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 S.v.p aider un papa inquiet...

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ynnad90
Bavard


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MessageSujet: S.v.p aider un papa inquiet...   Ven 26 Sep - 22:14

bonjour!
Je suis le papa d'une petite fille de 5 mois souffrant de constipation sévère depuis quelques mois seulement...21 jours sans selles et ce à 2 reprises !Le pédiatre nous a parlé de cette maladie cette semaine pour la première fois...Je me pose pourtant une question est-ce possible d'avoir cette maladie tout en ayant eu normalement le méconium dans les premiers 24H?Est-ce possible d'avoir cette maladie si les selles des 2 premiers mois était OK?Et si c'est cette maladie , est-ce possible d'avoir 1 seule opération pour rétablir le tout...? On nous a donné un rendez vous pour une biopsie mercredi prochain...nous sommes terriblement inquiet et ne savons pas du tout ce qui nous attends. Quelqu'un pourrait me reseigner sur qu'est-ce qui pourrait suivre...Et même si ce n'est pas cette maladie , 21 jours sans selles , ce n'est pas normal...Notre puce a eu un lavement à l'hôpital et les 21 jours de selles accumulées sont sorties en explosion(!)

merci de votre aide

Danny (Montréal,Canada)
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laurette
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Sam 27 Sep - 0:19

Je ne sais pas répondre à toutes vos questions, mais,
- OUI c'est possible d'avoir cette maladie avec du méconium dans les 24h (Arthur au bout de 21h),
- OUI on peut tout faire en une seule intervention (cela dépend sans doute des cas, mais j'ai du mal à imaginer que votre fille puisse avoir une forme longue ou totale...) : Arthur n'a été hospitalisé qu'une fois 8 jours et il a eu directement un abaissement rectal.
Vous pouvez lire l'histoire de mon petit bout dans "Présentation d'Arthur".

Bon courage,

Laure
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ynnad90
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Sam 27 Sep - 1:19

Merci beaucoup de votre réponse Laurette , j'irai certainement lire votre témoignage... J'aimerais aussi savoir le temps de constipation de vos trésors : 20 jours sans aucune selles 10 jours sans aucune selles , lavement etc. que doit-on faire pour les soulager...

Merci encore de votre aide
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laurette
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Sam 27 Sep - 13:41

Sur le temps de constipation, je ne peux pas vraiment répondre car Arthur a fait une occlusion à la maternité, dont le lavement baryté de la radio nous a débarrassé, puis une à 17 jours, qui l'a fait hospitaliser en urgence et il a été opéré à 21 jours... donc pas vraiment eu le temps de connaître !
Tout ce que je peux te dire c'est qu'après l'opération le chirurgien nous a dit de venir consulter au bout d'une semaine sans selles.
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ynnad90
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Sam 27 Sep - 16:34

Ok merci encore Laurette , bravo pour votre courage.J'admire tous les parents qui vivent ces moments difficiles avec leurs petits...Si d'autres parents ont des infos sur le temps de constipation de leurs bébés s.v.p. me laisser savoir...Y'a t-il des gens avec d'autres diagnostics que cette maladie? mais avec le même genre de symptôme que nous?Est-ce possible d'être tout simplement constipé 21 jrs... y'a t-il selon vos expériences d'autres raisons possibles?

Je sais que la biopsie va nous révéler l'information mais en attendant les résultats , nous voulons en savoir le + possible sur cette maladie et peut-être sur d'autres avenues possibles...

J'attendrai vos réponses

p.s. Quel a été le temps d'attente pour avoir les résultats de la biopsie?
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valerie
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MessageSujet: Réponse   Sam 27 Sep - 17:08

Bonjour,
Nous avons fait une biopsie sur notre puce à l'age de 3 jours... nous avons eu le résultat en moins de 48h - on nous avait annoncé au départ un résultat sous les 72h... notre puce a un HP court et tout aurait pu se régler effectivement en une seule opération (via l'ablation de la partie non saine et l'abaissement du colon), mais la mistinguette a pris un chemin un peu plus compliqué ...
Bon courage à vous
Valérie
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ynnad90
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Sam 27 Sep - 17:24

Merci Valérie! Autre question est-ce nécessaire suite à l'opération de porter un sac? Si oui dans quel cas? Et est-ce toujours valable avec l'opération qui se fait en 1 seule fois? Dans quel cas doit on avoir 2 opérations ? (opération en 2 temps...)

