Un nouveau bébé,une nouvelle maladie.

Mon fils Angelo qui a maintenant 2 mois est atteind de la maladie d'Hirschsprung.On l'a détecter lorsqu'il n'avait que 48h.
Il a eu un anus artificiel a un peu plus de 15 jours,les nursings ne fonctionnant pas(il perdait du poids).
Nous attendons la date de son opération(tout le côlon gauche va lui être retiré).ça Fait 3 semaines qu'il est à la maison et je vous passe les détails des petites et grosses galère liées à son état.
Merci pour ce forum et courages à tous!

bonjour,

je suppose qu'angelo est suivi sur bordeaux? toulouse?
notre fille céleste est maintenant suivie par le professeur Olives à toulouse.

je vous souhaite patience et confiance!!

à bientôt!

Tout d'abord,merci de vous intéresser au cas de mon fils.
Angelo est suivi à l'hôpital des enfants de Pellegrin,à Bordeaux,par le Professeur Sarlangue et le chirurgien Méfat.
Je voulais savoir comment ça c'est passé pour votre fille,comment ça a évoluer ensuite et comment elle se porte maintenant.
Tous les témoignages que j'ai lu dans ce forum m'inquiètent un peu(a quelques exceptions près).
Mon entourage(et moi-même au début,je dois l'avouer)pense que tout va rentrer dans l'ordre après l'opération et que ce n'est que l'affaire d'un ou deux mois maintenant.
Je ne sais pas trop quoi en penser ni à quoi m'attendre.
Nous avons eu quelques "surprises" ,concernant sa stomie, cette semaine.Des trucs qui peuvent arriver mais dont personne ne nous avez parlé pour ne pas nous inquiéter.Résultat:on s'est vraiment inquiété et on ne savait pas quoi faire.
Je vous laisse car la jounée va encore être chargée demain.
J'attends votre réponse avec impatience.Merci d'avance.
Marina,maman de Manon(8 ans),Enzo(3.5ans) et Angelo(2 mois).

bonsoir,

pour nous, la petite histoire est un peu atypique...
céleste est née en septembre 2003 en haute Savoie. les 1ers signes se sont manifestés immédiatement mais n'ont pas été pris en considération (retard de méconium, difficultés à s'alimenter, vomissements bilieux..."c'est rien, elle évacue des glaires" (si,si)...)
bref, 1ère occlusion à 12 jours. évacuation en urgence sur Grenoble (135km de chez nous à l'époque).....
pour un séjour qui allait durer 6 mois.

l'histoire de céleste n'est pas habituelle car en fait, il y a eu défaut de diagnostic à la maternité, et c'était notre 1er enfant donc personne ne s'inquiétant vraiment, nous avons contenu nos craintes...

je passe les épisodes 2ème occlusion (on ne pouvait faire les examens adéquats sur céleste étant donné son état général très fragilisé et donc posé un diagnostic sur ses soucis), sonde parentérale avec stomie puis alimentation par sonde naso-gastrique à partir de 3 mois, etc........

je crois avoir laissé un récit plus détaillé de cela sur ce forum, quelque part...

bref, bref, céleste est rentrée à la maison à 6 mois et 1 jour exactement (un vendredi soir à 19h...) et a gardé sa sonde naso-gastrique jusqu'à ses 20 mois (la coquine n'a JAMAIS voulu prendre le biberon!!!).
cela nous a obligé à apprendre certains gestes techniques simples (changer une sonde ne s'improvise pas...)

aujourd'hui elle a 5 ans et 1/2, elle est en grande section de maternelle. c'est une petite fille pleine de vie (mais en cela, elle n'est pas une exception!... baladez vous sur le forum...), avec un fichu caractère.
elle a fait sa rentrée en petite section à 3 ans, comme les autres, elle était propre (sauf la nuit et à la sieste).
aujourd'hui, elle mange de tout avec appétit (sauf ce qui peut "accélérer" son transit genre jus d'orange pur ou melon...)!
son développement est on-ne-peut-plus normal!
il y a parfois des "fuites" dans la journée mais elle devient toujours plus autonome et comprend bien les règles élémentaires d'hygiène (ses selles sont "molles" voire "liquides" et provoquent parfois de petites mycoses).

elle est donc née en haute savoie et à l'époque était suivie par le docteur Chouraqui, sur le CHU de Grenoble, un gastro-entérologue pédiâtre efficace et pertinent à tous points de vue!!
lorsque j'ai été mutée dans le lot et garonne, sur ses conseils nous avons fait également "muter" le dossier de céleste sur Toulouse où elle est aujourd'hui suivie par le professeur Olives.
pour ce qui est du suivi: nous avons vu le Professeur olives plusieurs fois en 2006 et 2007 (pour des précautions de réintroductions alimentaires, il y avait des suspicions de multi-allergies... il n'en était rien!).
et là, nous devons le voir en avril prochain (visite de contrôle après 2 ans...)!
bref, la routine quoi!!!!

céleste a eu 1 petite soeur en 2007. nous hésitions et finalement Amélie va trés bien et n'a pas la maladie...

