Le verdict est tombé à 7 mois et demi ....

coudreau moi je pense a vs aussi et a Julian

on attends de vos nouvelles tres vite

bon courage

Je viens un peu vous dire notre ressenti mais mon message aujourd'hui ne sera pas accompagné d'un grand sourire ! Julian a été opéré lundi 4 heures d'intervention, très douloureux pour les parents mais pas autant que les suites opératoires ! Pour l'instant, je ne vois pas le bénéfice, c'est vrai qu'il a été opéré avant hier mais le personnel médical me disait d'heures en heures il ira de mieux en mieux et pour l'instant ce n'est pas le cas ! On régresse même ... Il souffre terriblement, et je mesure mes mots ! Il a du "nubain" en permanence, l'équivalent de la morphine pour nous. Mais il semblerai que se soit ça qu'il le fasse vomir (4 fois hier après midi et 6 fois cette nuit), du coup il le sonde ce matin car il rebalonne et n'arrive ni à évacuer ses gazs ni vraiment une première selle alors qu'hier après midi il poussait comme si il avait envie mais sans grand succès ! Il est épuisé par la douleur, nous par le manque aussi de fatique car 3 jours sans récupération, cela commence à peser avec en plus l'impuissance énorme d'être parent et de ne pas pouvoir le soulager d'une quelque façon que se soit ... J'en suis au point de me dire pourquoi t'être acharner pendant 4 ans à vouloir un enfant si c'est pour qu'il souffre depuis sa naissance ! Quelle égoiste je suis ... je suis perdue, désarmée et tellement en colère après qui après quoi après touttttttttttt .................. je ne vois le positif de cette intervention, je suis peut être trop pressée mais il va souffrir combien de temps encore ?
Que ça s'arrête ... s'il vous plait !

ne perder pas espoire la fatigue est la, le stress.Je suis navré que julian souffre autant mais suite a l'opération qui a été long est l'anestesie qu'il a encors dans le corps il n'est pas toujours facile de se rétablir facilement, déja nous quand on subis une anestesie on peine a s'en remettre . Il faut je penseque vous vous reposiez je sais ces pas facile. Avez vous revu votre chirurgien depuis l'opération, qu'en pense t'il, ne perder pas courage tenez bon est surtout ne vous sentez pas coupable ce n'est pas de votre faute. Soyer forte pour Julian cela l'aidera beaucoup si il vous sent forte

Il a été opéré lundi, nous ne sommes que mercredi, donc il n'est malheureusement pas choquant que la douleur soit encore là, et qu'il ait besoin de nubain ; je sais que nous avons eu beaucoup de chance avec notre fils qui a vraiment récupéré très vite, mais en "standard" au départ on nous annonçait minimum 1 semaine d'hospitalisation encore après l'opération, et on nous préparait même à plus long en nous disant que si le week-end son état n'avait pas permis d'imaginer une sortie proche, nous pourrions amener les aînés voir leur petit frère (opération le mardi !).

Je me permettrais juste un conseil pour vous : si vous êtes crevés et ne dormez pas depuis 3 jours, allez voir un médecin pour vous (papa et maman), et demandez-lui de l'aide ; ce sera peut-être une écoute, peut-être un léger traitement anxyolitique, mais vous avez besoins de vous reposer ; éventuellement alternez : ce soir maman se repose, demain c'est papa.
Pour nous, tout s'est bien passé, je n'ai pas demandé d'aide, et... pendant 6 mois je pleurais à chaque fois que je parlais à quelqu'un de la mdh de mon fils ! Je pense avec le recul que j'aurais dû demander de l'aide.
Et puis, il faut bien penser que quand votre bébé rentrera à la maison, il faudra que vous soyez en forme pour vous en occuper ; il sera sans doute encore faible et aura besoin de beaucoup de câlins, donc penser à vous reposer maintenant, c'est aussi penser à lui.

Pour sa santé actuelle, n'hésitez pas poser toutes vos questions aux médecins et aux infirmières.

En espérant que ça n'a pas l'air trop "moralisateur"

Laure

bon courage coudreau

j espere qu il va vite allez mieux !!!

