alimentation à éviter et AES (allocations)

Bonjour tout le monde,
Je découvre le forum, et je trouve que c'est une super idée.
bref historique : mon petit olivier, tout juste 3 ans, a été opéré d'un hirschsprung à 30 heures de vie ( colostomie) puis rétablissement de la continuité à un mois et demi selon la méthode de Duhamel. Plus des 2/3 de son colon étaient affectés. Comme beaucoup nous avons oscillé entre diarrhée et constipation avec deux sub-occlusions en 2004.
Depuis il est sous forlax -que nous dosons jour après jour selon ses selles - et Debridat à long terme.
Il s'avère qu'il un rétrécissement sur une partie de son colon restant. Les causes restent incertaines. Mais puisque le traitement actuel lui apporte un certain confort digestif, les spécialistes préfèrent repousser une éventuelle intervention.

Ma première question concerne l'alimentation. Comme une internaute su votre site, j'ai remarqué que les champignons ne subissaient aucune transfomation lors de leur passage dans le système digestif d'Olivier. Je les retrouve tels que dans l'assiette.Avec bien sûr la particularité de douleurs abdominales et d'un ralentisement du transit. Dernièrement, pour la pemière fois, je lui ai proposé du maïs en grain. Bien sûr, gourmand qu'il est, il s'est régalé. Mais le transit s'est fortement ralenti, douleurs abdominales, douleurs en évacuant une selle liquide et peu conséquente.. au bout de 5 jours, je retrouvai le maïs -nickel !- dans ses selles Aucune transfomation et vu son rétrécissemnt du colon, je compris ce qui s'était passé. Nous avons donc eu recours au Microlax -si détesté de petit Olivier. Connaissez-vous d'autres aliments qu'il nous faudrait éviter, risquant de nous poser le même problème en raison de son rétrécissement?

Ma deuxième question concerne l'allocation d'education spécialisée. Lors de la dernère rencontre de l'association en septembre, un couple nous a dit qu'il touchait une AES. Nous avons donc fait une demande. La première réponse a été "on ne connaissait pas cette maladie, mais après renseignement pris, elle n'est pas invalidante, vous n'y auriez donc pas droit" et l'on me conseillait quand même de leur envoyer les rapports des différentes hospitalisations d'Olivier (dont 3 à l'âge de 2 ans de 6,8 et 12 jours en 6 mois !). Ce que je fis, leur faisant également état de la surveillance qu'exigeait le cas d'olivier. Voila trois mois que nous n'avons eu ni réponses positive, ni négative. Je suppose qu'il continue de se renseigner ! Mes interrogations se portaient sur le point suivant : pourquoi certains "batraciens" seraient considérés comme handicapés et d'autres non ? Avez-vous des témoignages à nous apporter sur ce sujet ?

Bon courage à tous

bonjour a toi je me presente je suis maman de jonathan agé de 7 ans sa maladie a été diagnostiqué a 3 jours en etat de dehydration.il a eu 5 grosse operation duhanel colostomie etc son traitement actuel est 2 sachets de forlax par jour et un regime alimentaire strict.pour repondre a ta 1er question je te donne les aliments a eviter:chocola(a bannir,je sais pas evident surtout pour des enfants),la bananes,le riz meme au blé complet,la charcuterie,le pain blanc preferé le pain complet,les lentilles (on les retrouvent( dans les selles telle quelles),le sucre preferé le miel,les choux sauf les brocolis(provoque des gaz donc douleurs)

pour ta 2eme question je touche l'aes depuis qu'il a 2 ans j'ai du me battre mais je l'ai il est reconnu handicapé a 79% egalement le 100% tres dur aussi car la maladie n'ai pas repertorier au niveau de la secu donc il est en maladie hors liste.pour l'aes direction la caf demande le doissier et amene le toi meme avec toutes les preuve qui handicape sa vie et la tienne ( non reprise d'emploi,pas admi en creche etc) a la dass de ton departement c'est eux qui gere les doissiers et qui font passer les doissiers en commissions cela peut etre long.MOI je touche la 3 eme categorie pour l'aes d'ou 410 euros a peu pres.ca aide car avec jojo je suis toujours en alerte je ne peut pas travailler car l'ecole m'appelle souvent (mal de ventre ,vomissements,fuite dans le pantalons enfin bref la vie de tout parents ayant un enfant atteint par cette maladie) voila si j'ai pu t'aider je serai contente tu peut toujours me contacter si tu as d'autre questions ,bon courage et bisous a ton enfant amicalement