Beaucoup de questions , je sais..
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carijess
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Lun 29 Sep - 19:14

alors pour nous ma fille a plus de 3 mois et elle sera operee mardi prochain.
on l a decouvert a la maternite et pour la biopsie on a attendu une semaine vant les resultats.....
pour ce qui est de l operation nous elle aura lieu en une fois et une smeiane d hospitalisation.
en attendant on stimule avec le thermometre et des suppos de glyceryne
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ynnad90
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Lun 29 Sep - 22:41

Merci carijess pour ces infos...c'est très apprécié!À quel moment un sac est nécessaire?
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valerie
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MessageSujet: Les principales lignes...   Lun 29 Sep - 23:07

Bonsoir,
Je vais essayer de répondre en partie à vos interrogations sachant que je suis encore toute novice en la matière... donc désolée si tout n'est pas top. M'enfin, je me lance...
Il y a différents types d'HP ; pour faire synthétique :
(a) soit c'est court, et "il suffit" d'enlever la zone non saine (ie. la zone non inervée) puis d'étirer le colon et de le rallier au rectum (si la zone enlevée est assez petite) ou de faire un abaissement du colon et de le rallier au rectum (si la zone enlevée est un peu plus importante). Dans ce cas là, pas de poche... il y a juste une intervention chirurgicale au niveau du colon et normalement une fois fait, tout doit remarcher ensuite dans un délai plus ou moins variable. A titre d'exemple, pour ma puce, l'opération a pris 3h et la suite a mis 10 jours.
Précision qui peut être utile : l'équipe médicale fait une estimation a priori sur l'importance du colon malade via différents examens... mais ce n'est qu'au moment de l'opération qu'ils savent véritablement la longueur exacte incriminée... cela explique la longueur de l'opération [évidemment les écarts ne vont pas de 5 cm à 50 cm, mais c'est juste histoire de préciser les choses] => Pour savoir quelle partie enlevée exactement, ils procèdent petit à petit en faisant des biopsies successives pour savoir jusqu'où faire l'ablation.
(b) Soit c'est un HP long ou plutôt long est dans ce cas, l'essentiel du colon voir l'intégralité ne fonctionne pas. Dans ce cas là, stt chez les bébés, il n'y a pas de possibilité d'opération immédiate (un raccord express n'est pas possible). On fait alors une dérivation pour attendre (par exemple à la fin de l'intestin grêle) et on pose une poche permettant de recueillir ce qui devrait être les futures selles. Une fois l'enfant plus grand (vers 1 ans mais ça varie selon l'évoluation de chaque enfant) et selon l'importance du HP, il y a alors une nouvelle opération pour enlever la poche et faire le raccord.
C'est très sommaire et synthétique mais bon... voilà les grandes idées (ou en tout cas ce que j'ai compris).
Vous avez les résultats de la biopsie quand ?
Bonne soirée,
Valérie
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ynnad90
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Lun 29 Sep - 23:43

Merci Valérie , vraiment gentille de m'avoir détaillé tout ça!Ta réponse m'éclaire beaucoup.Une chance que ce site existe, ça met un petit baume sur la blessure...Pour faire une petite histoire courte , nous avons 2 enfants : le 1er un garçon de 3 ans et demi ayant souffert de reflux sévère (rgo)les 6 premiers mois de sa vie et une petite soeur de 5 mois maintenant qui elle, souffre du même problème que son frère mais en plus avec un problème sévère de constipation encore non illucidé (Hirschsprung?)...Depuis sa naissance , elle se tortille sans cesse (rgo?constipation?) , elle ne dort que très peu la nuit (réveils aux heures...) puis régurgite beaucoup après les boires.Elle prend LOSEC et DOMPÉRIDONE (ici au Québec) et ça ne la soulage que très peu(Pour le rgo)...Notre fille dors en co-dodo (obligé) avec sa maman depuis sa naissance...Pour l'endormir, c'est tout un casse-tête...Impossible d'établir une routine,ce qui fonctionnait la veille pour l'endormir, ne fonctionne plus le lendemain...Maman et papa sont épuisés...Pourtant la routine dodo avec notre fils était bien établie...

