recherche copains malades comme moi

Moi j'ai 7 ans et je suis malade,je me sent different car je peut pas manger comme mes copains et je suis souvent a l'hopital.Maman dit que je suis comme tout le monde mais les autres ils rigolent quand je fait dans ma culotte alors je reste tout seul.Ma maison est sur versailles et moi et ma maman on aimerai trouver des amis qui vivent ce que l'on vit.gros bisous a tous Jonathan

Bonjour Jonathan,

tu peux venir nous voir au week-end des familles AFMAH, organisé tous les ans fin septembre, en région parisienne. Les enfants s'amusent pendant que les parents discutent, c'est génial ! Pour recevoir le programme de ces journées, envoie-nous un petit mail : infos@hirschsprung.asso.fr

ta maman peut aussi téléphoner au contact privilégié de votre région. C'est une maman qui connaît plein d'autres familles qui ont envie de parler de la maladie de Hirschsprung. Tu trouveras ses coordonnées sur notre site : www.hirschsprung.asso.fr.

A bientôt
Carole

Bonjour Jonathan
Julien a presque 7 ans, et connaît les mêmes soucis que toi. Si tu veux devenir son copain, il sera ravi ! Vous êtes presque voisins puisqu'il habite à Meudon. 01 41 14 41 50 ou via le forum. A bientôt j'espère !

bonjour Julien je suis content de voir que je suis pas seul,ma maman veut bien que je t'appelle,je le ferai demain si tu veux bien,on pourra devenir copain et s'amuser .


(Je suis effectivement d'accord pour que Julien et Jonathan puisse se contacter et pourquoi pas se rencontrer.Merci d'avoir repondu a l'appel de Jonathan,il est content et le voir sourire est tellement bon)

Salut Julien, je m'appelle Nicolas et j'ai 31 ans, j'ai la même maladie que toi. C'est vrai que c'est difficile à 7 ans, les autres enfants se moquent de toi et tu dois préféré rester seul.

Lorsque tu es seul, tu es dans ton monde et personne ne vient t'embêter, c'est plus facile et plus agréable.

Pourtant, je te conseille d'aller vers les autres même si c'est difficile, il ne faut pas que tu deviennes trop solitaire et surtout que tu apprennes à de venir sur de toi.

Si tu aimes le sport, par exemple demande à ta maman de t'inscrire à cours de sport avec d'autres enfants du même age que toi. Il faut que tu apprécies ton professeur et demande à ta maman de lui expliquer ta maladie, ça se passera très bien et tu sera avec d'autres personnes de ton âge.

Il faut absolument que tu te rendes compte que tu peux faire aussi bien que les autres et sinon mieux qu'eux. Lorsque tu sera sûr que tu peux faire aussi bien que tes copains, alors leurs moqueries ne te toucheront plus et TU N AURA PLUS PEUR.

Bon courage p'tit gars

Nicolas

Cher Jonathan, je suis philippe, j'ai 33 ans et dès ma naissance les medecins ont diagnosticé le fait que j'étais hirschsprung total, du coup 6 opérations à l'hôpital necker ! Etant enfant, comme toi je ne mangeais pas comme mes copains et je ne pouvais pas faire trop de sport car j'étais fragile (tout le temps malade::grippe, angine, plus les petits problême liés à la maladie). Dis toi bien que tu dois devenir un petit homme jonathan, tu dois devenir fort mentalement ! Les petits imbéciles qui se moquent de toi, dis toi bien que c'est eux qui ont un probleme pas toi ! Et puis en grandissant, les choses évoluent, s'arrangent !
Aujourd'hui je vais très bien, je vis normalement et j'ai profité pleinement de mon adolescence ! J'ai fait beaucoup de sports et je pratique encore ! J'ai même opté depuis mes 20 ans pour des sports qui ne m'étaient pas conseillés, à savoir sport de combat et arts martiaux. J'ai à mon actif 2 ans de boxe thai, 2 ans de Yoseikan Budo et cela fait maintenant 13 ans que je pratique l'aikido ! Je pratique aussi bien que les autres et ma maladie ne me gêne absolument pas ! Mon secret ? Prends ta maladie comme une force, un avantage, dis toi que tu dois faire aussi bien que les autres sinon mieux ! Je te promets que cela marche, la preuve !
Je reste à ta disposition si tu veux me poser des questions ou dialoguer avec moi. Je te serre la main petit gars ! Courage et n'oublies pas notre secret !

