en quête de réponses

Notre petite fille âgée aujourd'hui de presque 7 mois, a été opérée à l'hôpital des enfants de Bordeaux au mois de décembre (3mois 1/2)
Le résultat de l'intervention a été spectaculaire, car elle a repris un transit immédiat,son ventre s'est "dégonflé"... elle était rayonnante car elle ne souffrait plus. Nous sommes rentrés à J4!!!
Seulement la fête n'a duré que 10 jours. Le jour de Noël, tout est reparti: bien qu'elle ne souffre plus, elle fait peu de selles, et est à nouveau très ballonnée. Nous avons donc repris les nursing 1 fois par jour, afin de la soulager...
Cela fait maintenant un peu plus de 3 mois qu'elle a été opérée (selon le chir, c'est une forme "simple", on lui a retiré environ 20cm de colon)
Depuis qu'elle a été opérée, elle s'épanouit sur le plan psychomoteur (avant cela elle hurlait tout le temps et tétait toutes les heures!!!!) elle grandit et grossit de manière très harmonieuse et rattrape même le temps perdu!!
Je l'allaite toujours car c'est ce qu'il y a de mieux pour elle.
A ce jour, nous avons commencé la diversification alimentaire, mais c'est un échec, car elle n'évacue plus rien spontannément: cela est donc suspendu pour l'instant! (2à2 cuillères à café de légumes verts le midi...puis 1 midi sur 2....puis STOP!),

Le chir nous parle "d'hypertonie de l'anus" qui devrait se résorber d'ici quelques semaines....et nous dit que nous allons bientôt arrêter les nursing.... Finalement ce n'est pas encore possible, car on stagne! En post-op immédiat, il nous avait dit pour nous préparer à l'éventualité, qu'il arrivait que l'on soit contraint de reprendre les nursings 3.4mois dans des cas très exceptionnels, qu'il ne savait pas pourquoi.... Mais il est toujours resté assez positif, de manière peu explicite quand même... Au même titre qu'il est à ce jour peu explicite quant au devenir de notre bébé.
Nous sommes un peu découragés, car les semaines et les mois passent.... Les délais s'agrandissent quant à sa "guérison"... D'ailleurs, il est difficile de le contacter.... Nous avons eu 1 RV en février, et il compte nous revoir en septembre: pendant ce temps-là, patientez mes chers amis! Et ne vous posez pas trop de questions!

Je ne peux pas reprendre le travail car il est hors de question d'arrêter l'allaitement dans ces conditions. Nous avons trop peur des risques que cela engendrerait. Ca me parait inconcevable!!
Cela peut-il encore être long? va-t-elle réussir à aller à selle seule? Nous n'avons pas de réponse claire.... Si ce n'est qu'il faut attendre!! D'accord!!! Mais jusqu'à quand? Nous risquons d'avoir des difficultés financières du fait que je ne reprenne pas mon activité professionnelle.... Pour l'instant nous gérons tant bien que mal. Je repousse tous les 4 matins l'échéance auprès de mon employeur et de la crèche (heureusement, ils patientent depuis le mois de janvier) Je ne sais pas quoi penser, et tout est très flou et angoissant quant au devenir de notre petite....
Jusqu'à maintenant, j'ai évité d'aller regarder les forums sur internet car je me méfie beaucoup de tout ça!!! J'aurai dû m'y tenir car je viens d'y jeter un coup d'oeil, et c'est assez effrayant!
Bref! Que me conseillez-vous de faire?.... Quelqu'un est-il en mesure de m'apporter certaines réponses (même si elles ne sont pas celles que j'attend, car il est plus facile de se battre quand on sait où l'on va!)
Merci de votre disponibilité.... Et de vos conseils éventuels!
pantxi

Bonjour,

Vos questions sont bien légitimes et tous les parents y ont été confrontés. Mais comme vous l'avez surement lu, comme vous l'ont dit les médecins : il n'y a pas de réponse toute faite... Chaque cas est différent et même à situation identique les enfants ne réagissent pas tous de la même façon. Disons qu'en général, on dit qu'il faut 1 an pour que tout rentre dans l'ordre. Cela correspond aussi à l'âge où votre enfant va commencer à marcher et la position debout facilite le transit.

Pour vos questions sur l'hypertonie du sphincter, je vous propose de lire le sujet : https://hirschsprung.forumactif.com/Accueil-c2/La-chirurgie-f7/hypertonie-du-sphincter-t175.htm

Concernant l'arrêt de votre travail, il existe une allocation, vous trouverez le détail dans le sujet : https://hirschsprung.forumactif.com/Accueil-c2/Demarches-administratives-f19/allocation-pour-s-occuper-de-son-enfant-malade-t176.htm

Enfin, n'ayez pas peur de ce que vous lisez sur Internet. Parlez-en avec votre médecin. Et surtout rappelez vous que chaque cas est différent ;-)

Bonne continuation, n'hésitez pas à venir nous donner des nouvelles !

