familles aux environs de toulouse ???

bonjour,
mon fils de 2 mois est atteind par cette maladie et je souhaiterais pouvoir discuter avec d'autres familles ayant vécu cela dans la région.
J'èspère à bientôt

bonjour,

notre fille Céleste a aujourd'hui 8 ans.
elle est suivie à toulouse, nous habitons maintenant près d'Agen.

vous pouvez nous contacter via notre mail.

bonne continuation et à bientôt peut-être!

florence

merci beaucoup, c'est vrai que j'aimerais de temps en temps pouvoir dialoguer avec des parents ayant eu le même vécu.
Vous avez rdv régulièrement à toulouse ?
Vous êtes suivit par qui ?
Merci
Anne

Bonjour, Moi je suis suivi Toulouse par le Pr Vinel (Chez les adultes) mais j'ai été pris en charge jusque mes 18 ans en pédiatrie dans les anciens bâtiments de l’hôpital Purpan, et j'habita à coté de Grenade sur Garonne.

bonsoir
si vous le souhaitez laissez moi votre mail et je pourrais le diffuser sur la page FACEBOOK de l'AFMAH afin que qq'un du sud ouest vous contacte !
a tres vite !
carole
secrétaire de l'AFMAH

Bonjour Carole je me permet de passé par ici pour vous faire parvenir mon adresse Mail, l'afficher sûr Facebook pour conversé avec des personnes qui habite juste à coté et pourquoi pas se rencontre
je trouve que ce n'est pas une mauvaise idée! Si il faut nous avons un voisin atteint de cette maladie et on ne le sais pas!
Bonne journée, Cordialement.

Pierre F.

Re-Bonjour

Carole,
J'ai voulu vous faire parvenir mon adresse mail mais un message d'erreur ma indiqué que les nouveaux membres ne pouvais pas envoyés de lien ni de mail pendant 7 jours,

Comment puis-je faire?

Bonne réception.

Pierre.

bonjour,
oui c'est une bonne idée. J'avais passé le message sur le forum mais apparemnt il n'y a pas grand monde de ce côté là, en tout cas assez près pour pouvoir se rencontrer et discuter.

Pierre,
vous êtes toujours suivi à purpan alors que vous êtes adulte !!!! La chir qui a pris en charge mon fils m'a parlé de suivit au moins jusqu'à la propreté voir l'adolescence mais pas après ???? J'ai l'impression en fait qu'ils ne savent pas trop ce qu'implique réellement cette maladie !!!!

Bonsoir, désolé de répondre aussi tard mais mon emploi du temps ne me laisse pas trop le choix, oui en effet je suivi à l’hôpital Purpan chez les adultes en gastro-entérologie par le Pr Vinel, j'ai été pris en charge chez les enfants (enfin suivi), jusque l'age de 18 ans après j'ai été orienté par les médecins qui me suivais vers le Pr Vinel depuis maintenant un peu plus de vingt ans, a l'époque la mentalité hospitalière n'avait rien a voir avec ce quel est aujourd'hui, j'en parle en connaissance de cause j'ai été et je suis des deux cotés de la barrière! La prise en charge n'est pas du tout la même.
Maintenant je ne dit pas qu'ils ne connaissent pas ou ne font pas leur travail mais les objectifs et les contraintes ne sont plus les mêmes, mais ça serait un long débat.
Pour ce qui est de mon cas à moi la prise en charge pas de soucis au niveaux de Purpan, le Pr Vinel connais bien la maladie et il est vraiment à l'écoute de son patient. En février 2001 je suis repassé au bloc, le chirurgien m'avait proposé d'essayer de me faire un semblant d'ampoule rectale afin de pouvoir soulager un peu mes douleurs mais il n'y avait pas assè de tissu çà à été un échec, autant pour l'intervention que pour la prise en charge, je n'ai vu le chirurgien que quelques minutes avant l'inter et il a fallu que je lui coure après pour avoir un semblant de compte rendu de l'intervention, je crois que c'est une mentalité, ils sont là pour rétablir la mécanique et après place aux confrères.
Apres c'est échec, les médecins m'ont proposé plusieurs solutions afin d'essayer de me soulager mais malheureusement toute ont été un échec ou été trop contraignante avec la vie professionnelle ou même privée, je pense qu'il ne se rendent pas compte se qu'implique se qu'ils proposent ou même se que vous disiez ce qu'implique réellement cette maladie, ils sont là pour soulager et je pense que c'est tout ce qu'ils peuvent malheureusement faire.

