avons appris mon mari et moi a vivre au jour le jour et malgrès les petits coups de blues de temps en temps, nous essayons de rester positifs et pour ceux qui ne comprennent qu'elle ne soit pas encore propre, je leur répond que c'est moi qui paye les couches !
Bon courage a tous, à bientôt,
Stef
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laurette
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Nombre de messages : 184
Localisation : 92250 La Garenne-Colombes
Date d'inscription : 06/12/2006

MessageSujet: Re: Un peu de nouvelles...   Lun 21 Mai - 19:50

Sylana,
Je pense comme Coralie qu'au moins maintenant vous êtes fixés et que d'ici peu de temps cela devrait aller beaucoup mieux pour ta puce, alors aussi angoissante que soit cette opération, le diagnostique est finalement sans doute une bonne nouvelle !
Si tu as des questions sur le déroulement, j'avais répondu au post de camille sur la façon dont se sont passées l'opération et ses suites pour Arthur ; tu peux bien sûr aller voir et me demander si tu as d'autres questions !

Camille et Sylana, je pense bien à vous et à vos petits bouts !
Je crois que je commence à réussir à parler sereinement de l'hospitalisation de mon loustic (il y a peu j'avais encore la larme à l'oeil quand j'en parlais, et le jour de l'opération je me suis effondrée en larmes dans les bras d'une vendeuse de la FNAC où je cherchais, en vain, un livre pour expliquer à mes grands).
Actuellement je considère que c'est sa seconde naissance, et aujourd'hui je n'étais pas loin de fêter les 6 mois de son opération !

Bises,

Laure
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sylanna
Bavard


Nombre de messages : 47
Age : 38
Date d'inscription : 30/12/2006

MessageSujet: salut   Sam 26 Mai - 20:59

Merci bcp pour vos message de soutien ..... je me pose bcp de question sur le déroulement de l'intervention .......comment remonte nos petits bouts du bloc ? ..........à très vite

sylanna
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cathy01
Bavard


Nombre de messages : 20
Date d'inscription : 16/03/2007

MessageSujet: Re: Un peu de nouvelles...   Mer 30 Mai - 10:46

sylana , attend toi a ce que ton bibou remonte du bloc "branché" de partout ! il y'a la sonde urinaire , la perfusions, les électrodes pour le monitoring de surveillance et la péridural dans son dos ...
bref pas évident a géré les 1er jours car ils sont immobilisé couché ! c'est pas une bonne étape a passé mais ils sont tres courageux nos amours !
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coralie
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Nombre de messages : 77
Date d'inscription : 24/11/2006

MessageSujet: Re: Un peu de nouvelles...   Mer 30 Mai - 23:22

Je rajouterai aussi qu'ils sont sous morphine car tres douloureux.

En tout cas, dans notre cas Lilian avait 1 mois quand il s'est fait operer, il s'est remis tres vite, mais c'est peut-être different pour les plus grands.

Bon courage et plein de bisous a ta puce
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laurette
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Nombre de messages : 184
Localisation : 92250 La Garenne-Colombes
Date d'inscription : 06/12/2006

MessageSujet: Re: Un peu de nouvelles...   Mer 30 Mai - 23:42

Sylana,

Je recopie le message que j'avais mis à Camille, mais en fait ce que je ne sais pas c'est si c'est pareil pour un "grand" enfant.
Je pense qu'il faut que tu demandes au chirurgien si la récupération est la même que pour un nourrisson (le chirurgien m'avait dit que pour un adulte ce serait au moins 3 semaines...), quand elle pourra s'assoir, se lever...
Je ne sais pas non plus si elle a encore des couches, mais sinon, demander s'il faut en prévoir et si oui, pendant combien de temps.
Peut-être demander aussi la technique d'anesthésie, car Cathy parle de péridurale, mais pour nous Arthur n'en a pas eu (bon il était quand même bien "branché" avec deux perfs, au cas où..., la sonde et le monitoring) ; en cas de péridurale j'imagine qu'il vaut mieux la prévenir qu'elle ne sentira peut-être pas ses jambes quelques heures vu son âge.

Arthur est resté un peu plus de 6 heures au bloc, mais l’opération en elle-même a duré entre 1h30 et 2h.
En fait, Arthur avait déjà fait une occlusion à la maternité, mais nous avions réussi à évacuer un « bouchon méconial » grâce au lavement baryté utilisé pour l’ASP, et le transit avait repris, donc nous étions sortis de la maternité avec des consignes de surveillance et déjà 3 ASP, donc quand à 17 jours cela a recommencé la pédiatre lui a refait passer une ASP et nous a envoyés aux urgences ; c’était un vendredi soir.
Le samedi matin nous avons vu une chirurgienne qui était presque sûre du diagnostique et le lundi la manométrie donnait une quasi certitude.
Donc le chirurgien nous a proposé de tout faire le lendemain en une seule étape !
C’était le chef de service, ça l’a peut-être aidé à avoir les moyens matériels de sa proposition…
Voici donc comment cela s’est passé :
9h15 Arthur est descendu au bloc. Ils l’ont anesthésié (anesthésie « légère ») pour faire une biopsie, puis l’ont maintenu endormi le temps d’avoir les résultats ; comme la mdh était confirmée, ils ont renforcé l’anesthésie et le chirurgien a fait l’abaissement rectal (environ 1h30 à 2h) ; Arthur est sorti de la salle de réveil vers 15h30.