Merci pour ta réponse. Certes je comprends que tous les aliments pouvant provoquer constipation nécessitent une attention particulière. Lorsque j'en donne a Olivier, je suveille l'état des selles. Mon problème concernait surtout les aliments qui ne subissent aucune transformation dans l'appreil digestif de mon fils (champignons, maïs en grain...) et qu'il a du mal à evacuer en raison probablement de son rétrécissement du colon actuel , un peu avant le rectum. Connais-tu d'atres aliments ainsi. Est-ce que tu as déjà retrouvé des aliments tels quels dans les selles de Jonathan ?

Pour l'AES, je suppose qu'il ma faudra donc attendre de savoir si l'école peut le garder et sans occuper avec ses couches. Il n'a que 3 ans et ne la fréquente donc pas encore ; nous pensions demander un PAI à la rentrée prochaine. En ce qui concerne mon boulot, après deux ans d'interruption, il m'a fallu le reprendre. Finances obligent : donc je suppose qu'ils en pofiteont pour me dire que tout va bien... On a parfois l'impession que la société n'aide guère. Certes il ya pires handicaps que le sien actuel ; mais leur condition nécessite une telle surveillance, et il existe pas mal de "faux frais".... Les pommades pour eviter l'erythème fessier, les microlax, les couches... Bref, je ne sais plus vraiment pas où commencer pour expliquer à ces médecins - qui de leur propre aveu ne connaissaient pas cette maladie - ce que nous vivons.
Encore merci pour ta réponse, bon courage à tous.

je retrouve bc d'aliment dans les selles de jonathan en particulier les lentilles les haricots vert, le mais,les pruneaux et les con flack.En se qui concerne l'aes et l'ecole tu peux demander une derogation a ta mairie pour qu'il puisse frequenter l'ecole avec port de couche demande un certificat medical sa a marcher pour moi.Jonathan a un pai mais sache que cela n'ai pas toujours suivi a la lettre,les responsable ne font pas attention a tout malheuresement combien de fois jojo me dit qu'il a manger tel ou tel choses car les enfants enmeme bc de choses dans leur poches et les donne au autres.A priori olivier est atteint au meme niveau que jojo,tu as donc autant de droit que moi ,a tu la possibilité de te mettre en temps partiel ou alors demande a la caf le dossier pour enfant malade c'est pas le meme que l'aes mais ca te permet d'attendre le resultat de la commission .Chose que moi meme j'avais fait,c'est vrai tout ca demande bc de temps dispo et de patience mais fait le .Pour pouvoir pretendre a l'aes tu dois prouver que l'handicape d'olivier d'empeche de travailler dans de bonne condition.(arret frequents,depart indicipé etc... et oui la vie est injuste )Si j'ai pu de nouveau d'aider n'hesite pas je suis la pour tes demarche j'y connais un rayon,sache egalement que l'aes est valable que 2 ans renouvelable mais a chaque fois il faut recommencer alors garde bien tout tes documents .Cordialement

Merci pou ta réponse,
tous ces départs anticipés, ses absences en raison des hospitalisations d'Olivier, nous les avons surtout connus de février à juillet 2004 inclus. Depuis heureusement, nous avons eu la chance de ne pas avoir à y retourner. Mon mari et moi sommes enseignants et nous avons eu la chance l'année dernière d'avoir des "patrons" comlpréhensifs, mais cela rend toujours mal à l'aise. Cette année nous avons obtenu une mutation, et en démarrant dans un nouvel établissement, c'est toujours plus délicat de faire comprendre toutes ces obligations (c'est un sentiment personnel). Penses-tu que je devrais faire remonter ces absences d'alors ? ou dois-je attendre d'éventuelles autres hospitalisations (nous espérons que non !) pour redéposer un dossier d'AES ? Après un refus, je sais que nous avons un mois pour faire appel. Mais combien de temps après peut-on recommencer un dossier au cas où ?

