Lyon et environs

Bonjour,
je suis la maman de deux adorables garçons tous deux atteints de la mdh. Lucas a été opéré l'an dernier d'une forme courte et Robin sera opéré le 20 mai d'uen forme longue.
Y a-t-il des personnes ayant fait opéré leur enfant d'une forme longue sur Lyon?
Bonne journée à tous
Sophie

Bonjour

Mon fils Enzo agé maintenant de 3 ans a été opéré sur Lyon en septembre 2005 d'une forme longue.

Je serai ravie de vous aider et/ou de vous renseigner.

A bientot

Carole

Bonsoir,
pour Robin c'est une forme totale de mdh.... C'est le professeur Mure qui l'a opéré. Et bien opéré mais maintenant il faut faire face aux fesses brulées et aux douleurs intestinales.
Comme il perd du sodium on doit lui donner une solution de réhydratation et dès qu'on lui donne , environ un quart d'heure après il se tort de douleur.
Avez vous eu ce problème?
Et qui a opéré votre fils?
Bonne soirée
S. Chapuis

Bonjour
Enzo a été opéré par le Dr HAMEURY à l'hopital Debrousse, maintenant exilé à l'HFME !
Pour nous c'est le contraire de votre fils, Enzo a de gros problèmes de rétention....nous ne connaissons pas les fesses brulées ni les diarrhées mais plutot les bouchons, les fécalomes, les lavements et la hantise d'une nouvelle entérocolite.

Bonjour,
le D. Hameury on l'a cotoyé nous aussi à Debrousse. JE le trouvait très bien.
Pour nous on essaie toujours de soigner les fesses brulées de Robin mais ce n'est pas facile tous les jours.
En plus il a une intolérance aux protéines de lait de vache donc a diversification va être un peu plus compliquée. Mais la diététicienne de HFME est très bien et je lui fait confiance. Enfin on commencera tout cela pas avant mi Aout.
A bientôt
Sophie

Bonjour!!

Ce qui est un peu embêtant, c'est qu'on ne sait pas de quelle année datent vos messages... et je crains que ca ne soit pas de l'année dernière!!
Pourtant, j'aurai aimé converser avec vous, sur les suites et le quotidien de vos loulous.
Mon fiston a un an, et il a été opéré d'une forme totale à Lyon en 2013. On est plutôt dans le schéma de soph01, avec des selles assez liquides et fréquentes. Nous lui donnons 8 mL de Nacl par jour en plus du sel alimentaire car il perd également du sodium. Par contre, je n'ai pas particulièrement constater de phases de douleur suite à ces prises de nacl.
Quels âges ont vos loulous maintenant? Comment se passe le quotidien?
A bientôt j'espère!
  

Bonsoir. Je suis le papa d'un petit Aloÿs qui a maintenant 7 mois. Diagnostiqué à 2 jours de vie, il a subi un abaissement à 15jours puis plusieurs dilatations, 1 entérocolite, 2 injections de Botox et nous nous préparons maintenant à la pose d'une poche d'ileostomie car son intestin ne fonctionne toujours pas... Ma femme et moi sommes un peu épuisés par tout cela mais on tente de rester positif... Et je lis beaucoup d'informations inquiétantes sur les suites des poses de poches et remises en continuité...
Nous habitons la Drôme et montons régulièrement à Lyon pour les consult et les hospitalisations.
Nous serions ravis d'être mis en contact avec des familles de la région.
A bientôt j'espère

Bonjour,

Je comprends votre épuisement et votre inquiétude. mon fils a eu une poche très vite, à 6j de vie, jusqu'à 8 mois. Ca s'est bien passé (avec le recul!!!!).
A Lyon (HFME), après l'intervention, l'infirmière stomathérapeute (très sympa) nous a tout expliqué... Comme elle dit, il faut éduquer les parents aux soins. Honnêtement, j'étais très angoissé, et pensais que je n'arriverai jamais à faire les soins et les changements de poche... mais nos petits savent nous redonner du courage dans ces cas-là, et je suis fière de pouvoir dire qu'on s'en est bien sorti!!!!
Ne vous laissé pas abattre par ce que vous pouvez lire... Il faut s'informer, c'est important, pour avoir une idée de ce qui nous attend, mais gardez courage et positivez pour votre enfant.

Pour nous, à 8 mois, 2ème intervention pour une remise en continuité, qui s'est aussi globalement bien passée! Il n'y a pas eu d'infection derrière (je touche du bois), et le chirurgien qui revoit mon fils tous les 6 mois me dit à chaque fois qu'il est très content!!

J'espère vous apporter un peu de soutien et de réconfort. Notre combat n'est pas facile, mais il faut y croire! Bon courage et n'hésitez pas si vous souhaitez me contacter!

Merci pour votre message auquel je réponds tardivement au vu des derniers événements...
Aloÿs a été opéré le 27 mars dernier avec pose de son ileostomie... Malheureusement, il y a des complications ... Notre Loulou a donc eu une enteropathie post-operatoire avec une pose de voie centrale qui s'est par ailleurs infectée ! Bref, nous venons juste de rentrer chez nous à Montélimar apres 3 semaines d'hospitalisation...
Les soins nous paraissent faisables même si nous tâtonnons encore un peu...
Mais il est vrai qu'avec notre "petit vécu" déjà bien rempli nous sommes effectivement très fatigués (sans parler de notre Loulou aussi!) et j'avoue que j'anticipe déjà sur la remise en continuité qui pourtant ne va pas avoir lieu tout de suite... En effet, le chirurgien veut attendre au moins 9 mois au vu des complications rencontrées par Aloÿs malgré sa forme courte...
Nous faisons en sorte de rester positifs mais j'avoue qu'il y a des moments où les choses sont plus difficiles à "avaler"...
Merci en tout cas pour votre soutien qui nous fait espérer que les choses se passent bien...
Effectivement ce combat n'est pas facile...

Bon courage pour la suite...

Dur dur d'être parent... mais les petits bouts nous aident bien aussi par la suite. Et ça fait des natures fortes
Ils sont d'un courage remarquable et très résilients face aux petits bobos de la vie courante.