mon fils ne mange rien

kikou,

bilan de la journée de ministre d'hier de mon tit lilou à l'institut st pierre.

on a commencé par la kiné (très sympa) qui a constaté que le fécalome était toujours là (après trois normacol) et bien dur, elle lui a massé le ventre pendant un tit quart d'heure pour essayer de le ramolir un peu. puis elle nous a laissé en nous prêtant plein de super livre sur le caca, comment ça marche, pourquoi ça fait mal... ça a bien plu à aymerick, je pense qu'il a mieux compris comment marche son appareil digestif.
ensuite on a vu la diét, qui m'a encore dit la même chose, faut lui faire manger ça, faut lui faire manger ci, patati et patata, comme ci je ne le savais pas.
puis retour à la chambre où l'on a retrouvé la kiné qui voulait faire travailler les abdo de mon pitit bonhomme pour qu'il pousse plus facilement et sans douleur, mais il ne sais absolument pas laisser faire alors qu'il ne s'agissait que de souffler dans un sifflet.
et puis le moment tant redouter est arrivé, le lavement évacuateur. ça a mal commencé car ils m'avaient dit qu'ils auraient de l'entonox or, c'était du kalinox (c'est le même effet, mais l'entonox sent bon le chewing gum, du coup lilou n'en voulait pas, j'ai quand même réussit à lui faire entendre raison, pour son bien).
là encore, une mauvaise surprise, le lavement ne se fait pas de la même manière qu'au chu lapeyronie, ici, il consiste à introduire 750ml de mélange normacol eau chaude d'un coup dans le ventre et de faire patienter lilou sur un lit 15 minutes minimum. alors qu'au chu, on lui rentre par petite quantité, avec une pression (faite par une seringue) qui casse petit à petit le fécalome. je trouve ça mieux.
au bout d'un quart d'heure,comme aymerick avait trop mal, je l'ai mis sur un seau pour qu'il évacue, mais il a refusé, car le produit lui faisait trop mal au ventre et qu'il avait peur que le "gros caca" sorte, car il lui "coupe le cucul".
au bout d'une heure, c'est à dire à 13h, j'ai quand même demandé l'autorisation de l'emmener manger, car son prochain rdv était à 13h30.
aussitôt dit, aussitôt fait. ça fait du bien, de nous retrouver enfin tout les deux.
mais toutes les bonnes choses ont une faim.
nous sommes partis rejoindre la kiné pour une séance de rééducation sphynctérienne.
là aussi, lilou n'a rien voulut faire, pourtant il n'y avait rien d'insuportable (bien que je comprenne qu'il en ait marre d'être à l'hopital). du coup, la kiné pense qu'il a un problème psychologique à régler,(ce qui est tout à fait vrai), je lui ai expliqué qu'on en avait déja vu, mais qu'aucune ne parlait avec aymerick. elle m'en a conseillé une qui le fait apparament, nous la verrons le mois prochain.
après pas mal de ruse, elle a quand même réussit à faire travailler un peu lilou.
puis le docteur allal est arrivé pour la manométrie anorectale. résultat: hypertonicité sphynctérienne ce qui pourrait expliquer les fécalomes, mais sur ce point là; le docteur pense plus que ce problème vient de l'alimentation, (ce qui quelque part est rassurant, car ça ne laisse pas craindre une autre opération). je me suis de nouveau fait sermoner, comme si je faisais tout pour qu'aymerick ne mange pas ce qu'il faut, (j'ai fondu en larme, car là, c'était une fois de trop).
des fois je me demande s'ils sont logiques avec eux même?????????
si je vais les consulter pour leur demander de l'aide, c'est bien parce que je veux aider mon lilou,bref..

rdv dans 3 semaines-1mois, pour une autre journée de folie; youpi!!!!

désolée de m'être étendue et d'être trop rentrée dans les détails, mais ça me détend, alors pourquoi se priver.

allez, je vous laisse,

à bientôt

iris, la maman d'aymerick:flower:

ben dit donc , cette journée n a pas du etre de tout repos....

tu ne nous dit pas si il a reussi a se debarasser de ce fecalomes, j espere que c est le cas!!!


