Operation à un mois et demi

Bonjour,

ma fille a 1 mois et 4 jours apres la naissance (retard d'emission du meconium, difficulté à s'alimenter...), on lui a dignostiqué la maladie.
Au vu des radios, on espere la forme classique, sur une 15 de cm.


J'aurais aimé savoir si il ya souvent des "surprises" lors de l'operation (ex : forme classique qui en realité se revele longue, etc..),
et egalement si les complications eventuelles dont nous a parlé le chirurgien (lachage de l'anastomose) surviennent souvent.

Merci pour votre aide

Bonjour,

Je suis la maman de Valentin agé de 4 ans qui a une mdh de forme longue. A 3 semaines, les chirurgiens ont diagnostiqué une forme courte. Aucune opération n'était alors prévue seulement des soins par nursing pour aider Valentin. Puis à 1 mois 1/2, Valentin refait une occlusion, il est opéré en urgence pour lui poser une stomie (anus artificiel) sur le colon descendant (forme courte). On doit le réopérer 2 jours plus tard car la stomie ne fonctionne pas et lui reposer plus haut. Comme quoi ça peut arriver !!! Pour le lachage, je ne connais pas ce terme.
Bon courage et à bientôt.
Sandrine

Bonjour,

Je suis Coralie, maman de Lilian déjà 20 mois.
Ce petit jeune homme a été hospitalisé à 3 jours et diagnostiqué d'une forme courte quand il avait 10 jours.
Il a été opéré a 1 mois, et on lui a retirer 30 cm (alors qu'on nous disait quand même un peu moins) ... soit a peu pres un tiers.
3 mois plus tard, la cicatrice étant un peu trop serrée, il a eu droit a une dilatation anale (operation qui dure 1/2 heure mais sous AG).
Depuis, plus de pb a signaler ... D'ailleurs on a bientot notre visite de controle ...

Coralie et Lilian

Merci pour vos temoignages, le lachage c'est quand la "couture" ne tient aps, je crois que ca arrrive dans les premiers jours/semaines
mais ce qui me fait le plus peur est que ce soit une forme longue ou totale, je sais que les filles sont souvent touchées comme cela

Quand vous dites qu'ona diagnostiqué une forme courte, c'est par quels moyens ? radios ?

bonjour,

céleste a été diagnostiquée trés tardivement pour une forme courte (les formes de MDH ne semblent pas être forcément en accord avec le sexe de l'enfant...) : 1/3 du colon était concerné, on lui en a retiré la moitié.
la forme de MDH est diagnostiquée (je pense) lors des biopsies.

bon courage

A mon avis s'ils t'ont dit que c'etait une forme courte, y'a pas de raison que ce soit une longue.

Pour le diagnostic nous il a été vu quasi de suite grace à une radio "lavement opaque" puis confirmé par une biopsie.

Quand au lachage j'en ai jamais entendu parlé. A trousseau il m'avait dit que la "complication" classique était la cicatrice trop serre donc dilatation anale (ça arrivait dans plus de 50% des cas apres un abaissement). Lilian l'a eu mais honnetement c'etait rien du tout.

Flabelline,
Je n'ai pas beaucoup de temps car avec les vacances scolaires, j'ai les 3 enfants à la maison, mais je pense un peu comme Coralie : s'ils t'ont dit qu'au vu des radios c'est une forme courte, ne stresse pas trop ; d'autant plus que je ne pense pas qu'ils auraient pu attendre 1 mois pour opérer une forme longue.
Les débuts d'Arthur (cf "présentation d'Arthur") ressemblent beaucoup à ceux de ton bébé. Il a été opéré à 3 semaines, et les docs m'annoncaient aussi que les radios étaient bon signe, car la dilatation très importante montrait que les selles avançaient bien au début du colon ; quand ils ont fait des nursings aussi pas besoin de remonter la sonde très haut. Au final on lui a enlevé 12 cm.
1 mois après l'opération, il a eu une petite dilatation "manuelle" au cours de la 1ère visite de contrôle, et fin août après la 3ème visite de contrôle le chirurgien a trouvé que tout allait tellement bien qu'on n'y retourne pas avant 4 ans !
Aujourd'hui à 1 an il va très bien.
Bon courage pour ces débuts difficiles, et n'hésite pas à venir ici car on y trouve beaucoup d'info.

Laure

merci encore, j'espère aussi que ce ne sera pas trop long

pour nous la sonde ne marche pas super bien, elle est rarement efficace, mais la petite evacue qd meme tant bien que mal et n'est pas ballonnée, donc on devrait tenir jusqu'à la semaine prochaine

Nous on a tenu un mois avec 2 sondages par jours (parfois 3). A la fin j'en pouvais vraiment plus (c'etait moi qui lui faisait comme ça on a pu rentrer un peu a la maison).
Bon courage !

