Bonjour
Je m’appelle Denis j’ai frère qui lui aussi mais une version très courte il c’est marie et a eu une fille qui n est pas atteint qui cette même fille a eu une petite fille qui n a rien pour l’instant
Mon frère et moi faisons parti d’une des familles de France la plus touchée par cette maladie.
Quand a moi je suis marié deux enfants dont un atteint de la maladie sur une version courte.
Je n est pas l’habitude de tous vos terme technique et médicaux.
Je vais juste vous parler de mon expérience
Je suis née en 1963 a l époque ma maladie n était pas reconnue mais ont l appelais la diarrhée vert et ont mourrais
J ai été opère a l age de 24 heure avec deux autre bébé nous étions des expérience sur les trois je suis le seul vivant a se jour.
Quatre années dans l hôpital des enfants malades a paris (de 24h00 à 4 ans)
Puis après un nombre d opération de 17 fut nécessaire a se jour la dernier fut pour mes 35 ans qui et aussi la dernière a tous point vue car je n est plus d intestin aussi bien grêle que colon.
Je n’est plus aucun contrôle sur mon sphincter(hypertrophie ) se qui pose des problème quand je doit me baisser .
Comme disait une personne je dois aller une 15 de fois allez au wc dans la journée et 5à6 fois la nuits cela devenais un vivable et très fatigant.
J’ai pris le parti de mettre des protections pour la nuit et dormir comme même malgré les problèmes que cela peut engendrés.
Donc maintenant je prend la vie du mieux que je peut.
Je ne suis aucun régime, je suis censée ne faire aucun sport d endurance style course a pied
Je fais donc du vélo et de l aïkido.
je suis censée faire un régime mais je mange de tous ( sauf le gras je ne bois pas d’alcool) mais je sais les conséquences que cela peut avoir sur moi .
voila en gros ma vie je n est pas trouvez la solution
mais ces ma solution ma façon de vivre qui fait que je gère ma vie aux mieux et je pense être bien armé pour les problèmes de mes fils .
j’ai repoussé 5 fois mon espérance de vie je suis près pour une 6éme .
très amicalement
Denis p
Ps ) je souhaite a tous le monde d’avoir la chance que j’ai .
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