ton fiston a beaucoup de courage et toi aussi et ne te demotive surtout pas parce que certains medecins te laisseront penser que tu es en cause, il faut bien te dire que si il ne trouve pas de raison medical apparente il faut bien qu il s oriente ailleurs, et dons sur nous parents et nos facons de les alimenter,
mais sinon biensure que tu fait du mieux que tu peut...

ne t ont ils jamais emis l hypothese de peut etre devoir refaire une bioptie pour etre certains qu il n y ai pas de brides ou autres dans l intestin???



a tres vite

et merci pour ses nouvelles
dyorel

kikou dyorel,

pour le fécalome, aymerick est resté avec le lavement jusqu'à hier midi. avant de partir de l'institut st pierre, j'ai demandé au docteur si c'était bon pour le fécalome, il m'a dit que oui sans rien vérifier, je lui ai dit que je trouvais ça bizarre (étant donné qu'aymerick ne l'avait pas sortit et que la kiné le sentait encore à la palpation quelques minutes avant), il lui a fait un touché rectal (encore sans entonox) et a confirmé ses dires. (il faut savoir que la première fois qu'il l'a vu mardi dernier, il lui a fait un touché rectal et avait dit la même chose, alors qu'il était bel et bien là, on le voyait sur l'asp), je suis perplexe.
mais aymerick a fait caca hier, de la boue bien sur, donc peut être a-t-il raison.

pour la biopsie, ils le l'ont jamais évoquée, pour eux, comme je t'ai dit, le problème vient de l'alimentation principalement et de son problème d'hypertonicité sphynctérienne.

donc je vais attendre de voir sur le point de l'alimentation si ça s'arrange (car après de longs séjours à l'hopital, aymerick accepte plus facilement de gouter les légumes qu'il n'aime pas et d'en manger un peu même s'il n'aime pas) et si c'est le cas, je leur demanderai de chercher le problème ailleurs.

à bientôt,

bisouxXXXXXXX

iris

kikou tout le monde,

y a du nouveau!!!!!!!! aymerick accepte enfin de manger des légumes (faut encore que j'insiste pas mal et parfois même que je me fache), mais il mange, par petites quantités, mais faut un début à tout.
pour vous dire, il a gouté à plus de 15 nouveaux légumes, qu'il refusait jusqu'à présent. finalement cette journée à l'institut st pierre lui aura fait du bien, pourvu que ça dure!!!!!!!!!!

par contre, je m'inquiète niveau selles, car depuis qu'on lui a trouvé le fécalome le 27/02 (et même avant, plus d'un mois) il n'a plus de "vraies" selles, il ne fait que tacher sa couche et quand il va aux toilettes, ça ne donne jamais rien, à peine si quelques fois il arrive à sortir quelque chose qui lui colle aux fesses.
je me demande si le fécalome n'est encore là.
mais je ne vois pas comment demander un contre examen.

que faire et comment?????????????????

iris, la maman d'aymerick

olala tes questions ne sont pas evidentes....

on m a toujours repeter qu apres un fecalome survient souvent des diarhées, et que les selles mattent un certain temp a reprendre un aspect normal!!!

ca doit etre ce qu il se passe pour aymerick


c est vraiment super qu il commence a manger des legumes, ca doit te rassurer vachement.... :D

il n y a pas de raison pour que sa s arrete essaye de leurs donner un maximum de gout pour qu il les apprecie vraiment!!!

bon ben je voit que tu es sur la bonne voie, revient vite avec des nouvelles de ses selles
a tout bientot


ps : quel technique d operation ont ils pratiquer sur aymerick??

on l'a opéré selon la technique duhamel et il a eu une résection de la poche duhamel (par la pose d'une pince gia).

pour les selles, il n'a pas de diahrée, il tache juste sa couche comme si tu prenais un feutre marron et que tu coloriais un rond d'environ 3 cm de diamètre.

à bientôt

iris

ok alors moi aussi ca me fait penser a un fecalome, mais bon je ne suis pas medecins!!! pose la question tu seras rassurée....

ben je remarque que pas mal d enfants operé avec un duhamel avait encore des problemes de constipation....
ma fille c est un soave et je touche du bois, plus du tout de constipation depuis son operation de juin....

enfin c est une constatation peut etre est ce juste un hasard!!

a tres vite

kikou,

ça y est, apparament le transit d'aymerick s'est enfin remis en marche.

cool!

