bonjour,
je suis une maman de deux petits garçons (Lucas2ans 1/2 et Enzo 9 mois). notre dernier a la mdh diagnostique a ses 6 jours. il à été opére toute suite il est remonter au réa avec une poche en iléostomie fait par un chiurgien de saint vincent paul a Paris formidable!!!!
... au bout de 1 mois nous avons pu rentrer a la maison avec un suivi tres minutieux.. controle des selles, poids, traitement sodium, mopral, primperan, pregestimil, magic mix, visite chez le chiurgien tout les mois... Nous avons passer des moments pas facile... mais hospitalisé qu une semaine pour une gastro...
et la nous venons de passer une nouvelle étape, nous sommes sortis hier de l hopital, il a été opére le 02 février aprés 7 heures de longues attentes il est remonter avec 8 cm de colon... et plus de poche!!!!. pour le moment les médecins me disent que c'est comme il avait encore sa poche et que son colon ne fonctionne pas et qu'il faut un délai d environ 1 an.
les premiers jours furent tres difficiles... mais il allait de mieux en mieux..
ils ont essayer la diversification ( changement de lait) mais cela n 'a pas fonctionner, il reste au pregestimil, il a les fesses brûlées ( tres dur pour moi!!!)...
je dois surveiller son poids, il boit ses biberons fractionner dans la journée...
je revois le chiurgien le 04/03 et ensuite le gastro...
ils restent encore pleins d'étapes a passé....
mais juste pour dire qu il faut etre patient car c est long ..... mais on y arrive
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