on attend l'opération avec impatience !

bonjour,
je suis la maman d'une petite fille de presque 2 ans et d'un petit gars né le 14 août qui se trouve atteind de cette maladie. On s'en est rendu compte qu'au bout d'une semaine, car il perdait du poids, régurgitais dès qu'il tétais donc ne voulais plus s'alimenter et son abdomen était dur et énorme. On a donc finit aux urgences et le diagnostic est tombé assez rapidement et les examens l'ont confirmé. C'est vrai que ça a été dur mais on se dit que c'est opérable donc on reste positif même si c'est pas drôle tous les jours avec les soins à faire à la maison et la gêne ressentis par mon fils, ainsi que les conséquences sur ma fille !!!!

Je viens de découvrir ce forum et je trouve cela génial de pouvoir échanger avec des personnes vivant les mêmes problèmes. Je me pose beaucoup de question sur l'opération et surtout sur l'après opération car j'ai l'impression qu'on ne sait pas d'avance comment ça va se passer car il ne save pas combien de colon il vont lui enlever donc combien de temps durera l'opération. Nous sommes proche de toulouse et j'aimerais beaucoup rencontrer d'autres personnes étant passé par là pour pouvoir discuter.

Merci de m'avoir lu et désolé pour le pavé

Bonjour et bienvenue par ici !

N'hésite pas à parcourir les diverses rubriques du forum et à poser les questions qui te "travaillent"

Un conseil ?

Note sur un papier tout ce qui te passe par la tête et pose toutes les questions au chirurgien qui opèrera ton petit bout

Je te souhaite plein de courage pour la suite

merci pour l'accueil. C'est vrai qu'on se pose beaucoup de question. La chirurgienne répond toujours mais c'est vrai que ce qui me travaille le plus c'est comment ça va se passer après l'opération pour mon fils. Est-ce que tous rentrera dans l'ordre et qu'on n'en parlera plus ? D'après la chirurgienne oui mais au vu de certains témoignages j'en suis moins sur. Elle m'a dit qu'on devrait lui enlever 10-15 cm de colon donc que ça devrait rouler après. Mais c'est vrai que quand on voit que certains enfants ont des problèmes très longtemps ça fait peur.

focalise pour l'instant toute ton attention sur l'opération !

de toute façon, la suite n'est pas facilement prévisible, même les chirurgiens ne peuvent pas vraiment anticiper les réactions de ton petit bout mais surtout de ses intestins !!

courage

Je viens donner quelques nouvelles !
mon fils s'est fait opérer le 23 et on lui a enlever que 6 cm apparement. Il est rentré à la maison depuis mardi et on revoit la chir mercredi.
Il a énormément de selles et du coup les fesses bien rouge limite à sang de temps en temps malgrès le change rapide après ses selles et on lui met orabase comme on nous a dit à l'hopital. Est-ce normal qu'il ait autant de selles par jour ? Est-ce que le nombre diminu petit à petit ou est-ce que ça reste comme ça ?
Je viens de regarder la section sur les fesses rouge pour voir ce qu'on peu essayer d'autre.
Si je trouve un remède miracle, j'èspère, je viendrai le noter !

pour le cas de mon fils c'etait la meme chose enormement de selles puis apres ca se stabilise, pour ma part orabase etait geniale comme creme

De mémoire, pour Arthur l'érythème avait duré 7 semaines et on avait une consommation de couches de jumeaux ! (J'avais compté le nombre de mégapacks de pampers, et j'étais arrivé à 12 couches / jour en moyenne).
On lui mettait sur les fesses un mélange de pâte à l'eau (eryplast) et de questran.

Laure, maman de Thomas (10 ans), Flavie (8 ans) et Arthur (4 ans)

je suis ravie de voir que tout s'est bien passé !

les fesses brulées je ne connais pas alors je n'aurais pas de conseils à ce sujet, j'espère que la creme prescrite par l'hopital fait effet

venez nous donner des nouvelles, bon courage pour la suite et à bientot !!

bonjour,
je viens donner quelques nouvells, je sais j'ai mis le temps
Alors au niveau de ses fesses rouges, la crème orabase a été d'un grand secour, puis après je la mettais juste la nuit et en journée je mettais aloplastine qui est remboursé.
Jusqu'à présent tout semblai allé, sauf que nous avons vu la chirurgienne fin janvier pour un toucher rectal et elle s'est rendu compte qu'il ne vidait pas complètement ses selles donc on a du lui faire 3 jours de lavements et lui mettre régulièrement le matin un suppo de glycérine. Je ne trouve pas que ce soit une solution à long terme mais la chir ne propose rien d'autre, je ne sais pas trop vers qui me tourné, j'hésite à aller voir un autre médecin, mais qui ????
Sinon, nous avons commencé la diversification et au début très bien. Mais petit à petit il ne voulais plus rien mangé et refusait presque ses biberons de lait donc j'ai vraiment peur de la suite. Il a l'air de souffrir par moment, j'entends des bruits vraiment bizarre au niveau de son ventre et je me demande s'il n'a pas des fécalomes, on a revu un médecin qui nous a represcrit des lavements mais sans grand résultats. Il ne dort vraiment pas bien et j'ai vraiment l'impression que ce sont des douleurs dans le ventre qui le réveil, je ne sais pas vraiment quoi faire pour l'aider et le soulager !!!!

