Notre petite Lise est née le 20 juin à 35 semaines. Elle est restée 2 semaines en service de néonat.
A la sortie de la maternité Lise ne faisait de selles que tious les 2 ou 3 jours et ne mangeait pas bien du coup. Le pédiatre du CH, dès la visite des 2 mois m'a parlé de défaut d'innervation du colon et d'une biopsie. Ma petite Lise est restée 3 jours sans selles et le MG m'a dit de mettre un suppo. Lise a émis ses selles dans la demi-heure. ensuite je lui ai mis un suppo tous les matins afin qu'elle fasse ses selles et qu'elle mange bien.
A la visite des 3 mois j'ai du aller voir le chirurgien viscerale dès l'après midi qui m' a expliqué que ma fille répondait aux critères de la biopsie pour exclure la MDH. Elle m'a également expliqué que si la biopsie était positive ça pourrait être une forme totale.
J'ai été anéanti par l'idée de ce geste sur ma fille qui a déja vecu des perfusions du gavage par sonde nasale en service de néonat. Et puis cet instinct de mère qui me disait qu'il y allait avoir quelque chose de terrible...Le chirurgien n'a rassurée en me disant que c'était un geste anodin, qu'il ne pouvait rien arriver.
La biopsie a eu lieu le 11 Octobre sous AG. Lise est sortie d el'hôpital le soir même car elle allait bien.
Elle s'est mise à gémir dans son berceau à 22h. Nous l'avons prise dans notre lit et la, l'horreur. Elle a vomit son biberon et s'est vidé de son sang par l'anus. Le sang a traversé la couche, le body, le pyjama.
A 25 Km du CH, nous avon pris Lise et mon mari a foncé aux urgences ( il a été pompiers de Paris et m'a dit que le samu et les pompiers iraient moins vite , le temps d'arriver chez nous).
Lise à perdu connaissance aux urgences. Elle était dans une pièce à coté de moi et je suis restée 10 minutes sans qu'on puisse me dire si ma fille vivait toujours.
Lise a récuperé. L'hemorragie s'est stoppée. Elle a perdu 1/3 de son sang. Le chirurgien s'est excusé de ne pas connaitre ce risque mais elle s'est renseigné et il existe même si il est infime.
Lise n'a pas la MDH et le pédiatre et le chirurgien reconnaisent aujourd' hui qu'ils sont allés trop vite pour ordonner la biopsie. Ils n'ont pas anticipé ce risque et vont changer leurs habitudes pour que ça ne recommence jamais.
Je veux laisser 2 messages . A toutes les mamans qui attendent ce geste sachez que le résultat peux être négatif. Ne voyez pas le pire tout de suite. Et surtout anticiper le risque d'hemorragie avec votre chirurgien. Lise a été opéré par le Dr Bey à St Brieuc. Ce médecin a été formé a Necker et a exercé à Rennes. Je ne veux plus qu'aucun parent connaisse l'horreur que nous avons vécu.
Je suis de tout coeur avec toutes les mamans qui avec beaucoup de courage vivent un quotidien qui n'est pas toujours facile à cause de cette maladie.
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