La biopsie sera faite ce mercredi ici au Montreal children Hospital.

Voilà...Merci encore pour votre aide
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laurette
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Mar 30 Sep - 19:02

Ynnad,

Petite question "bête" : j'imagine que vous avez vérifié si ta puce n'était pas allergique aux protéines de lait de vache ?
Il y avait eu un article dans un batracien qui expliquait que parfois cette alergie pouvait faire croire à une mdh...
De plus, comme on a découvert en juin 2008 que Arthur est aussi allergique aux plv, je commence à être un peu renseignée sur le sujet, et ça peut bien provoquer des vomissements (très fort RGO) et une constipation importante (ou des diarrhées)...
Un peu de lecture :
http://linkinghub.elsevier.com/retrieve/pii/S0022346806005975
http://www.springerlink.com/content/bx32p161302h8826/

Bon courage,

Laure, et Arthur (mdh courte et aplv, bientôt 2 ans)
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ynnad90
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Mar 30 Sep - 19:56

Wow!Merci de cette précieuse information!Effectivement nous avions considéré l'allergie à la protéine bovine, et nous avons même changé l'alimentation de ma conjointe qui allaite en excluant les produits soupconnés.Nous avons fait un régime très strict,par contre , il a été très difficile de repérer tous ces aliments suspects ( et ingrédients...).Il faut dire aussi que nous avons fait ce test sans la supervision d'un professionnel...(et le tout n'a pas été concluant...)Que pouvez-vous nous dire la-dessus?Quel a été votre expérience détaillée du problème.Existe-il des tests pour déceler cette allergie?(pour un bébé de 5 mois?)Et vous est-ce que le régime alimentaire qui s'en suit est très strict et doit être respecté à la lettre.(Finalement , est-ce possible que nous ayons mal fait notre test...)

Que de questions...

Merci encore!

Danny
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laurette
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Mar 30 Sep - 21:38

Bonsoir Ynnad,

Comme vous y avez déjà pensé, je ne sais pas si ça peut être ça, mais cela pourra être une piste si la biopsie est négative.
En France, pour le diagnostique, nous avons un patch (diallertest) et le mesure des IgE dans la prise de sang, mais même si les deux sont négatifs, si "la clinique", c'est-à-dire l'amélioration avec un régime d'éviction, marche, on considère qu'il y a quand même allergie.
Pour Arthur nous avions fait un dosage des trophallergènes à 7 mois qui a eu un résultat négatif (suite à un eczéma très fort) ; on avait donc pensé qu'il n'était pas allergique car on mettait tous les problèmes de transit sur le compte de la mdh.
Et puis en juin dernier à 19 mois, on a été voir une allergologue car il avait fait un oedème allergique (sans doute au blanc d'oeuf cru, mais pas sûr car le dosage d'IgE n'est pas significatif, juste un peu plus élevé que la norme).
Elle lui a fait faire les dosages d'IgE aux alpha et betalactalbumine et à la caséine, par routine, et il était positif aux 3 !
Pour le diallertest, franchement elle voyait un léger gonflement mais pas nous...
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ynnad90
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Mar 30 Sep - 23:28

Merci!On va certainement creuser cette nouvelle piste , je suis heureux pour vous d'avoir au moins pu trouver ces 2 maladies...vous avez surement trouver le temps long...Bravo pour votre patience et votre détermination.

Je vous souhaite plein de bons moments à vous et toute votre famille!

(Nous allons quand même tenter le régime sans protéines bovines pour en voir les effets sur notre petite, surtout pour la constipation...)

J'ai vraiment l'impression que ça pourrait être ça...mais bon...

Je vous tiendrai au courant des suites (et aussi pour aider les autres parents qui vivent la même chose...)


