Quelques mots d'un Hirschsprunguien adulte

Bonjour,
J'ai parcouru les différents messages sur ce site. Je constate que ce sont surtout des mamans qui correspondent, les messages d'adultes sont rares. Je suis né en 1969, et j'ai été opéré par le docteur Fékité à Necker, d'une forme courte si j'en crois mon carnet de santé. Aujourd'hui je ne vais pas à la selle normalement comme tout le monde mais la situation est supportable, seulement de rares douleurs aigües.
Par contre, la dépression est arrivée à l'adolescence (je croyais que c'était normal) et il a fallu supporter cela bien des années, pour atteindre un précaire équilibre vers 40 ans. Je reste persuadé que mes souffrances physiques et le stress de mes parents (pendant une période ils n'avaient pas le droit de venir me voir à cause de mes douleurs)sont en grande partie responsable de ça.
Je lisais un message d'une maman qui demande si elle doit expliquer sa maladie à son fils...moi je vais avoir 43 ans en novembre 2012 et j'attends toujours qu'on me l'explique, c'est une grosse erreur mais je ne peux pas non plus en vouloir à mes parents. Je n'ai eu que de brèves infos, vite fait, et pas positives...Et puis mes parents savaient-ils beaucoup de choses...? Je suis presque jaloux du petit Arthur dont la maman nous dit qu'il consulte un kiné et un psychologue. De plus, étant né dans la Nièvre, j'ai passé les 3 premières années de ma vie loin de mes parents. Je suis très solitaire aussi, mais cela ne me dérange pas, cela a pt être occasionné la chance de découvrir la littérature et la musique. Cela est cause aussi que je ne peux pas supporter la présence d'un nourisson, encore moins quand il se met à pleurer...
J'aimerais trouver des schémas qui montrent précisément en quoi consistent les opérations que j'ai subies, si quelqu'un sait où je pourrais trouver cela?
Sinon, je pensais trouver ici des informations, même basiques, sur ce Monsieur Hirschsprung, mais je n'en trouve pas, ni sur le net.
Voilà, je ne sais pas si ce message sera utile à quelqu'un ici, mais je le poste.

David

Bonjour David,

Bien sûr que votre message est utile ! comme vous le soulignez, les témoignages d'adultes opérés sont rares. La prise en charge "psychologique" de la Maladie de Hirschsprung est en effet très importante, pour les enfants, mais aussi pour les parents. Ce n'est pas facile de parler de ce sujet tabou (le caca)...

Pour les illustrations des opérations et le fameux Harald Hirschsprung, je vous recommande la lecture de nos anciens Batraciens, le journal publié par l'AFMAH : www.hirschpsrung.asso.fr

Encore merci pour votre témoignage.

A bientôt,
Carole

Bonjour a tous je suis un petit nouveau sur ce site mais en réalité dans cette maladie je suis plutôt un ancien j’aurais 50 au mois de mars 2013 j’ai été opéré a la naissance(1963) avec une espérance de vie très limité opéré un certain nombre de fois et la dernière fois il y a 14 ans et elle a eu bcp de conséquences et par toujours dans le bon sens mais je continue à me battre car les progrès de la médecine ont très bien évolué mais dans mon cas je crains qu’elle ne puisse plus grand-chose pour moi. Mes symptômes changes d’années en années et donc bcp de mal à comprendre mon corps et a trouvé des moyens pour paliers à mes problèmes par l’intermédiaire de la nourriture de la boisson ou le sport et le calme et oui lutter contre le stress et dans mon cas cela fonctionne de temps en temps.
Allée un peu de joie dans ce monde je souhaite plein de bonne choses a tout le monde