Bonjour,
Parents d'un garçon de 2.5 ans, atteint du syndrome de Womat-Wilson, nous recherchons des témoignages d'autres parents pour profiter de leurs expériences.
Le syndrome de mowat-wilson (smw) est une maladie génétique très rares (une centaine de cas connus dans le monde) avec parmi les nombreux signes cliniques, la maladie d'hirschsprung et le retard mentale et psychomoteur sont les plus fréquents.
A ce jour, nous sommes dans le flou le plus total concernant son avenir, nous ne savons pas du tout quel sera son degré d'autonomie (ou plutôt de dépendance).
En attendant, nous savons qu'il faut absolument agir maintenant et le stimuler beaucoup. Il est actuellement en crèche 4 jours par semaine et bénéficie d'une pris en charge d'un SESSAD (mais seulement 4 heures pas semaine).
Notre inquiétude en ce moment est que les personnes du SESSAD s'occupent de Romain sans connaître ce syndrome et donc ce qui marche le mieux pour le développement des enfants atteints de ce syndrome.
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syndrome de mowat-wilson ->
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2152
les 19 signes cliniques du smw ->
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/patsgn_data.php?PatId=2051&PatLbl=Mowat-Wilson,+syndrome+de&Asb=Pat&PHPSESSID=41e096482cae9e1e1e56cbeafef324dc
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