à bientôt,

bisouxXX

iris et aymerick

bonjour iris,

je me permets de "m'incruster"...je suis la maman de thomas, de montpellier aussi ; je ne suis pas venue depuis un moment alors je profite d'une nuit d'insomnie

je viens de lire tous les déboires d'Aymerick, et donc les tiens bien évidemment... en plus je me mets à votre place à tous les 2, puisque la gentille kiné de l'institut st pierre, le dr allal et ses énormes doigts...on a bien connu aussi pour thomas
à st pierre, avant sa colostomie, thomas a aussi eu 800 ml injectés dans le ventre (il s'est endormi d'épuisement à force de hurler mon pauv'loulou ), et RIEN n'était sorti avant 3 JOURS !!!

je suis soulagée de voir que le transit de ton lilou reprenne, car les traces dans la couche m'ont inquiétée sur le coup !
et chapeau pour les légumes 15 nouveaux, c'est dingue
comment as-tu fait ????

est-ce que tu as essayé les probiotiques ??? je donne du lactibiane tolérance 1g à thomas, et je vois bien que ça lui réussit ; surtout qu'en plus du hirschsprung, il a une autre maladie qui touche la structure de son intestin et qui ralentit le transit ; celle-là je l'ai aussi et je sais très bien que sans mes probiotiques, c'est moins "confortables".
On a un gastro adorable qui m'a confirmé qu'une étude sur les probiotiques en avait assuré l'utilité et qu'en plus c'était sur le lactibiane...si ça pouvait t'aider...

je voulais aussi te demander ce que tu as renseigné pour ta demande d'AES comme achats (super que ça ait été accepté !), car ça nous revient cher c'est sûr, mais je me dis qu'il y a des enfants sûrement plus touchés et je suis gênée d'"oser" la demander ...??? d'un autre côté, ce serait un tel soulagement...

sinon, crois-tu qu'on pourrait se rencontrer un de ces jours avec nos (sacrés) petits bonhommes ?

je me sauve...il vaudrait mieux que je dorme un peu

à bientôt je l'espère !

karine

kikou karine,

n'hésite pas à demander l'aes, on aurait dû nous en parler plus tôt, moi j'ai trop longtemps galérer surtout que des couches à 4 ans ça coûte énormément cher (surtout quand on a pas le choix et qu'on doit acheter des culottes d'apprentissage pampers parce qu'elles ne craquent pas).

si je ne me trompe pas sur le dossier de demande, j'ai mis :
les couches (il faut savoir que j'en mets 8-10 à lilou par jours)
la crème orabase (2-3 tubes par semaines) qui n'est absolument pas remboursé par la sécu,
les crèmes nivéa pour le siège (1-2 par mois)
l'éosine (1 flacon )
les lingettes (8 paquets je crois).

je crois que j'ai rien oublié, mais ça dépend des enfants, il faut vraiment tout mettre, même des produits de la vie courante, du moment que ça a attrait avec notre loulou. dans ton cas tu peux rajouter les probiotiques.

par contre si tu prévois de faire une demande, garde bien les factures de tous ces achats (pour une durée de un mois minimum) car ils vont te le demander et que moi je les avais toutes jetées, il a donc fallu attendre un mois que je rachète tout pour leur fournir la preuve.

quel âge à ton tit bonhomme déja??????????

ça fait plaisir de voir que je ne me monte pas la tête pour rien par rapport à certain soin, comme pour le lavement de l'institut st pierre ou ils ne font rien pour aider nos lilous à évacuer l'eau.

pour les légumes, j'ai fait comme d'habitude à la différence qu'après chaque repas on doit noter sur une feuille tout ce qu'aymerick a manger, pour que le médecin félicite ou gronde aymerick (et comme je le pensais depuis toujours, mon lilou avait besoin qu'un médecin lui parle directement à lui et lui dise qu'il n'a pas le choix, qu'il est obligé; comme ça aymerick voit que maman n'est pas "méchante" exprès).

je suis curieuse par rapport à l'autre maladie de ton tit thomas, comment s'appelle-t-elle???? à quel âge ou quel moment lui a-t-on découvert??????

