annonce de la maladie

bonjour,

je suis maman d'un petit benjamin né le 21/05/2006. Aujourd'hui, je viens d'apprendre qu'il était atteint de la maladie de HIRSCHSPRUNG forme courte et l'opération est prévue dans deux semaines.

Je suis inquiète sur l'opération et les suites opératoires. Quelles sont les conséquences de cette maladie à plus long terme ( le médecin m'a parlé d'un suivi particulier )?

Je vous remercie d'avance de vos témoignages car pleins de questions et de doutes font suite au choc de la nouvelle et je me sens un peu perdue!!!!

Bonjour,

Nous comprenons tous que vous traversez des moments difficiles après l'annonce de cette maladie au nom bizarre... mais il est difficile de répondre à vos inquiétudes par écrit.

Je vous propose de téléphoner à l'un de nos Contact Privilégié (liste sur notre site : www.hirschsprung.asso.fr) ou bien envoyez moi vos coordonnées en message privé et je vous appelerai.

Bon courage et à bientôt
Carole

Je suis la maman d'une petite Anna de bientôt 3 ans , ma puce vient d'être opérée d'une MH courte diagnostiquée tardivement ....
Biensûr chaque cas est différent pour ma part tout c bien passé, elle a eu un abaissement rectal (Swenson) aucune cicatrice, le plus dur fut les 4 jours post opératoire à jeun ....aucune douleur car bien géré par le médecin (morphine et paracétamol pendant 72 h et un antibiotique pour éviter une éventuelle infection pendant 1 semaine )
Ma petite puce va super bien son transit est ok, elle a des selles normales plusieurs fois par jours, elle revit !!!!
Pas de contraintes particulière si ce n'est une bonne hygiène alimentaire en évitant les aliments constipant ....

Voilà si tu as des questions et que je peux y répondre c avec plaisir ....

Sylanna

Bonjour,

Ici vous trouverez pas mal de maman (et d'enfants) qui sont passé par la ...
Moi je suis la maman de Lilian (24/02/2006) mdh courte, operé à l'age de 1 mois.
Un grand gaillard en pleine forme maintenant sans suivi particulier (1 fois tous les 6 mois une viste de controle a l'hopital).

Si vous avez des questions, n'hesitez pas ... IL va se faire operer ou ?

Coralie et Lilian

Bonjour,

Je suis la maman de Colin, 4ans. Il a été opéré alors qu'il n'avait que 3 semaines.
Il a été suivi pendant un an par sa chirurgienne et depuis tout va très bien.
L'apprentissage de la propreté a par contre été plus tardive que chez les autres enfants.
Il doit faire attention à ce qu'il mange. S'il mange trop de fruits ou de chocolats c'est la diarrhée pendant plusieurs jours. Mais il le sait et il vit très bien avec.
Il est en pleine forme.

Laurence,
Je viens de lire tes deux messages et il me semble que l'histoire de Colin est similaire à celle d'Arthur ; alors es-tu d'accord pour m'en dire un peu plus, puisque tu as 3 ans d'avance sur moi ?
Arthur est né le 31/10/2006 ; il a aussi été opéré à 3 semaines, d'une forme courte (12 cm).
On a revu le chirurgien 3 fois , à presque 2 mois, 3 mois 1/2 et 10 mois (le 29 août dernier) et il nous a dit qu'Arthur allait tellement bien que nous nous reverrions seulement vers ses 5 ans.
Arthur ayant fait de l'eczéma, je n'ai pas encore testé le chocolat ni les fruits frais (on attend 1 an révolu), mais j'ai déjà remarqué que si je lui donne deux petits pots de fruits sur la même journée il a un peu de diarrhée.
Actuellement mon souci, c'est qu'Arthur refusant de boire (en dehors des biberons du matin et du soir), ses selles sont dures et je me demande parfois s'il n'a pas du mal à évacuer...
Pour le pot, pour mes grands, je n'ai commencé qu'à 2 ans et 9 mois, pour la rentrée à l'école (ils sont tous d'octobre !), mais là je me pose déjà des questions... Faut-il commencer plus tôt pour lui laisser le temps d'y aller en douceur (peut-être l'été prochain, vers 21 mois), ou au contraire faut-il attendre qu'il soit plus grand pour mieux "gérer" ? Comment as-tu fait ?
Sinon, Arthur n'a jamais eu de gastro et j'avoue que j'appréhende la première ; Colin en a-t-il déjà eu ? Si oui, a-t-il eu une surveillance particulière ?
Si tu as d'autres conseils, je suis preneuse ; les cas ont l'air tellement similaires à première vue...

Laure, maman de Thomas (12/10/2000), Flavie (15/10/2002) et Arthur (31/10/2006) mdh courte.