J'aimerai beaucoup (si cela est possible) avoir des nouvelles du petit Jonathan. Son message m'avait vraiment touché !
Cordialement !

salut jonathan, salut julien, j'espère que tout se passe bien pour vous (et vos parents naturellement), moi c'est vincent j'ai 29ans et une version courte du problème, à votre age (tout comme nicolas) je me suis plus ou moins enfermé dans ma bulle, ce qui est bien et mal à la foi. Contrairement à phillippe je vous dirais de profiter de votre enfance, la maladie et le monde hospitalier fond bien assez murir comme ça....mon isolement plus ou moins voulu a fait de moi un grand timide, un solitaire peu interesssant pour des enfants sans veritables soucis. Au long des années je me suis forgé ce fameux caractère d'adulte qui n'était pas de mon age, je suis devenu patient, mais rancunier, volontaire mais obcessionnel (et nul en orthographe), eternel adolescent mais adulte serieux en cas de coups dur, en bref une bivalance pas toujours saine....
votre but à tout les deux n'est autre que de rester vous même et d'aller vers les autres (facile à dire comme ça!!) dites vous que votre problème est different de ceux des autres et par la même occasion en cas de blues qu'il est bien moins pire que d'autres.....la maladie qui nous touche ne touche pas que nos intestins, indirectement elle met notre sociabilité en danger, et franchement des copains y'a pas mieux pour se soigner (même si ils sont vaches parfois)
en espérant ne pas avoir été trop moralisateur....bon courage à vous a plus!!!

mystic77 a écrit:

Moi j'ai 7 ans et je suis malade,je me sent different car je peut pas manger comme mes copains et je suis souvent a l'hopital.Maman dit que je suis comme tout le monde mais les autres ils rigolent quand je fait dans ma culotte alors je reste tout seul.Ma maison est sur versailles et moi et ma maman on aimerai trouver des amis qui vivent ce que l'on vit.gros bisous a tous Jonathan

tu sais moi j'ai cette année 15 ans et je suis passé par la où tu est passé et je peux te dire que c'est pas tous les jour drôle. je sias que c'est dur les rires de tes camardes mais il faut que tu leur fassent comprendre que tu a des soucis et qu'il peuvent t'aider a t'en sortir un peu mieu moi c'est ce que j'ai fait et aujourd'hui je peux assumer pleinement ma maladie. ce n'est pas pour autant que l'on ne se moque plus de moi mais tu sais maintenant je suis blindé et ma carapace n'est ouverte que pour ce qui me comprenne et ne t'inquiète l'esprit qu'il règne dans un collège et dans une école primaire enfin tu verras. au niveau des aliments moi nn plus je n'avais pas le droit a tout et les autre desfois étaient même jaloux de moi donc tu vois c'est pas si grave. enfin voila je voulais te dire quellques solutions en espérant te réconforter malheuresement j'habite en bretagne mais si tu veu me parler voici mes adresse

Pont-amis 29440 plougar

tom_2992@hotmail.fr

02 98 68 52 34

n'hésite pas :pl

salut jonathan moi c'est xavier j'ai 16 ans , je suis pareille que toi j'ai les même s'intome que toi je conprend ta souffrance au font de toi (tu dit me que tu es différents des autres) quant j'avais ton age cette de-même, avec beaucoupe de peur je suis rentré dans la dépressions tu doit être moins indulgent envers-toi bas-toi pour essayer de compatre la maladie c'est le destin tu ne la pas choisie je te donne mon adresse hotmail en cas de souci tu peux me parler pendant 16 ans j'ai eux beaucoup de malheur a ce propos je peux te donner tes solutions pour pas qu'ils t'arrive ces problème ( valenciennoisdu59156@hotmail.fr ) notre maladie a un probléme pas toi tu es un humain comme tout le monde tu doit avoir ta chance dans la sociéte françaises n'écoute pas les gens qui te blésse, ce qui se moque n'on pas de coeur c'est scandaleux je le c'est .J'en suis sûr il y a des gens qui t'aime mais tu na pas encore ouvers-les yeux tel ment que ces maladie te dé plait ne laisse pas envahir ce probleme dans ton espris soie fort bye