Pour les suites immédiates de l’opération, attends-toi à retrouver un bébé « câblé » de partout ; Arthur était encore un peu shooté par la morphine et en plus du monitoring complet (battements cardiaques, rythme respiratoire, saturation en oxygène, prise de tension automatique à intervalles réguliers) et de la « mèche » qu’il avait dans les fesses, il avait 2 perfusions (1 pour l’alimentation et 1 pour les médicaments, de manière à pouvoir intervenir très vite) et une sonde urinaire (pour ne pas abîmer ses fesses avec le pipi).

Pendant 3 jours il a eu de l’efferalgan en systématique toutes les 6h et si besoin de la morphine (nubain), mais il n’en a eu besoin qu’une fois ; pour voir s’il souffrait les infirmières avaient un tableau qui permettait de « coter » la douleur selon la position des doigts, les pleurs… etc.

Les 24 premières heures après l’opération il n’a été nourri que par perfusion et nous n’avions pas le droit de le sortir de son lit (donc on changeait les couches et on l’a lavé dans le lit), et les infirmières venaient le voir toutes les heures ; elles m’ont donc conseillé de rentrer passer la nuit à la maison avec mes aînés (4 et 6 ans) pour être en forme le lendemain ; mais il faut dire qu’au CHU de Rouen il n’y a pas de chambres mère/enfant, donc on déplie un fauteuil-lit vers 22h et il faut avoir tout rangé vers 7h pour le début des soins de jour et il n’y a pas moyen de prendre une douche, donc de toutes façons point de vue fatigue, même sans les grands à la maison, je n’aurais pas pu rester tout le temps.

Au bout de 24h, comme le transit avait repris, on a eu le droit de donner un peu au biberon (la moitié de la dose « normale » et à heures fixes) en complétant avec la perf, et au bout de 48h on a repris l’alimentation complètement au sein et au biberon.

Arthur est sorti 4 jours après son opération, mais tout le monde nous disait au moins 1 semaine au départ ; apparemment il a repris très vite (le 4ème jour il avait même repris 10g !), donc comme on habite à 15 minutes du CHU ils nous ont laissé rentrer.

Il est sorti de l’hôpital très maigre (3,330kg pour 53,5cm), mais dans les 5 semaines qui ont suivi il a pris plus d’1,5kg ! Apparemment ce genre de « rattrapage » est assez classique d’après les médecins qui nous avaient prévenus de ne pas le limiter dans ses biberons (mon allaitement n’a pas survécu longtemps à l’hospitalisation), tant que le transit était bon, et effectivement en décembre à pas tout à fait 2 mois il buvait 5 à 6 biberons de 210ml par jour (pour un bébé de moins de 5kg !) ; actuellement il ne mange plus que 4 biberons de 240 environ alors qu’il pèse 7kg…

Sinon, le principal souci a été l’érythème fessier car, d’après ce qu’on nous a dit, avec moins de colon les selles sont plus acides, donc il fallait que sa peau « s’habitue » ; cela a duré 7 semaines.
Chaque hôpital a sa « recette » ; nous c’était d’abord du questran (médicament pour le cholestérol des adultes !) par voie orale puis en application locale sur les fesses, mélangé à de la pâte à l’eau (eryplast), et pendant ces 7 semaines on a changé énormément de couches ! Au début c’était en moyenne 12 fois par jour, et on consommait un gros tube d’éryplast tous les 3 jours ; quand l’érythème est passé on avait dû retomber à 8 fois je pense ; aujourd’hui je le change comme un bébé « normal » et notre consommation de crème est redevenue normale…

On a eu deux contrôles avec le chirurgien, 1 mois et 2 mois ½ après l’opération ; la première fois il a eu une « petite dilatation manuelle », et la 2ème fois tout allait si bien que le prochain contrôle n’est que fin août.


Bises et bon courage,

Laure
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laurette
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Date d'inscription : 06/12/2006

MessageSujet: Re: Un peu de nouvelles...   Dim 24 Juin - 16:42

Sylana, je ne sais pas si tu as accès à internet à Nice...
Comment s'est passée l'opération de ta puce ?

Laure
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camille
Bavard
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MessageSujet: bonjour   Mar 26 Juin - 13:37

alors comment c passé loperation??????????? vite des nouvelles!!!!
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MessageSujet: Re: Un peu de nouvelles...   

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