Ton fils est donc allé en maternelle, comment ça s'est passé au niveau des couches ? Penses-tu qu'elles étaient changées souvent ? Tu ne m'étonnes pas pour la difficulté qu'avais le corps enseignant de surveiller la nourriture au goûter, ça ne doit pas être évident de surveiller tous les enfants, mais à la cantine as-tu rencontré le même genre de problème ?

Olivier a beaucoup de gaz, bien sûr très malodorants, et je m'inquuiète - tu me diras j'ai le temps !- des réactions des professeurs et des copains dans ses établissements secondaires. Ne risque-t-il pas d'être marginalisé ? Curieusement ce problème m'inquiète moins pour le primaire...
Ciao.

Jonathan a été a la maternelle avec des couches mais il été propre au niveau pipi chose primordiale pour l'entré.Olivier va t'il au pots pour le pipi.?Les couches seront acceptées pour les selles sous certificats medicals et t'inquiete pas en maternelle ils sont trés bien entourer et changer regulierement et en dehors des autre enfants choses que j'ai apprecié car ils ont beau etre petits le regards des autres joue bc.Le plus dur est l'entré en primaire mais jojo a la chance d'avoir un trés bon maitre qui a su expliquer a sa classe la maladies et les enfants sont trés comprehensifs quand on leur explique le pourquoi du comment.Mais jojo se sent trés differents des autres du a ses absences repetés(mal de ventre,fecalomes,hospitalisations etc...)c'est le plus dur.Au niveau de la cantine il est trés bien surveiller et de plus avec le temps il sait ce qu'il a le droit ou non de manger,avant c'etait plus difficile j'ai du apprendre a faire confiance aux autres,mais sache que dans la cour de recréation les bonbons le chocola circule et ca on y peut rien a toi de gerer son traitement en fonction,egalement pour les gouter d'anniversaire feté a l'ecole prévoit toujours quelque chose que ton petit bonhomme pourra manger sans se sentir privé(les parents ont tendance a faire bc de gateaux chocola jojo n'y a pas le droit alors je lui donne un gateau au yaourts aimer de tous)Tu apprendra a gerer au fur et a mesure,il faut du temps pour s'adapter et je sais que lorsque l'on depose l'enfant a l'ecole la boule a l'estomac s'installe mais sa passe.En ce qui concerne l'aes tu peux deposer autant de dossier que tu veux sachant qu'il faut laisser un delai a chaque fois mais je comprend pas pourquoi il t'as été refusé.Quel est le stade de la maladie d'Olivier (totale court ...)Operé combien de fois ? Suivi ou ?Les contraintes que cela t'enmene ? toutes ses questions me permettera a t'aider a monter ton dossier.Son poid est il normal?Je vais resortir mon dossier je fait toujours des doubles et je vais comparer cela pourra t'aider.Cordialement

ça me frissonne encore de vous lire ...
mon fiston, 7ans 1/2 maintenant) à subit plusieurs interventions également.
avec la chance cependant d'avoir une forme courte;

il lui arrive une fois ou deux par ans de rentrer avec une drole d'odeur...
dur dur les copains.

au niveau alimentation je ne peux vous être d'un grand secours. si ce n'est qu'en période de crise, il ne mangeait que des aliments sans résidus pour régime pour colopathie. Mais ce n'est pas du tout équilibré.

et comme maintenant ça va mieux. On surveille juste "la carotte" et les excès de chocolats, sucreries, sodas et autres cochonneries. c'est Victor maintenant qui gère. Une ou 2 fois il a eut très très mal au ventre et nous lui avons expliqué pourquoi. en le résponsabilisant, car on ne sera pas toujours derrière lui. Nous avons commencé ce travail dès ses 3 ans;

maintenant nous sommes un peu soulagés. Depuis quelques mois, Victor boit du kéfir tous les jours, et ça a l'air de lui convenir.
Alors je fabrique !!
et lui, ce régale !

est-ce le fruit du hasard ? Le kéfir est réputé pour aider au transit. quand on le bois rapidement après fabrication.

