Et si vous aviez le choix ?

Bonjour
Je vais me présenter le plus succinctement possible puis vous énoncer mon problème. N’hésitez pas par la suite à me poser des questions sur mon expérience, je vous répondrez avec plaisir.

Donc j’ai 25 ans, atteinte de la mdh forme longue (colon en entier), opérée à la naissance (1987) stomie jusqu’à 1 an puis remise en continuité.
Tout s’est très bien passé pour moi par la suite, croissance normale, propreté acquise avant 2 ans… J’ai des selles fréquentes (5-7 / jour) mais avec de l’organisation rien d’insurmontable.
Enfant, je faisais juste attention à mon alimentation (pas de légumes principalement), aujourd’hui je peux manger de tout.
J’ai fais plusieurs occlusions entre 1-6 ans qui m’ont valu des hospitalisations de 10-15j mais tout est toujours rentré dans l’ordre.
Je ne me suis jamais sentie comme une personne malade ou handicapée, et je ne connaissais pas d’autre personne dans mon cas.

J’ai par la suite rencontré mon mari, puis nous avons décidé d’avoir un enfant (sans jamais penser que je pouvais transmettre la mdh)
Après 4 ans d’attente, mon fils est né, et là le diagnostic a été rapidement posé au vu de ses symptômes : mdh forme longue (colon+un bout d’iléon), donc opération + iléostomie jusqu’à 4mois ½ puis opération de remise en continuité. Mon fils va bien, aujourd’hui il a 20 mois. Il a entre 8-12 selles par jour, mange très bien mais est supplémenté pour le faire grossir car il a un peu de mal. Son développement est parfait, très éveillé, très joyeux bref une merveille !
Par contre il est plutôt fragile niveau santé, il chope le moindre virus, qui se complique rapidement chez lui, la moindre gastro nécessite une hospitalisation, il se déshydrate très vite.
Par exemple le mois dernier on est resté 4 semaines à l’hôpital pour une gastro qui au final lui a bloqué les intestins. Nous devons lui faire des soins de nursing pour stimuler l’intestin. Depuis notre sortie d’hôpital tout va bien, on continue le nursing même si le transit est redevenu normal.

Inutile de vous dire la culpabilité que j’ai ressentie quand j’ai su que j’avais transmis cette maladie à mon fils. C’est très différent de l’avoir vécu et de voir la maladie sur son enfant, deux choses totalement différentes. J’avais tendance à minimiser la mdh avant, mais maintenant c’est à mon tour de m’inquiéter pour mon fils. Nous sommes passés par des moments très difficiles, et chaque hospitalisation est une épreuve que nous arrivons à camoufler devant notre fils. Lui le vit très bien, il est très courageux.
Nous avons pu faire des tests génétiques qui dans notre cas on put mettre en évidence le gène défaillant, ce qui est une très bonne nouvelle !

D’où ma question en titre. Lors d’une prochaine grossesse, nous pourrons savoir par analyse du trophoblaste (autour des 2 mois de grossesse) si notre futur enfant est malade et donc le choix de recourir à l’interruption médicale de grossesse ou pas.

Alors que feriez-vous, si vous aviez le choix, si vous pouviez savoir ?
Je ne parle évidemment pas d’un enfant déjà né, qui nous comble de bonheur même avec sa maladie, mais bien du choix d’avoir un 2eme enfant malade, de devoir gérer 2 enfants malades en même temps (gastro, hospitalisation…) surtout si les âges sont rapprochés.
Le choix va bientôt se porter à nous, aidez moi en partageant votre avis avec moi.

bonjour

je suis ravi de voir des temoignage comme le votre, mon fils a ete opere a 1 mois et aujourd hui tout va bien il va avoir 4 ans en mai, il a une petit soeur de 2 ans il est vrai que j'avais peur qu' elle soit atteinte de mdh mais non tout va bien. Mais il est vrai que si j'etais dans votre cas je pense que pour la prochaine grossesse je ferais les tests pour savoir si le foetus a un risque . et oui je prendrez la decision requise surtout que vous vous avez vecu cette maladie et apparament tout ces bien passe mais quand on lis le forum on ce renconte de la detresse des parents . on ne peut pas vous jugé sur votre decision vous vivez avec cette maladie et pas les autres.

courage !

J'attendais d'avoir plus de nouvelles avant de revenir poster. Tout d'abord merci Sandra de ta réponse.
Donc après avoir bataillé pour trouver des réponses, nous sommes enfin fixés:
Le dépistage prénatal est tout à fait possible techniquement dans notre cas car on sait quelle anomalie génétique chercher, cependant, il nous est refusé car la maladie de hirschsprung n'est pas une maladie suffisamment grave pour être "candidat" à l'interruption médicale de grossesse.
Donc l'img n'est pas acceptable pour la mdh donc pas le droit au dépistage. ça peut être utile à savoir si vous vous posiez la question.
Nous sommes déçus de ne pas pouvoir savoir, même si nous aurions de toute façon probablement gardé le bébé malade, je trouve un peu dur de ne pas savoir.
Nous aurions eu le choix au moins. Nous avons donc décidé de continuer cette grossesse en croisant les doigts jusqu'à la naissance! Il s'agit d'1 chance sur 2 pour nous.
Nous partons tout de même avec un avantage, celui d'être déjà passé par cette épreuve. Puis nous savons que notre bébé sera bien pris en charge dès sa naissance si besoin.
Maintenant il n'y a plus qu'à attendre sagement pendant 7 mois!

Bonjour Flo,

Merci pour votre courageux témoignage.

Comme je ne me connecte pas souvent... votre 2ème bébé est sur le point de voir le jour, alors je vous souhaite qu'il soit en très bonne santé.

A bientôt,
Carole

Bonjour,
je reviens vous donner des nouvelles depuis la dernière fois.
Notre fille est née en novembre dernier et en pleine santé!
Je vous laisse imaginer le bonheur quand j'ai reçu tout plein de meconium sur la table d'accouchement! Les jours qui ont suivis, la puce a été surveillé de près puis finalement tout allait très bien pour elle.
Immense soulagement donc! Nous profitons pleinement de ces merveilleux moments avec notre bébé, ces moments que nous avons l'impression d'avoir loupé avec notre premier enfant.
Merci de m'avoir lu et repondu!