Bonjours,
Voilà je viens donner mon expérience face a la suite de la maladie d'hirschsprung!
J'avais 5 ans quand on ma diagnostiquer la maladie mais c'est vrai cas l'époque la maladie n'était pas du tout connu et surtout pas chez une fille maintenant j’ai 18 ans juste pour que vous puissiez voir le chemin passé depuis.
A l'âge de 5 ans pendant un diner de famille je vais au toilettes pour faire des selles mais rien ne vient, juste du sang qui couler..., je hurler, ma mère vient au toilette et au début elle croie que j'avais mes règles (précoce) mais sa n'arrêté pas de couler alors ma mère par aux urgences avec moi sous les bras... Diagnostique maladie d'hirschsprung.
J'était a l'hôpital pendant 3-4 mois je croie (a ceux que ma mère ma dit)
L'opération c'est très bien passé ...
Une fois rentrer chez moi les début était difficile et je n'oser plus allé au toilettes ^^
Après quelques semaines je vais de nouveau au toilette et là de nouveau du sang qui couler ma mère devenait folle^^
De retour aux urgences le médecin dit a ma mère que c'était normal, et que c’était juste les agrafes qui tombé (un truc de fou il aurait pu le dire non)??
Maintenant a ce jour tout va bien pour moi malgré quelque douleurs aux niveaux des cicatrices, quelques gargouillement désagréable et gênent en tout cas pour moi.
Mais sa m'arrive encore d'avoir du mal au toilettes (pour les selles)
De passage chez mon médecin traitant je lui en parle et je lui demande si c’est normal, il me dit que non, donc il me fait une ordonnance pour une échographie parce qu’il pensait que j'avais une ernie heureusement ce n'est pas sa !! ouffff
Quelque nouvelle depuis la dernière fois
Pas très bonne pour moi : Après avoir revu mon médecin traitant, il ma conseillé de voir le médecin qui m'avait opérer ya quelque années (Dr Becmeur a Hautepierre) C’était un mercredi j'avais rendez-vous il était content de me revoir après toute c'est années comme il ma dit, voilà il m'a dit que je devait de nouveau me faire opérer il va me refaire quelque lavement et il va m'agrandir aussi l'endroit ou les selles se stocke, et il va me faire resortire la cicatrices parce que depuis l'âge de 5 ans j'ai pris du poids (même un peu de trop^^)
Certes ce n'est qu'une opération de quelque heures mais il faut faire une préparation de 24h et je vais avoir deux semaine d'arrêt maladie, certes ma patronne et gentil mais bon^^ Aucune complication après l’opération heureusement
Réveil douloureux après l’opération, pas le droit de boire de l’eau pendant 24h, lèvres archi sèche…
Bonne soirée
P.S Message pour encourager et soutenir les parents qui vivent sa …