Nouvel adhérent et recherche famille dans la région PACA

Bonjour,
Nous sommes les parents de Coralie LUPI âgée de 3 ans atteint d'une forme totale de la maladie
Nous recherchons des parents d'enfants atteint de la Maladie d'Hirschsprung.
Nous habitons ARLES dans les Bouches du Rhône.
Nous aimerions savoir comment fonctionne le site et l'association. Nous avons adhéré il y a peu. Nous se savons pas par où commencer.
Merci de vos conseils.
Sincères salutations.

Bienvenue Fabrice,

Nous avons bien reçu votre adhésion et votre fiche de contact. Nous allons maintenant la diffuser aux Contacts Privilégiés, qui sont des parents relais de l'association aux 4 coins de France. Delphine (qui habite à Béziers) est Contact Privilégié pour votre région, elle prendra contact avec vous par téléphone prochainement.

Par ailleurs, le forum est un lieu d'échange entre familles. Vous y trouverez toutes sortes de discussions, vous pouvez raconter et réagir comme bon vous semble.

A bientôt !
Carole

Bonsoir Carole,
Merci pour votre réponse.
Merci également pour votre site. Il répond à toutes les questions que l'on se posait depuis la naissance de notre fille Coralie.
Depuis notre envoi, nous avons visité votre site mais il y a tellement d'informations que nous ne savons pas par où commencer. Il nous donne pleins de conseils pour la vie de tous les jours. Merci pour ce nouvel espoir sur le futur de Coralie. Merci pour l'aide morale que cela nous apporte. Vous êtes formidable.
Pourriez vous dire à Delphine de nous appeler le soir après 19 H 00 car en ce moment notre petite Coralie est à l'hôpital Nord de Marseille pour un problème de perte en sel.
Pourriez nous faire quelque chose pour l'association au niveau local ?Si oui, quoi ?
Encore merci.
Sincères salutations

bonjour,
je viens de voir votre message et comme vous, nous habitons dans les bdr, plus exactement à la ciotat.
nous sommes les parents de paul né le 01/05/06 atteint par la forme courte de la mdh. il a été opéré à la timone le 02/06/06.
nous venons d'envoyer notre adhésion à l'assos. et il serait sympa de pouvoir échanger nos expériences sur la maladie.......petite en ce qui nous concerne !
je voulais également vous demander ce qu'est cette perte en sel dont souffre votre fille.
à bientôt j'espère!

Bonjour Sandra
Tout d'abord bienvenue dans l'association. Nous aussi nous sommes de tous jeunes adhérent, depuis le mois d'avril.
Notre Coralie est sortie d'hôpital il y a maintenant presque 1 mois et elle vas beaucoup mieux. Elle est atteinte de la forme totale, ce qui entraîne chez elle une diarrhée aiguë. C'est à dire des scelle 6 à 8 fois par jour très liquides.
En ce qui concerne les pertes en sel, dés que Coralie est malade elle a son taux de sel dans le sang qui diminue ce qui fait qu'elle est très faible et nécessite à chaque maladie une hospitalisation pour la perfuser. Les médecins nous ont prescrit 3 doses de chlorure de sodium 3 fois par jour pour maintenir son taux de sel car elle le perd dans ses urines. Ils nous on t aussi donné de l'ultra levure pour sa flore intestinale. Le mieux est d'en parler avec votre médecin car nous nous l'avons su tardivement ce qui fait que Coralie a eu plusieurs hospitalisations en 1 an (3). Sinon notre fille vit normalement. c'est une enfant très vive, avec un sacré caractère.
Comment se passe votre vie au quotidien? Votre fils est-il diarrhétique ou constipé ? A-til un traitement spécial ?
Dans l'attente de vos nouvelles, à bientôt.
Bon courage.