car peut être que c'est le problème qu'on cherche pour mon lilou (oulà, je crois que je commence à devenir paranoïaque)

je ne suis pas contre qu'on se rencontre.

bon je te laisse,

à bientôt

iris et aymerick

coucou iris !

je suis en train d'imprimer le formulaire d'AES

nous avons les mêmes contraintes à priori ; thomas a en plus une vessie neurologique, donc ne peut contrôler la contrôler, mais les examens auront lieu plus tard...il en a eu assez et si tôt ce n'est pas toujours praticable...
et comme il a une alimentation sans gluten, sans caséine et sans maïs, c'est une vraie ruine...(mais ça lui réussit tellement bien que j'en suis ravie )
son autre maladie, c'est le syndrome de currarino. Moi je l'ai ignoré jusqu'à ma grossesse à 28 ans, mais lui est bien plus atteint...c'est une cochonnerie qui s'exprime de façon totalement différente d'une personne à l'autre
rassure-toi, il y a 30 cas en france, je doute que ton lilou l'ai

thomas a 2 ans et 5 mois ; tout cela a été (enfin) découvert à ses 16 mois, alors qu'on harcelait les pédiatres depuis ses 15 jours, pour ce qui avait tout lieu d'être les symptômes du hirschsprung
j'ai mis mon témoignage sur le forum au mois de novembre je crois, si tu veux avoir une idée de ses 1ers mois

où est scoloarisé ton bonhomme, si ce n'est pas indiscret ? comment ça se passe ? il me semble avoir lu un message il y a longtemps où il était ravi ! c'est toujours le cas ???

très bonne idée d'avoir fait intervenir le médecin pour lui parler nourriture...c'est vrai qu'on leur fait subir nous mêmes des trucs affreux...difficile de leur expliquer que c'est pour leur bien
on a eu nous aussi une infirmière pour des lavements à un moment...mais c'est quand même plus confortable quand c'est nous qui les faisions...
là je touche du bois : plus jamais d'importal ni lavements depuis l'arret du maïs et transit assez bon...quand ça bloque je lui donne une purée de haricots (ouf il la mange encore !) ou une compote pruneau, et ça repart !

mon loulou m'appelle !

à bientôt !

karine

kikou karine,

pas cool ce syndrome de currarino (je viens de voir ce que c'était sur internet), est ce que le problème de vessie neurologique de ton loulou est lié??????????

mon fils est scolarisé pour cette année à l'école ferguei prokovief à la pompignane, mais je le change l'année prochaine car on va déménager aux hauts de massane si le prêt nous est accordé.
je suis moyennement contente de la façon dont on traite mon lilou à l'école mais bon, dans l'ensemble ça va.

tu es d'ou toi à montpellier (tu peux me répondre en message privé si tu veux).

à bientôt,

ps: il faudrait qu'on se fixe un rdv

iris et aymerick

je t'ai envoyé un MP iris, mais je ne sais pas si tu l'as reçu : je ne parviens pas à le récupérer
à bientôt

karine

kikou tout le monde,

bilan de notre rdv avec la pédopsy de l'institut st pierre:

à part son retard de 25 minutes qu'elle nous a pas rendu (c'est à dire qu'on a eu un rdv de 35 minutes au lieu d'une heure), elle a l'air chouette, elle trouve que la dernière pédopsy que nous avons vu a fait n'importe quoi et que ne s'y connaissant pas en enfants hirschsprung, aurait du se renseigner sur le sujet avant de contredire les recommandations du chu et elle, elle parle seule un tit moment avec aymerick. je suis soulagée et confiante.

en ce qui concerne l'alimentation, aymerick recommence à faire des siennes, et oui, le beau conte de fée est terminée, je m'en doutais, mais je tiens bon, c'est pour son bien.

voilou, à la prochaine,

iris

cool les nouvelles a part pour l alimentation.....

tu as raison reste confiante, les enfants ne sont pas evident avec ou sans maladie, ils font tous des progres et puis des retours en arriere

bon ben je suis contente pour ton rendez vous , un pedopsy ne peut lui faire que du bien mais c est aussi important que le psy te convienne a toi aussi


a tout bientot