C'est une boisson qui peut être gazeuse comme la limonade si on ferme les bouteilles hermétiquement. Gout citron - figues sympathique;

j'en ai fait un blog et je cultive pour permettre à qui veut d'en avoir.

http://kefir-de-fruit-et-de-lait.skynetblogs.be/

je vous souhaite un bon courage pour ces moments difficiles, et vous fait de gros poutous .

fimbach2004@yahoo.fr

cleo

merci a toi cleo pour ce gentil temoinagne qui donne espoir.Je ne connais pas le kefir pourrais tu nous en dire plus

Pour répondre à ta question concernant le kéfir Qu'est-ce que le kéfir de fruit ?
Les ferments du kéfir à l'eau, sont composés de levures et de bactéries, ils forment des grains translucides plus ou moins gros.
Pour se développer, ils utilisent du sucre mis dans de l'eau ; en se multipliant, ils fabriquent un peu d'acide et du gaz.
Au bout de 24 heures, les grains ont rendu l'eau pétillante et légèrement acidulée, très agréable à boire en été.
Qu'est-ce que le kéfir de Lait ?
Les grains de Kéfir ont une forme irrégulière et ressemblent à une tête de choux-fleur. Ils sont de couleur blanche et/ou jaune pâle.
Le grain est composé de bactéries et levures actives qui sont ancrées dans une matrice de polysaccharides et de protéines de lait.
Les grains de kéfir provenant de différents endroits dans le monde peuvent avoir différentes combinaisons de bactéries et de levures.
Le kéfir de lait est un yaourt liquide à boire, (pétillant ou pas) selon le goût voulu et la culture choisie. Il peut également devenir un excellent fromage frais (pétillant ou pas).
Extrait d'un rapport de Dr. Ted Farnworth, Ph. D., Scientifique Sénior, Centre de recherche et développement des aliments et Agriculture Canada, St-Hyacinthe, Québec
L’histoire du kéfir remonte bien avant l’écriture. Les nomades transportaient le lait de chèvre, de moutons et d’autres animaux dans des sacs de peau. La fermentation qui prenait place dans ces sacs transformait le lait en un breuvage épais avec un goût unique que l’on appelle aujourd’hui kéfir.
Au cours des siècles, les grains de kéfir ont été légués de génération en génération. Les grains étaient donnés seulement aux personnes qui comprenaient les méthodes de conservation et le soin qu’ils devaient déployer pour garder ces grains de kéfir.
Bénéfices santé du Kéfir. Les grains de kéfir contiennent des bactéries et levures actives. Après le processus de fermentation, le produit final contient assez de levures et bactéries vivantes pour être dénommé un “probiotique”. L’histoire et la tradition du kéfir sont aussi ancestrales que sa réputation d’être un produit santé. Le kéfir est un produit à base de lait facilement digestible ainsi qu’une bonne source de protéines et de calcium. La réputation du kéfir fait de ce produit plus qu’un autre produit laitier. Les Russes croient que la consommation régulière du kéfir améliore l’état général de la santé, aide à vaincre les maladies et infections et accélère la guérison des maladies et blessures.
Le kéfir de fruit donne une boisson agréable et pétillante, aux même vertus et propriétés que le Kéfir de lait. Le principe est le même que pour le lait, mais on utilise ici de l’eau, des fruits frais et séchés, et du sucre de canne. Il est très aisé de fabriquer du Kéfir … boisson diététique aux multiples vertus. Le kéfir de 24 à 48 h permet l'élimination des selles, le kéfir de fruits de 72 h constipe légèrement.

voir mon blog : http://kefir-de-fruit-et-de-lait.skynetblogs.be/

voir les sites :http://www.naturotheque.org/journal.htm

http://grainsdekefir.free.fr/page01.htm

http://users.chariot.net.au/~dna/kefirpage.html

que voulez-vous savoir d'autre ?