Bonjour,
Nous avons été heureux de recevoir votre réponse.
Nous n'étions effectivement pas au courant de ce problème de taux de sel dans le sang. Nous allons aborder cela avec le chirurgien lors de la prochaine visite ou plus simplement avec son pédiatre qui compte tout de même 6 petits malades dans sa clientèle. Pas mal pour une maladie rare!!
En ce qui concerne notre vie au quotidien, je pense qu'elle se passe relativement bien! nous avons appris à "gérer" la mdh et consacrons juste un budget plus important pour les couches de Paul!! en effet, Paul est diarrhéique est nous sommes actuellement obligés de lui changer ses couches 1 à 2 fois par heure! au début cela amusait ses frères qui se disputaient presque le moment du change mais ce n'est plus d'actualité!!
nous sommes depuis hier confrontés à un nouvel aspect de la mdh: les selles de Paul sont de plus en plus "odorantes". Compte tenu qu'il est au sein, je me demande ce que j'ai pu manger! mais je pense que c'est réellement dû à sa maladie. Avez vous été confronté à cela également?
Sinon, il n'a pas de traitement particulier pour les diarrhées. Mais je pense demander s'il est possible de lui donner de l'ultra-levure.
Ce qui est actuellement le plus gênant pour Paul reste les érythèmes fessiers. Lorsque nous pensons avoir soigné une plaie, une autre apparait!
Nous lui mettons une crème préparée à base de questran+ du questran par voie orale ( 1/6 de sachet/jour).
Je viens de relire votre premier message dans lequel vous notiez l'âge de Coralie. Comment se passe l'aprentissage de la propreté? envisagez vous une scolarisation dans l'immédiat? Il est vrai que nous avons lu pas mal de messages pas toujours "positifs"sur la scolarisation et nous aimerions savoir où en est votre fille!
dans l'attente de vous lire
sandra, jérome.....et paul!

Bonjour Sandra, Jérome, Paul et ses frères.
Nous aussi nous avons et nous sommes toujours concerné par l'odeur des scelles de Coralie. Le manque de colon doit y être pour quelque choses. Même avec une alimentation classique c'est la même chose. Pourtant Coralie mange beaucoup de pâte, de riz, pratiquement à chaque repas pour solidifier les scelles mais elles restent qu'en même un peu liquide, purée.
Coralie a également pas mal d'érythèmes fessiers. Pendant les formes crises, saignements, nous mettons de l'éosine. Bébé nous pouvions la laisser les fesses à l'air, c'est l'idéal car cela sèche bien. Mais maintenant ce n'est plus possible. Heureusement qu'elle vas au pot et par conséquent elle a moins de scelles dans la couche donc les fesses sont moins abîmées. Nous aussi nous avons essayé la crème à base de questran mais elle dit que cela la pique donc nous sommes revenus à Mytosil, crème qui lui va le mieux.
En septembre, elle va à l'école. Elle est très contente de faire comme son grand frère. Le directeur a dit qu'il n'y avais pas de problème même si elle n'était pas tout à fait propre. Il envisage de mettre en place une PAI, aide pour la maîtresse qui sera là pour s'occuper de Coralie. Il nous a même dit qu'il fallait absolument les inscrire dans les écoles car se sont des enfants comme les autres avec un petit handicap. Mais je pense que je verrai la maîtresse et les enfants pour expliquer pourquoi Coralie porte une couche et donnerai une documentation sur la mdh comme le conseille Carole.
Un petit conseil allez voir une assistance sociale pour qu'elle vous aide à monter un dossier de demande d'AES de la CAf pour vous aider financièrement. Nous nous sommes entrain de le monter car pour Coralie son traitement en sel et ultra levure ne sont plus remboursés par la Sécurité Sociale. C'est pas sur que l'on touche quelque chose mais on ne risque rien de le faire.
Comment se passe les relations avec les grands frères ? Quentin lui surveille toujours sa petit soeur. Il l'aide dans l'apprentissage de la propreté. Et il l'encourage toujours à faire des efforts et la félicite dés qu'elle arrive. Il y a qu'en même des moments de dispute car Coralie est une vraie chipie.
Qui s'occupe de Paul à la Timone ? Voyez-vous un gastro pédiatre ? Nous nous sommes suivis à l'hôpital Nord de Marseille et c'est le Professeur MERROT qui l'a opéré.
Dans l'attente de vous lire, amitiés.

bonjour à vous!
je vous disais mon précédent message que l'odeur des selles de Paul s'était modifiée! en fait il présente un début d'entérocolite! on ne savait pas que l'odeur faisait partie des symptômes à prendre en compte dans ces cas là! je téléphonais juste au pédiatre pour savoir si je pouvais lui donner de l'ultra levure il est donc sous anti bio pendant une semaine et si cela ne s'améliore pas dans une semaine, retour à la Timone! mais je pense que c'est en bonne voie avec l'anti bio simple!
pour les érythèmes fessiers de Paul, j'ai trouvé une nouvelle "potion" 100% naturelle: je badigeonne ses fesses de miel bio solide ( pas liquide car a déjà été chauffé et a perdu une partie de ses principes actifs). Le miel étant un antiseptique naturel, Paul a de nouveau ses fesses roses! et cela en deux jours , magique!!!!