Bonjour Laurette,

Je viens de voir ton message et en effet il semle y avoir beaucoup de similitudes.
Colin a été suivi par sa chirurgienne tous les 3mois jusque ses 12mois. Elle vérifiait l'état de la cicatrice. Comme l'évolution était bonne, elle nous a donné rendez-vous 5 ans plus tard aussi.
Colin ne buvait pas beaucoup non plus. Il avait ses deux biberons de lait et de la soupe (attention par trop de tomate ).
Comme toi j'avais très peur de la première gastro, on est souvent allé aux urgences pour ça la première année mais ils ne l'ont jamais gardé. Heureusement! Ses gastro duraient toujours longtemps. La plus longue a duré 2 mois avant d'être completement soignée. En accord avec le pédiatre, on a donc arrêté ses biberons de lait qui lui redonnait la diarrhée dès qu'on les recommençaient. Il avait 26 mois.
j'ai réussi a trouvé un médicament homéopathique qui fonctionne très bien contre la diarrhée s'il est pris dès les premiers signes. Il s'agit de KINDIGEST ça se prend comme un bonbon. Colin n'a jamais refusé de le prendre il sait que c'est pour son bien ! Sinon je lui donne du riz et des carottes et j'essaie dans ses moments la de le faire boire beaucoup.
Pour la question propreté, en Belgique, on est moins pressé qu'en France. En effet, l'école accepte les enfants à partir de 2.5ans même s'ils ne sont pas propres. J'ai présenté le pot a Colin dès qu'il a eu deux ans. A 2.5 il était propre pour les pipi mais je devait lui laissé son pampers pour les selles. Les institutrices étaient au courant de sa maladie et elles ont donc bien géré le problème sans jamais le rabaisser devant les autres enfants. A 3.5 ans il a commencé a aller sur le pot pour ça aussi mais pas de lui-même. Depuis le mois de septembre (il est né le 20/09/03) il est totalement propre de jour comme de nuit. Et il en est fier. Je ne l'ai pas forcé à aller sur le pot je lui proposais souvent mais je ne le forçait et un jour il m'a appelé il était au toilettes et il avait fait caca c'était parti il était propre et très fier de l'être
Voila maintenant Colin attend avec impatience son petit frère ou sa petite soeur qui devrait arrivé fin avril et moi je me tracasse j'ai peur que le suivant ai lui aussi la mdh. Mais bon on fait avec et on vit au jour le jour. Colin s'en est très bien sorti alors pourquoi pas les autres
Si tu as d'autres questions je suis là.

Merci de ta réponse Laurence !
Ben dis donc, qu'est-ce qu'ils ont comme points communs ! Même le fait de ne pas vouloir boire en dehors des biberons...
Arthur n'a pas de soupe, mais je fais ma purée assez liquide, pour "compenser".

Hier j'ai été voir la pédiatre pour la visite des 12 mois ; elle m'a dit de tenter un peu de jus de fruits à la petite cuillère. On verra bien si ça il accepte de boire !

Pour les gastros, comme je disais il n'en a jamais eu encore, mais je ne me fais pas trop d'illusions il n'y échappera pas éternellement.

Côté propreté en France je passe pour une mère "pas pressée" ; je commence juste avant 3 ans, et si pour ma fille ça a marché en 1 semaine, pour mon grand ce n'était pas franchement ça à la rentrée... disons que comme je ne le mettais que le matin à l'école, il savait se retenir 3 heures, et avait des "accidents" réguliers l'après-midi pendant toute la première année.
Dans le cas d'Arthur apparemment, nous pourrions bénéficier d'un cas particulier à l'école avec des couches pour "raison médicale", si j'en crois ce que j'ai lu sur ce forum (rédaction d'un Plan d'Accueil Individualisé, comme pour les petits allergiques ; il suffira que le médecin explique le cas de la mdh).

Pour le 2ème, ne te fais pas trop de soucis avant ; il me semble que si l'aîné est un garçon avec une forme courte, le risque est faible pour le 2ème (je l'ai lu ici) ; en plus, tu sauras quoi surveiller .
Et puis, je vais te dire, pour Arthur, je craignais des convulsions fébriles car mes deux aînés en ont fait (et mon grand à partir de 10 mois 1/2 ; il vient seulement à 7 ans de se débarrasser de son traitement) et d'après le neurologue, le risque était de 30 à 50%... Il a eu autre chose et va sur ses 12 mois, âge où le risque de récidives et de complications baisse très nettement s'il en avait ! Du coup, la mdh m'a rendue zen sur ce point....

donc moi pareil mon petit mattheo a eu la forme courte 10 cm , il est passé aussi par les gastro mais soigner comme les gastro de tout le monde a part que mon docteur disai d'arreter les medicament un peu avant, il a etai propre a 2 ans et 2 mois donc une moyenne normale et j'ai 4 enfants mattheo est le 3e donc je voulais rassurer la future maman la derniere ne la pas eu donc ne stresse pas tu verras bien mais c vrai que moi aussi je suis comme ca je stresse pour les enfants autour de moi des qu'il vont pas au toilette voila c sympa de pouvoir donner nos points de vue et echanger nos idees moi il est suivi a jeannes de flandre a lille donc suivi souvent au debut maintenant 1 fois par an mis a part que la derniere manometrie nous as confirmer qu'il n'avai pas d'ampouole rectale et qu'il fodrer ptete reoperer donc si vous avez deja entendu ca vous me dites koi ca serai gentille car le seul probleme aujourd'hui avec mattheo c qu'il n'arrive pas a se retenir longtemps c tout voila merci bisous a vous a bientot pour celles qui veulent j'ai msn