Bonne soirée, Pierre F.

bonjour,
merci pour vos réponse.
On arrête pas de me dire que mon fils a été opérer et qu'il faut maintenant le considérer comme un enfant tout à fait normal mais c'est vrai qu'il me fait des soucis au niveau transit, et de ses selles alors j'ai du mal à ne pas tenir compte de ce qui c'est passé !!!!
Vous avez eu une forme courte ou longue de la maladie ? Vous avez été opéré à la naissance ?

J'ai tellement de question que je ne sais pas trop par ou commencé. Est-ce que vous voudriez bien qu'on se rencontre pour pouvoir discuter directement ?

Tout d'abord tu n'a pas à dire merci, c'est tout a fais normal nous sommes passés par ou tu est passé et on comprend très bien, je pense que nos parents devait être dans le même état d'esprit que le tien quand nous étions a la place de ton enfant.
Excuse moi de te poser ces questions mais je prend en cours de route, donc ton fils à quel age, c'est la forme longue ou courte, il à été opéré quand?
Pour ma part moi j'ai été opéré en 1971 a 4 mois, amputation du colon et une partie du grêle, d'autres inter ont suivis mais beaucoup moins importante, c'est la forme longue de la maladie, méga-colon total je crois qu'ils appelles ça? Le transit avec cette maladie n'est jamais correct l’absorption ne se fait pas correctement, c'est normal.
J’espère que j'ai pu un peu te rassurer, moi j'ai 40 ans et sa fais 40 ans que c'est comme sa il faut vivre avec, c'est pas souvent évident, mais c'est comme ça.
amputation du colon et une partie du grêle.
Si tu as encore des questions n'hésite pas!
Si sa intéresse des parents ou même des adultes, pourquoi pas une rencontre sur Toulouse se serais avec plaisir!!

Bonne journée! Amicalement.

mon fils vient d'avoir 18 mois et il a été opéré à 3 mois d'une forme courte 6cm donc rectum et stigmoïde retiré. Depuis l'opération je trouvait que ça allait une fois les 2 mois de galère post-op. Mais plus j'y repense et plus je me dis qu'en fait il n'a jamais eu un transit très clair... Je n'arrive pas à me rendre compte des aliment qui le dérange, donc à trouver un équilibre alimentaire qui lui conviendrait ! Il a des moments ou son ventre est bien gonflé, rempli d'air et ou il a du mal à aller à la selle, j'ai l'impression qu'il bloque et en général il finit par faire mais des selles très verte, très odorante et bien gluante, j'ai l'impression que ça stagnait et que ça le génait. J'aimerais tellement pouvoir l'aider mais je ne sais pas comment. J'ai rdv avec le pr olive à purpan à la fin du mois, un gastro et j'espère vraiment qu'il pourra aider mon fils.
Je suis bien motivé de mon côté pour une rencontre sur toulouse...

C'est pas vrai!! Le Pr Olive! Il était en pédiatrie, quand j'était suivie chez les enfants! j'était un de ses patient! mais il débutait je pense mais déjà il était vraiment très sympa ce Monsieur et très compétent en plus! Pour ce qui est du transit c'est normal sa vas énormément plus vite chez nous le travail n'a pas le temps de se faire correctement, tout dépend des aliments ingérés. Pour le ventre ballonné c'est les gaz et sa si c'est comme moi, je ne sais pas chez les autres patients mais dans mon cas qui ai la forme longue il n'y a qu'une solution évacué lez gaz (hihi) non je rigole mais c'est pas marrant,quand j'était enfant mes parents me faisait passé sa comme un jeu moi sa me faisait énormément de bien, mais pour eux sa devait pas être marrant, malheureusement c'est les inconvénient de la maladie, ton fils est encore jeune mais ne t'inquiète pas, je pense que le Pr Olive va t'expliquer tout ça!
Ok pour Toulouse, pourquoi pas le jour du RDV avec le PR si je suis dispo ou un autre jour, et si d'autres personnes qui nous lises veulent se joindre a nous! au contraire!

Amicalement!

désolé de ne pas avoir répondu plus tôt mais nous sommes un peu partit en vacances !
C'est ce mercredi que j'ai rdv pour mon fils à 11h30 je crois. Mais sinon on peu aussi se rencontrer à un autre moment, selon tes possibilités !
Et je crois qu'il n'y a pas grand monde dans les environs car ça fait un moment que je cherchais quelqu'un pour une rencontre et je n'avais pas vraiment de réponse.