Coralie et Lilian en pleine forme !!!

chez nous aussi deux sondes par jour, et parfois une chez le pediatre, qui va plus loin que nous, mais en ce moment ca ne fait rien

Bonjour et bienvenue Falbelline,

Pour répondre à vos 2 questions sur les suites opératoires :

1/ est-ce qu'il arrive souvent qu'une MDH diagnostiquée en forme courte courte se "transforme" en forme longue ? non. comme vous le savez, la MDH n'est pas une maladie évolutive, donc si les examens pratiqués sont fiables, il n'y a aucune raison pour qu'une MDH courte devienne longue. votre médecin pourra surement vous montrer sur la radio ASP "l'entonnoir" entre la partie saine et la zone non innervée qui détermine la longueur du segment atteint à supprimer.

2/ est-ce qu'il est fréquent que l'anastomose lache ? non. mais le type d'intervention peut avoir une influence sur l'anastomose (par exemple dans l'opération de Duhamel, le chirurgien utilise des agrafes). après l'opération, le chirurgien va régulièrement "contrôler l'anastomose" et "vérifier le montage chirurgical" en effectuant un toucher rectal.

N'hésitez pas à poser vos questions sur ce forum et à en discuter avec le corps médical pour aborder l'opération le plus sereinement possible.

A bientôt
Carole

Merci pour tous vos messages

Notre pitchounette a été opérée mercredi 14 novembre, et l'operation s'est bien passée, on lui a retiré 15 cm d'intestin...ouf quel soulagement !

Nous sommes rentrés à la maison hier, et on a vraiment l'impression de revivre, nous avons un controle mercredi avec le chirurgien (qui soit dit en passant a été super, vraiment à l'écoute et tout)

On croise les doigts pour qu'il n'y ait aucune complication maintenant, la elle a des selles normales, mange bien et a l'air en forme

J'espère que ce message pourra donner de l'espoir à tous ceux qui se documentent sur cette maladie quand on leur annonce

Merci à tous pour vos réponses, je vais continuer à venir ici vous lire

Super pour la pitchounette !
Elle a fait encore plus rapide qu'Arthur l'an dernier... opéré le 21/11/06, il était sorti le 25/11/06.
Je lui souhaite que la suite se passe aussi bien que pour notre Arthur, qui est retourné au CHU pour des contrôles le 21/12/06, le 07/02/07 et le 30/08/07, et n'a plus besoin d'y retourner avant ses 5 ans ! (On lui a enlevé 12cm environ, donc cela semble assez "comparable").

Bises à pitchounette !

Laure, maman de Thomas, Flavie et Arthur.

j'espère que tout ira aussi bien que pour Arthur, en effet

par contre depuis quelques jours, les selles de notre petite sont devenues de plus en plus liquides, je m'interroge pour savoir si c'est une consequence de l'operation ?

L'opération est toute récente, donc :
1. N'hesitez pas à rappeler le service où elle était hospitalisée pour avoir leur avis (nous on l'avait fait et ils avaient très sympas)
2. Son transit n'est pas encore stabilisé : l'an dernier pendant 7 semaines Arthur a eu un erythème épouvantable et je le changeais en moyenne 12 fois par jour (j'avais réalisé cela en comptant le nombre de paquets de couches ! Il consommait aussi un tube de 125g d'éryplast en 3 jours !).

Bref, ce n'est pas forcément anormal... même si l'avis du médecin qui l'a soignée sera meilleur que le mien !

Bonjour ,

Juste quelques nouvelles de notre petite : elle va aujourd'hui fort bien, elle a 3 mois aujourd'hui et ca fait 1mois et demi qu'elle a été opérée et elle fait aujourd'hui 2-3 selles par jour à des horaires presque fixes.Le chirurgien ne souhaite la revoir que dans 1 an (quel soulagement !).
On est super contents et je voulais l'écrire ici pour donner du courage à ceux qui viendraient chercher des infos.

On sait bien que l'on peut encore avoir des problèmes lors de la diversification, de l'apprentissage de la propreté, etc, mais on a décidé d'être un peu optimistes pour changer

Merci à tous ceux qui m'aident quand je pose des questions, c'est super gentil

Bonnes fetes de fin d'année à tous

voilà, juste pour donner des nouvelles de chez nous

nous avons commencé la diversification depuis 1 mois et demi, notre petite a bientôt 7 mois, et cela se passe très bien, nous n'avons aucun problème et on croirait que tout cela n'a été qu'un mauvais rêve.
elle fait la taille et le poids d'un bébé de 12 mois, et un bon appétit !

Je voulais donner un peu d'espoir à tous ceux qui cherchent des infos dans des cas similaires au notre, et souhaiter bon courage à tous les petits et grands qui passent par ici.