Concernant la demande d'AES, le dossier est déjà fait et envoyé à la CAF. Etant moi même assistante sociale, cela aide

Concernant son suivi à la timone, Paul a été opéré par le Docteur DELARUE, service du Professeur GUYS. Nous avons été très bien pris en charge et rencontré de supers internes!
Dès que j'ai un soucis ou une question, je téléphone et il y a toujours quelqu'un pour me répondre, chirurgien ou interne!
Pourquoi êtes vous suivi sur l'hopital Nord? je pensais que seuls les services de La Timone enfant était spécialisés dans le traitement de la mdh!
Pour ce qui est de ses frères, ils ont été très perturbé par les hospitalisations de Paul, surtout Luca ( âgé de bientôt 7 ans) car il a très vite saisi les conséquences de la maladie de son frère. Il est vrai qu'il reste très protecteur vis à vis de lui et surtout très inquiet. Nous le rassurons et Paul le rassure aussi à sa manière par ses sourires et arheu!
Pour Mathis, qui lui a 4 ans et demi, c'est plus compliqué car il reste petit pour réellement tout comprendre. Actuellement il est dans la "phase" jalousie du bb qui prend "sa place". Malgrès tout, il reste très calin avec paul, puisque c'est à nous qu'il fait "payer" l'arrivée du petit frère

voilà donc pour les dernières nouvelles!
je vous dis donc à bientôt
sandra, jérome, luca, mathis et paul

Bonsoir Sandra,
Je mets un peu de temps à vous répondre mais nous avons eu un problème d'écran donc plus d'ordinateur;
Coralie est en super forme mais les grosses chaleurs du moment la fatigue énormément et ce malgré la climatisation à la maison. Nous ne sortons que le soir
Comment va Paul ? Que ce que l'entérocolite ? Je ne connais pas, pouvez vous m'en dire plus. cela concerne t-il que les enfants atteint de la mdh.
Donnez moi aussi la marque du miel qu'il faut prendre pour les fesses car en ce moment Coralie a les fesses très irritées.
Nous sommes allés à l'hôpital Nord car c'est l'hôpital d'ARLES qui nous directement transférer là bas. Je n'en connais pas la raison mais nous aussi nous sommes bien suivis par le professeur MEROT.
Nous avons reçu un message de Carole nous indiquant qu'il y avait un week-end pour rencontrer d'autres parents, y allez-vous ? Nous aimerions bien aller pour rencontrer d'autres parents, je pense que cela peut être très enrichissant. J'espère que l'on pourra se voir.
Comme vous pouvez le voir les nouvelles sont trés bonne.
Je vous dis à bientôt.

Bonsoir.
Je me permets de vous envoyer un message car mon fils Diego âgé de 3ans et demi a lui aussi la maladie d'hirschsprung forme courte. Pour ce qui est de l'école Diego est rentré en petite section de maternelle l'année dernière et j'ai fais une demande d'avs auprès de la mdph j'ai du me battre pour avoir une réponse positive mais un mois après sa rentrée scolaire j'ai eu une réponse positive.Pour ce qui est des problèmes d'hérythème j'ai essayée beaucoup de crèmes sans succès jusqu'à que ma pharmacienne me conseille de lui faire des bains de sièges à base de sachet de permaganta de potassium c'est la seule chose qui fonctionne bien sur lui.Pour ce qui est de sa grande soeur Ines (elle vient d'avoir 5 ans ) elle l'encourage énormément pour son apprentissage à être propre quand Diego sens qu'il a envi d'aller à la selle elle le félicite en lui disant c'est bien Diego je suis fière de toi.Je pense que malgré toutes ses difficultés cela les a beaucoup rapprochés.Le seul souci que je n'arrive toujours pas à régler c'est les problèmes de selle qui sont toujours autant liquide et odorante.J'espère que votre petite Coralie se porte bien.
Cordialement aurélie la maman de Diego et d'Ines