Bonjour,
Voici le message de mon fils né en 1997

"Salut,
je m'appelle Corentin; j'ai 11 ans et j'ai la MDH . J'ai découvert ce forum et le site grâce à ma mère. J'ai lu des choses qui ressemblent et décrivent mon histoire.
Je voulais savoir s'il y a des enfants de 11 ans qui vont sur ce forum?
J'ai lu dans les autres messages qu'il y avait des garçons de 7 ans.
Corentin"

vincent a écrit:

salut jonathan, salut julien, j'espère que tout se passe bien pour vous (et vos parents naturellement), moi c'est vincent j'ai 29ans et une version courte du problème, à votre age (tout comme nicolas) je me suis plus ou moins enfermé dans ma bulle, ce qui est bien et mal à la foi. Contrairement à phillippe je vous dirais de profiter de votre enfance, la maladie et le monde hospitalier fond bien assez murir comme ça....mon isolement plus ou moins voulu a fait de moi un grand timide, un solitaire peu interesssant pour des enfants sans veritables soucis. Au long des années je me suis forgé ce fameux caractère d'adulte qui n'était pas de mon age, je suis devenu patient, mais rancunier, volontaire mais obcessionnel (et nul en orthographe), eternel adolescent mais adulte serieux en cas de coups dur, en bref une bivalance pas toujours saine....
votre but à tout les deux n'est autre que de rester vous même et d'aller vers les autres (facile à dire comme ça!!) dites vous que votre problème est different de ceux des autres et par la même occasion en cas de blues qu'il est bien moins pire que d'autres.....la maladie qui nous touche ne touche pas que nos intestins, indirectement elle met notre sociabilité en danger, et franchement des copains y'a pas mieux pour se soigner (même si ils sont vaches parfois)
en espérant ne pas avoir été trop moralisateur....bon courage à vous a plus!!!

Bonjours, je m'appelle Cindy j'ai bientot 18 ans et ton histoire ma touché parce que je vie actuellement la même choses je me suis trop renfermé sur moi même étant plus jeune et maintenant c'est vrai que j'ai beacoup de mal a rencontré des gens toujours beaucoup d'appriorie face aux gens qui ne connaisse pas cette maladie et a leurs réaction, c'est vrai que j'avais 7 ans quand on ma diagnostiquer la maladit et que aujourd'hui tout va presque bien mais cette carapase que je me suis formé me colle a la peau et je n'arrive plus a m'en débarasser enfin bref...
Juste pour dire que sa me fait du bien d'en parler sur ce forum sa fait que quelques jours que j'ai trouver ce forum
Et maintenant que je comprend la signification de cette maladie j'ai beaucoup de question sur sa, et je me dit que j'ai eu de la chance encore fasse a certaines personnes quand j'ai lu leurs "sujet"
Bon j'arrete là sinon sa va faire un roman ^^
Bis a tous et continuer a vous battre

Bonjour tout le monde.
Je me présent: Matthieu, 19ans, Tout nouveau ici. .
Voila, j'ai eu Moi aussi la Maladie d'Hirschsprung à l'age de 16Mois...
j'ai eu une enfance très difficile a cause de sa... Rejeter part ses camarades, les sorties annulée pour raison de santés, Ont prefere rester seul pour eviter que les Amies se moquent... ect ect!
Donc si je peux aidé quelqu'un ou meme répondre a des Questions ... Sa sera avec Plaisir !!!
Voilaa a Bientot j'espere.

Et L'histoire du pti' Bonhomme de 7ans, ma vraiment toucher !!!
N'éshiter vrement pas a venir me parler ...
( Sois Fort, Pti Bonhomme !!!! (K) )