carte invalidite

Bonjour à tous,

Ma fille Clémence agée de 3 ans bientôt est reconnue handicapée à 50 %? Pourtant opérée de la mdh forme haute, y a t il un recours pour bénéficier au moins de 80 % ? Qu'en est-il pour vous ? Je touche pour elle l'aes de base uniquement.
Merci pour vos réponse

bonjour,

notre petite fille céleste vient d'avoir 3 ans.
nous touchons l'AES de base également, et ce jusqu'au mois de novembre...
après c'est terminé...

en ce qui concerne céleste, il est vrai que, opérée de la forme courte, elle n'a à ce jour que peu de contraintes (qui relève du domaine privé: une alimentation simplement surveillée)...

jusqu'à ses 20 mois céleste avait une sonde naso gastrique qui effectivement posait problème, mais aujourd'hui, débarassée de cette sonde, elle va trés bien, est scolarisée normalement...

à ce titre, nous avons reçu un questionnaire afin de demander le renouvellement de l'AES, et nous ne l'avons pas rempli...

la maladie est là, certes, mais dans le cas de céleste, les suites post-opératoires sont particulièrement satisfaisantes...

voilà où, pour notre part, nous en sommes...

bonne continuation,

florence

Merci pour votre réponse,

Clémence va avoir 3 ans en novembre, elle est scolarisée le matin uniquement, mais nous nous avons des soucis de fuites incessantes, elle est loin d'être propre, j'ai bien peur que l'acquisition de la propreté n'arrive jamais complétement. Il ne lui rest que un tiers du colon, elle n'a plus de rectum...

Voilà pour nous, à bientôt.

bonsoir,

pour vous donner une idée sur les perspectives: le gastro entérologue qui suit céleste sur toulouse nous a appris qu'il était difficile d'être catégorique sur les suites avant l'âge de 4-5 ans...
céleste a juste des soucis de selles plutot pateuses voire liquides, mais elles restent peu nombreuses (en temps normal)
nous arrivons à peu près à réguler en surveillant l'alimentation et elle prend de temps à autre un smecta...

pour clémence, si les "fuites" persistent, il y aura toujours la possibilité d'une "rééducation", vers 7-8 ans je crois...

autre chose: il semblerait que quelque soit la longueur retiré du colon, ce qui reste se développe de façon à "compenser", autrement dit, on peut constater une "repousse", mais c'est lent...

je suis quand même contente pour vous que clémence ait pu être scolarisée... c'est une trés trés bonne chose pour elle!!!!

restez confiants, à bientôt!

florence

bonjour,
ce n'est pas la première fois que je vois que l'on peut toucher l'aes.
mon fils aymerick (3 ans1/2) est atteint de la forme de mdh courte, mais il n'est toujours pas propre ce qui me revient très cher niveau couches, crèmes et produits dû à la mdh.
pensez-vous que moi aussi je puisse faire reconnître le handicap d'aymerick?????????????
si oui, pouvez-vous m'expliquer comment?????????
je vous remercie d'avance.

iris

Bonsoir,

Bien sûr il faut essayer. En ce qui me concerne j'ai été sur le site de la CAF rechercher l'imprimé de demande d'aes (cela ne s'appelle plus aes mais... je ne m'en rappelle plus) bref il faut envoyer la demande à la caf ou à la CDES. ( je sais plus l'ordre).
et en parallèle téléphoner à la CDES de votre département en principe cette commission siège à la Préfecture, et leur demander comment cela se passe, mais en principe ils vous convoqueront pour une expertise avec un médecin qui acceptera ou non l'indemnité. De toute facon c'est la CDES qui tranche et donne l'ordre à la CAF de verser l'indemnité.
N'hésitez pas à demander.
A bientôt

bonjour,
je vais essayer ce que vous me conseillez.
je vous tiendrai au courant.
merci

iris, la maman d'aymerick (3 ans 1/2, mdh courte)

bonjour,
mes deux enfant touche aes a 80% et de se fait ont le droit a le carte d'invalidité( c'est utile pour les impot car l'enfant a droit a une part au lieu 1/2) Il faut se battre pour l'obtenir car la maladie n'est pas reconnu. Il faut faire remplir l'imprimé par votre médecin avec le maximun de détails, toutes les contraintes que cela occasionne et fournir les tickets de caisse de se que vous achetez en plus pour lui (couche, créme pour les fesses lait ou alimentation spéciale) Il ne faut accompagner l'imprimé d'une lettre ou vous raconter votre quotidien avec la maladie (arret de travail total ou fréquent). Si l'on vous la refuse il faut faire appel (attention au délai) car cela m'est arrivé pour les deux mais j'ai obtenue gain de cause.Je pense qu'une fois que l'on a obetnue l aes il faut en refaire la demande systématique car la maladie reste la malgré tout.avec l'aes on ne paie pas de forfait journalier lors de l'hospitalisation. Il faut la demander dés que le pronostique et établis même si l'enfant et encore a l'hopital car elle sera prise en compte qu'a reception du dossier et si l'enfant sort de l'hopital et doit rerentrer pour n'importe qu'elle raison le forfait journalier ne sera plus pris en compte ( je l'ai connu et ça revient cher)
amicalement florence

Bonjour!! Juste pour vous demander le montant de l'AE?? Ma niece est probablement atteinte d'une forme longue, j'essai d'aider ses parents du meixu que je peux! Merci pour les infos
Laetitia Tata d'Oriane

bonjour laetitia,

vous pouvez orienter les parents d'oriane vers l'assistant(e) social(e) de l'hôpital: ces professionnels ont l'habitude de ces situations, et saura aider à remplir les dossiers nécessaires... il ne faut pas que les formalités administratives deviennent envahissantes!

bon courage à oriane!
florence

Bonjour!! Merci pour votre reponse!! Nous attendons le diagnostic avec impztience et angoisse! Merci encore je vous tiens au courant. a bientot laetitia. Tata d'oriane

Bonjour,

j'ai fait les démarches il y a un an afin d'avoir une reconnaissance à 80% et une carte d'invalidité. Ce qui m'a permis de trouver un travail stable en tant que salarié handicapé...

J'ai été aux services sociaux de la mairie, pour entamer les démarches. Mais j'ai attendu la convocation une petite année

Une fois sur place vous rencontrez deux intervenants selon votre situation et un médecin. Ensuite, est décidé de l'accord ou non de cette reconnaissance lors de cette comission.

N'hésitez pas à faire cette démarche car sinon, il peut être compliqué de conserver un travail et de construire une carrière. En effet comment expliquer à un employeur des absences ou des retard répétitifs alors que lorsque l'on est présent nous avons deux bras, deux jambes et une bonne tête...

N'hésitez pas à vous battre...

Cordialement