Est-ce que certaines on connu ce genre de choses ? Avez-vous des conseils ou des médecins à me conseiller en région toulousaine ou à la rigueur sur paris car nous devons y aller dans quelque temps.

Merci beaucoup de m'avoir lu ce n'est peut-être pas très clair ce que j'ai écris car c'est difficile d'écrire ce que je ressens et vie avec mon fils !

Bonjour,

Alors alors... pour vous rassurer, il y a des problèmes de transit qui sont "transitoires" et qui peuvent être réglés par des traitements ponctuels comme par exemple des lavements. MAIS vous avez raison de rester vigilante car on a vite fait de prescrire des lavements ou un laxatif et laisser les choses s'installer sans essayer de comprendre quelle est la cause du problème. Donc cela n'est pas choquant qu'on prescrive quelques lavements, il faut au moins essayer...

Peut-être que les problèmes de constipation sont aussi liés à la diversification alimentaire... ? en avez-vous parlé avec votre médecin ?

Quant aux douleurs, mauvais sommeil, etc... je me souviens avec tristesse et douleur de cette période (il y a 10 ans maintenant) où mon fils hurlait à chaque selle après son opération. A l'époque, le médecin qui avait opéré Antonin nous disait qu'il souffrait de "coliques du nourrisson" non mais, n'importe quoi !!! On a fini par consulter un autre médecin, qui a trouvé notre fils en pleine forme et nous a expliqué que l'intestin abaissé ne fonctionnait pas encore comme il le devait et que tout cela devrait se résoudre en 1 an environ. Donc on a jamais su pourquoi notre fils avait si mal, mais on a été rassuré par le dicours du 2ème médecin et effectivement au bout d'un an, cela allait beaucoup mieux.

Vous pouvez consulter un chirurgien viscéral pédiatrique ou un gastro-entérologue au CHU La Timone de Marseille. Le Pr GUYS fait partie du Conseil Scientifique de notre association - AFMAH - donc vous pouvez le contacter de notre part.

Bon courage et à bientôt.
Carole

ça fait un moment que je ne suis pas venu donner de nouvelles, désolé, encore une fois !!!

Les petits soucis qu'il avait se sont dissipé durant un temps et on en oubliait presque la maladie. Mais cela vient de nous rattraper.

Cela fait quelques temps que paco fait des selles ultra liquide mais peu en quantité et voir même sableuse par moment avec encore une fois beaucoup de bruit dans son ventre genre un monstre qui grrrr. Du coup cela m'inquiétait car la chir m'avait parlé de fausse diarhée et cela m'a fait pensé à ça directement mais mon médecin ne me croyait pas. Du coup au départ on a commencé par changer l'alimentation avec du riz, des bananes...

Mais aucun changement, du coup il lui a fait faire radio et écho et là il a vu. Donc lavement mais pas grand chose n'est sortit, du coup urgence et ils ont refait lavement au normacole et nursing mais pas convaincant donc il l'ont gardé en observation et lui ont refait pareil durant 1 journée + laxatif mais pas grand chose non plus et à la radio toujours des selles de coincé mais pas de fécalome donc bizarre tout de même. Là il l'ont laissé sortir mais on continu laxatif et on doit retourné voir la chir dès qu'elle pourra nous recevoir, je dois appelé demain matin.

Donc gros stress de nouveau en plus ce soir il avait 38.8 j'espère vraiment que la chir pourra nous voir demain.

j'espérait revenir pour donner de bonnes nouvelles motivante pour les autres mais ce n'est malheureusement pas le cas. Cela viendra plus tard.

bon on est retourné aux urgences ce matin, après quelques galère téléphonique, pour voir la chirurgienne de paco et en fait ce serait du à une infection virale donc on a vu un pédiatre qui nous a dit qu'il avait une angine, on le savait déjà depuis mercredi, et donc on lui donne juste du doli et faut revoir un doc dans 48h.
Mais bon ça fait au moins 10j déjà qu'il est comme ça donc je trouve cela long pour une infection virale, mais bon ! Ce soir il a un peu plus mangé mais n'a fait qu'une petite selle ce matin, à suivre donc.