bises

Bonsoir tout le monde,

Merci d'avoir répondu et si je viens ce soir vous donner des nouvelles s'est avec le sourire contrairement à la dernière fois ... Julian est toujours hospitalisé mais il commence à revenir parmis nous. Nous avons eu très peur mercredi dernier mais il y avait de quoi ! Déjà parce que son état général était très mauvais mais aussi parce que nous avons eu très peur de le perdre. L'opération a été lourde et longue et je pense qu'une grosse boulette aurait pu être éviter. D'après le protocole, il semblerai que les enfants remontant du bloc devrait être sondé systématiquement ... Julian a été opéré le lundi et seulement sondé le mercredi matin après de terrible vomissements durant depuis le lundi soir. Son estomac s'est mis a fabriqué énormément de bille et même sondé il continuait à vomir ... Très choquant ! Et puis le "Nubain" (dérivé de la morphine pour nous) et bien n'a rien arrangé au contraire avec d'autres inconvénients comme les sursauts, les cauchemars ... Donc on avait parlé de 7 jours d'hospitalisation, nous en sommes a 10 jours et je crois que nous ne sortirons pas avant jeudi au plus tôt. Il a eu une sonde urinaire et il nous a fait un germe avec de la fièvre donc il est sous antibioques, le fait qu'il soit très fatiqué et que les veines n'aient plus de pression, on l'a reperfusé 3 fois car cela diffusait ... Je vous passe l'épisode où au réveil, je me suis penché sur son berceau et j'ai cru voir éléphant-man (perf aà la tête) bref 10 jours d'horreur et je pèse mes mots... je savais que ce serait dur mais je ne n'avais pas imaginé à quel point sans oublier c'est horrible douleur qu'il a du affronter !!! Alors il vrai que s'est un petit soldat, et que je suis encore plus fière de lui tellement il s'est batu mais depuis hier j'ai retrouvé mon bouchon, ses sourires, ses malices, ses coquineries bref mon titou ... et qu'est ce que ça fait du bien ! Il lui reste plus que la perf, on lui a enlevé la sonde gastrique hier matin, il reprend des petits bibi depuis hier 15h et les selles sont franchement pas mal, ni trop en quantité, ni trop liquides donc on va vers une amélioration mais à quel prix ... Mon mari et moi sommes marqués à vie, heureusement que Julian ne s'en rappelera pas (quoique j'ai des doutes) mais il est belle et bien là et cela me conforte enfin. Soyez courageux et tenace pour ceux qui devrons affronter cela. à très vite

bonsoir

contente de vous lire avec des nouvelles rassurantes!!

eh ben pas facile tout ca mais c est un petit guerrier et vous etes la aussi forte que lui et son papa aussi

bon courage pour la suite

je vous souhaite tout le meilleur maintenant !!!!!

bises ness

bonjour

je suis ravi que votre petit Julian soit sur la voix de la guerison, maintenant reposé vous car votre petit loulou lui il aura la forme prenez des forces vous et votre mari . courage vous est sur la bonne voix .

bonjour,

juste un petit message pour savoir comment vous allez vous votre mari et votre petit julian

merci

Voilà ... je ne sais par où commencer car le temps a passé et aujourd'hui en ayant vu sur facebook un communiqué, je me suis dit : pense aux parents qui ont vécu et vivent ce que tu vis, tu n'as pas le droit de partir comme ça ! ... et à travers ce forum j'ai trouvé un appui, des personnes vers qui me tourner, j'aimerai que "sandra" par exemple ai mon message d'aujourd'hui mais aussi d'autres encore d'autres .... Alors à plusieurs reprises, j'ai voulu mais pas pris le temps !
Nous avons fêté les deux ans de Julian lundi dernier et je peux vous dire qu'il va bien, très bien ! C'est un petit garçon métamorphosé depuis qu'il a été opéré et je suis pas la seule à l'avoir constaté !!! Il sourit, c'est un très bon vivant dans tous les sens du termes : il est heureux et ça se voit ! Certes la maladie l'a endurci car c'est un enfant qui ne se plaint pas, ne pleure pas s'il tombe ou se fait mal (ce que je surveille car cela peut du coup cacher quelque chose de plus grave), il adore manger et me dit toujours "gouter", "gouter maman" ... comme moi il adore la "Bouffe" ! je n'ai aucune suite opératoire compliquées comme j'ai pu lire chez d'autres malheureusement ! Nous avons juste un suivi médical avec son chirurgien et un équilibre alimentaire a bien suivre et à respecter. Beaucoup de fibres et de légumineuses mais sinon il mange de tout sauf du riz, du chocolat occasionnellement. Bref c'est du bonheur après l'horreur, je relaisait mes anciens messages et heureusement le temps a aténuer la douleur et le souvenir mais c'est là, on oublie pas et le chirurgien nous le rappelle :"c'est pas parce que tout va bien au visite de controle qu'il ne se fera pas ré-opérer un jour", "il a un abaissement du colon qui lui serre de rectum" et il peut très bien s'inflamer ou autres !" mais à part ça, on revit ! Alors il faut y croire, jusqu'au bout et surtout faire confiance à son enfant, croire en lui ! En ce moment, nous sommes en plein apprentissage de la propreté, il va au pot tout de suite après manger et cela fonctionne bien, il ne demande pas mais n'a aucun retard dans rien d'ailleurs, au contraire, futé, débrouillard, fonceur .... pour notre plus grand bonheur ! Bien sur il est encore chez sa nounou, et l'école et son système ne nous a pas encore permis d'affronter le pb mais à chaque jour suffit pour nous notre bonheur .... on verra ! alors bon courage à tous

Merci pour votre témoignage