voilà, j'ai été un peu longue mais c'est toujours difficile de "résumer" ce genre de choses, d'autant que j'ai envie de vous dire de faire confiance aux équipes, d'être patients, et de ne pas vous "révolter" sur ce coup du sort!!!
il est vrai que ce forum permet à bon nombre de personnes de s'exprimer, se libérer, trouver du réconfort, c'est primordial... et quand tout va bien, on oublie un peu de le dire!!!!!
lorsque céleste était à l'hôpital et que nous ne savions pas ce qu'elle avait, nous nous imaginions au début d'un long marathon... et puis finalement, avec du recul, 6 mois c'est long certes mais pas tant que ça!!

bon courage à vous et de la tendresse pour angelo...
n'hésitez pas à répondre, il y aura toujours quelqu'un pour vous relancer!
@ bientôt

florence

Bonjour,

Ici aussi un petit gas avec la mdh diagnostiqué vers ses 5 jours, bon on etait au urgences a ses 3 jours.
Lilian a eu une forme courte et on a eu de la chance on n'est pas passé par la phase "poche" car les nursing fonctionnaient a peu pret. IL s'est fait opéré à l'age de 1 mois.
Depuis, maintenant c'est un "grand" garçon de 3 ans, il va rentrer à l'école au mois de septembre. IL est "propre" mais a des problème de fuites du au fait qu'il a tendance a avoir des selles très molles ... mais bon ça va il gère ce desagrement.
On va a nos visites de contrôle une fois par an (la prochaine au mois de juin) et tout va bien.

Courage !

Encore un petit gars diagnostiqué très tôt et opéré à l'âge de 3 semaines d'une mdh courte, sans passer par l'étape de la poche.
Il a 2 ans et 5 mois et rentre à l'école en septembre ; il n'est pas propre, mais mes grands non plus au même âge.
Depuis l'opération tout va bien ; juste quelques allergies alimentaires (lait et oeuf), pas forcément liées (pas forcément sans rapport non plus !), et des gastros un peu plus "violentes" que mes aînés...
La dernière visite de contrôle était à 10 mois, et la prochaine n'est prévue que pour ses 4 ou 5 ans.

Laure, maman de Thomas (8 ans 1/2), Flavie (6 ans 1/2) et Arthur (31/10/2006, mdh courte)

PS : Mes grands avaient 6 ans et 4 ans quand leur petit frère a été opéré, donc pas très loin de l'âge des tiens ; ça n'aurait pas été simple à gérer si les grands-parents n'avaient pas traversé la France pour venir s'en occuper, donc je me doute que ce ne doit pas être facile pour vous en ce moment, alors bon courage !

Merci à toutes pour vos messages.Ils me rassurent un peu!
Angelo va rentre à l'hôpital des enfants jeudi 9 Avril,dans l'après-midi,et va se faire opérer le lendemain.
Nous attendions cela avec impatience mais je dois avouer que je stresse beaucoup pour lui!!!C'est encore une étape à passer pour aller vers la guérison.
Merci encore pour vos témoignages.
Marina

Bonjour,

Je suis la maman de pierre, 2ans, opréré à 9 jours d'une mdh courte, aujourd'hui il va très bien, n'a aucune allergie, mange de tout (on évite qd meme les aliments accélérant le transit car ses selles sont molles).
Tout ça pour te dire que l'avenir est plein d'espoir mais je compatis avec ce que tu vis en ce moment car on est toutes et tous passés par ces moments d'inqiétudes et de stress.

Bon courage pour demain.

Sandie

Bonjour Marina,

Soyez confiante ! la plupart des enfants vont très bien après l'opération mais comme leurs parents ne viennent pas sur ce forum, il n'y a pas beaucoup de témoignages hyper-positifs...

Et s'il y avait un soucis, n'hésitez pas à solliciter l'équipe médicale, la famille... et nous : nous sommes là !

A bientôt.
Carole

Merci à tous pour votre gentillesse!!!

Bonjour à tous,
Me voici enfin de retour parmis vous pour vous donner quelques nouvelles de mon Chouchou.
Angelo a donc été opéré le 10 Avril(plus tôt que prévu et tant mieux).L'opération par elle-même s'est très bien passée.Pourtant,ça a été très dur pour nous puisque ça devait durer entre trois et quatre heures et qu'au final on a attendu a peu près huit heure en tout:7h d'opération plus une transfusion puis le réveil et la descente en Réa.Le tout sans aucune nouvelle(sauf pour la transfusion),ça a été dur a gérer!
S'en suivirent cinq jours en Réa,où notre petit bou a dû se remettre tout doucement,puis près de trois semaine aux Soins Attentifs et deux semaines en Chirurgie Pédiatrique.On est loin des quinze jours prévu au début.
Le pauvre bébé est passé par tous les stades et maintenant,il est avec nous.Il est très éveillé(c'était le chouchou partout où il est passé!),il est suivi par son pédiatre et doit revoir la chirurgien le 18 Juin.
Il a eû besoin de bicarbonate de potassium(ils ont enlevé plus de côlon que prévu soit les deux tiers)et maintenant il a besoin de fer mais il atrès mal au ventre.
Nous avons donc pris l'initiative d'arrêter son traitement. Je verrai la marche à suivre avec son pédiatre que nous allons voir demain pour ses premiers vaccins.
Merci de votre soutien et bonne Fête à toutes les mamans!
Marina.