Alors c'est au médecin qui la suit (gastro-entérologue, chirurgien..) de vous dire si selon lui, la forme de Zoé peut représenter un handicap ou non. Ce n'est pas tellement le fait que ce soit une forme courte ou longue qui joue mais plutôt les répercussions que ça aura (ou pas) sur sa vie quotidienne.
Je vous conseille d'en discuter lorsque votre fille se fera opérer.
Voyez s'il y a une assistante sociale dans le service ; nous dans notre cas, c'est elle qui s'est occupée de toutes les démarches administratives initiales (demande d' AEEH, carte d'invalidité, demande d'AJPP etc...).
C'est un vrai bazar à gérer donc si vous pouvez vous faire aider, n'hésitez pas !