Danny
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laurette
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Mar 30 Sep - 23:47

Coucou,

Vous êtes en ligne, juste au moment où je trouve un instant pour revenir !
Pour nous le régime sans PLV a bien marché tout de suite ; Arthur a fait ses nuits du jour au lendemain et n'a plus eu de diarrhée (pour nous c'était ce cas, mais je sais que ça peut aussi être la constipation), sauf lorsqu'il y a un écart de régime.
Pour le régime, c'est assez simple en fait, puisqu'il a presque 2 ans et n'est pas allergique au soja.
Dans votre cas, je ne sais pas à quel point il faut que la maman fasse la chasse aux plv (beurre ou pas par exemple).
Bon de toutes façons comme je disais, puisque la biopsie est prévue le plus "simple" est de commencer par vérifier si c'est la mdh ou non...

Bises à votre puce,

Laure
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Mer 1 Oct - 20:40

Rebonjour à tous , il semble que la maladie de Hirschsprung soit à mettre de côté étant donné l'absence des symptômes les + importants...(son ventre n'est pas gonflé et dure,elle a des gaz régulièrement,pas d'obstruction visible , pas eu de problème avec le méconium etc. ) et selon le chirurgien-pédiatre il nous indique qu'elle ne serait même pas constipée réellement!Il nous dit que maman produirait peut-être du lait sans déchet...mais 3 semaines sans selle quand même...je sais pas...Et en plus notre petite Jeanne a commencé les solides (pruneaux,courgettes,patate douce) depuis 3 semaines!Où s'en vont tous ces déchets!Les radios X sont normals , on aura quand même un test baryté à la mi-octobre...mais pas de biopsie pour l'instant étant donné le manque de signe clinique...Elle continue d'être un enfant intense de jour comme de nuit...Elle n'a pas éliminé ces selles seules depuis plus d'un mois et demi!(la dernière fois qu'elle a évacué c'est avec le lavement à l'hôpital il y'a 8 jrs....)

En tout cas , nous sommes quand même très soulagés des dernières nouvelles même si l'on reste dans l'incompréhension...


Peut-être allergie à la protéine bovine... Rolling Eyes

Je vous tiendrai au courant
(Pour l'instant on attendra qu'elle fasse ses selles seules sans aide...)
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Sam 4 Oct - 0:50

Elle a finalement fait une grosse selle seule après 8 jours!(Lendemain du toucher rectal chez le medecin...)Ce n'était pas une diarrhée mais une selle normale de consistance normale (désolé pour les détails).

Merci encore pour votre support

Danny
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valerie
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MessageSujet: En bonne voie...   Mer 8 Oct - 2:08

Bonsoir Danny,
Contente d'apprendre qu' a priori tout risque de rentrer peut être naturellement dans l'ordre... est-ce qu'on vous a préconisé, si les constipations continuaient d'aider votre puce en faisant de temps en temps des montées de sondes pour la soulager ?
Bonne soirée,
Valérie
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ynnad90
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MessageSujet: Re: S.v.p aider un papa inquiet...   Mer 8 Oct - 2:39

Bonsoir Valérie , selon le chirurgien qu'on a rencontré , il semble que Jeanne (notre fille) ne soit pas constipée...On ne sait trop pourquoi elle ne faisait pas de selle par elle-même depuis ces 2 mois...Réflexes mal développés ou perdus...je ne sais pas.Mais chose certaine c'est que depuis 3 jours, elle nous fait au moins 2 selles par jour...(Utilisation de pruneaux pendant 3 semaines!)On a donc décidé de réduire les pruneaux considérablement...

Donc pas besoin de sonde

À bientôt

Danny
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Flo
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MessageSujet: Je ne sais pas   Mar 14 Oct - 16:31

Mais je vous transmets toute mon amitié et mon courage.

N'hésitez pas à parler aux professionnels de la santé, médecin, pédiatre, chirurgien, anesthésiste, psychologue.
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Carole
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MessageSujet: Constipation du bébé allaité   Mer 29 Oct - 16:42

Bonjour Danny,

En effet, il y a des bébés allaités qui sont constipés, il paraît que c'est assez fréquent et connu par les médecins sous le simple nom de "constipation du bébé allaité"... les écarts entre les selles peuvent être de 8/10 jours et il ne faut pas s'en inquiéter plus que ça... c'est sans doute ce dont vous a parlé le médecin en disant que le lait de votre compagne ne produit pas de résidus.

En tout cas, vous avez raison d'insister pour avoir un diagnostic fiable, surtout avec l'antécédent de RGO.

Bon courage et tenez-nous au courant.
A bientôt !
Carole
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