Bonjour, je suis désolé de ne pas avoir répondu plus tôt mais mon emploi du temps est un peu chargé!
J'espère que le rdv avec le Pr Olive c'est bien passé, qu'il a pu te rassurer, et te donner toutes les infos nécessaires.
Pour la rencontre il faudra se fixer un week-end, et en parler sur Facebook sur le site de l'association pour que peut être d'autres soit intérréssés par cette entrevue ce serait sympa!
Tu habite dans quel coin?
En attendant des nouvelles,

Amicalement, Pierre.

pas de soucis, tu n'as pas à t'excuser. Le rdv c'est plutôt bien passé, et effectivement il m'a rassuré. Mais il faut que je change un peu l'alimentation de mon fils, donc de la famille et je trouve cela un peu compliqué car il est balloné et du genre constipé mais sans fécalome, plutôt qui stagne trop, donc trouvé les bons aliments pour les 2 choses me parait compliqué. Et il est sous forlax pendant 3 mois en attendant le prochain rdv il faut que je trouve le bon équilibre entre 1 forlax/j ou 1 tous les 2jours et l'alimentation. Et après on verra peut-être une diététicienne si ça ne va pas, car il veu lui refaire une radio de l'abdomen quand on se revoit pour voir l'évolution.
Désolé c'est un peu brouillon mais suis un peu ko ma fille sort de purpan ou elle a été hospitalisé quelque jour pour une pyélonéphrite. J'en ai marrie de l'hosto

Sinon, suis de villeneuve-tolosane donc pas trop loin de toulouse. Et ok pour essayer de trouvé d'autres personnes pour une rencontre, ça peut être que plus intéressant.
A bientôt
Anne

Boujour,

Je suis ravis que le RDV avec le PR olive c'est bien passé, désolé pour ta fille j’espère que tout est rentré dans l'ordre? Par contre je connais une super Diet sûr Purpan,elle me suivais aussi déjà durant mon enfance et là je sais quelle y est encore je l'ai eu au téléphone il n'y a pas si longtemps que ça. Pour ce qui est de l'alimentation attention si je peux me permettre mais je pense que tu doit le savoir pour une MDH tout les aliments ne sont pas supporté et donne des gaz et c'est ça qui ballonne! Justement pas plus tard qu'il y a 5 minutes je viens d'écrire sur un autre sujet dans le forum à Nicolas ( MDH chez l'adulte, Nouveau participant), nous avons lancé un sujet et justement c'est l'alimentation, je lui raconté en gros ce que je mange, ce que je ne supporte pas, etc..., jette y peut être un coup d 'oeil, sinon tu peux aller sur Facebook demander conseil, beaucoup de parents y sont inscrit ils seront de meilleurs conseil que moi pour l'alimentation des enfants.
Moi j'habite juste à, coté de Grenade sur Garonne nous sommes à une quarantaine de km et je vais régulièrement sur Cugnaux, je pense que ça pourrait être une bonne occase pour nous rencontrer avec nos enfants et nos conjoints et bien sûr si on me lis il y a appel à candidature pour venir nous rejoindre!

A très bientôt, amicalement, Pierre.

bonjour,
notre fille de 8 ans et 1/2 est aussi suivie par le Pr Olive!
que nous avons vu il y a quelques semaines...
et accessoirement aussi par le docteur Bourjault (neuro-pédiatre) de l'autre côté du couloir!!

Nous sommes du Lot et Garonne.
nous ne venons pas souvent sur toulouse mais tenez nous au courant si une rencontre se fait...
merci!

@ bientôt

cugnaux ! oui effectivement c'est juste à côté. Quand tu es dispo, je suis partante pour une rencontre et apparement il y a une autre famille intéressé !
Pour ce qui est de l'alimentation, c'est vrai que c'est la galère j'ai jeté un oeil à ce que vous avez dit sur l'autre post. Mais mon pb actuel c'est que je suis donc censé lui faire mangé minimum une fois des légumes par jour mais paco n'en veux pas, il ne veu que de la viande et du fromage, en gros !!!! C'est pas gagné En plus il nous a fait la gastro y'a quelque temps donc c'était un peu chaud !
J'ai hate de revoir le pr. olive pour voir ce qu'il dit et voir donc si on voit nutritionniste pour nous aider. Quel est le nom de celle qui te suit ?