Carole

merci pour votre réponse si rapide!
Je crois qu'il faut patienter d'après ce que nous vivons depuis plusieurs mois, et selon ce que vous dites! Nous sommes prêts à le faire pour notre petit bout et gardons le moral, car elle, elle l'a!!! elle a une pêche phénoménale et reste toujours compatissante! une grande leçon de vie, n'est-ce pas???
le plus dur, c'est cette impuissance que nous subissons tous: enfants, adultes, proches, soignants, face à cette pathologie mal connue et difficile à gérer... tellement imprévisible au fil des mois!
Je suis allée faire un tour sur les différents liens: cela me permet d'éclaircir certains points!
Merci encore et beaucoup de courage à vous tous!
Pantxi

Bonjour Pantxi,

Je suis la maman d'Arthur, qui a aujourd'hui 4 mois 1/2 ; j'ai fait une présentation (sujet "présentation d'Arthur") dans la partie "vous venez d'apprendre la maladie de votre enfant".
Il a été opéré à l'âge de 3 semaines d'une forme courte aussi (on lui a enlevé 12 cm de colon) et il est sorti à J4 aussi comme ta fille. Les infirmières disaient qu'elles n'avaient jamais vu un enfant sortir aussi tôt... et c'est vrai que ta fille est le premier enfant dont j'apprends qu'il est aussi sorti à J4.

Je vois que pour vous la diversification pose problème, et j'avoue que moi je l'appréhende beaucoup...
Nous avons eu deux visites de contrôle au CHU : 4 semaines et 10 semaines après l'opération ; à la première le chirurgien a fait une petite dilatation et à la deuxième il nous a dit que tout allait bien, donc on se revoit fin août.
N'empêche, je suis souvent inquiète... Arthur va à la selle, avec difficulté (je lui fais des massages pour l'aider), une fois par jour et souvent on a le même scénario : les biberons qui suivent les selles sont avalés goulûment, et progressivement il mange de moins en moins jusqu'à réussir à faire. Il boit donc entre 250 ml et 100 ml... Je ne me souviens pas d'une telle variabilité pour mes aînés...
Comment avez-vous pris la décision de refaire des nursings : est-ce qu'elle ne faisait plus du tout ou était-ce seulement pour l'aider ?

Désolée, au lieu de te donner des réponses, je te pose des questions...
En tous cas si tu veux qu'on en discute, je passe à peu près tous les jours voir les nouveaux sujets et l'évolution des sujets auxquels j'ai participé...

Bises,

Laure

PS : comment s'appelle ta fille ?

Bonjour Laurette,
tout d'abord, voici le prénom de notre petit bout: elle s'appelle Giovanna.
J'a été jeté un coup d'oeil sur la présentation que tu as faite d'Arthur.
Il est vrai que plus je parcours les forums,et plus je m'aperçois qu'il y a de nombreuses réponses, mais qu'il ne faut surtout pas tout prendre pour argent comptant! chaque cas est particulier!!!
En ce qui concerne la diversification de l'alimentation, pour l'instant, bien qu'elle adore manger à la petite cuillère et semble se régaler de tous les nouveaux goûts (1 légume vert à la fois pour surveiller ses réactions et prendre les décisions qui lui conviennent le mieux...petit à petit, sans faire une croix sur tel ou tel produit, car tout évolue), il faut suspendre cet essai, car il semble que ce ne soit pas encore le moment. Nous espérons nous y remettre bientôt... car pour l'instant elle ne fait qu'une selle tous les 3-4 jours, alors qu'elle n'est nourrie qu'au sein depuis 1semaine. Donc, bien que la déception soit grande, j'essaie de mettre un peu de distance afin de rester positive pour Giovanna! c'est important! De plus, nous sommes en contact avec la diététicienne de l'équipe du CHU, qui nous donne des consignes, des conseils et nous rassure. De plus, elle reste en contact avec le chir qui réajuste en cas de besoin. Il est important d'avoir une personne ressource.

Pour les soins de nursing, nous n'avons pas du tout hésité à les reprendre car elle a été à nouveau très ballonnée à J14 de l'intervention. J'ai eu du mal à l'accepter mais mon mari a réussi à ma convaincre de la nécessité de le faire. Avant l'intervention nous lui faisions 2 nursings pas jour avzec sonde rectale et lavement au serum phy. A ce jour nous en faisons 1 seul, afin d'évacuer gaz + selles, et avons stoppé les lavements (qui étaient prescrits en pré-opératoires pour la préparation du colon). Le chirurgien nous a dit début février que nous les arrêterions certainement au bout d'un mois... mais elle n'évacue presque rien spontannément pour le moment, alors il faut la soulager!!!
Ce qui s'est passé avec la diversification, c'est que les selles sont devenues beaucoup trop solides pour qu'elle les évacue seule et nous n'arrivions même plus à les faire écouler par la sonde!!! (nous avons eu quelques sueurs froides car son ventre était énorme et très dur) Bien sûr, ça arrive toujours le vendredi soir!!! Heureusement, mon mari et moi-même sommes de formation infirmière,et nous avons pu résoudre le problème, en attendant de contacter l'équipe pluridisciplinaire du CHU. Il faut dire aussi que les selles d'allaitement sont très liquides...
bref....
je suis obligée d'interrompre ce mail pour l'instant...j'ai un imprévu... mais ce n'est que partie remise
Mille excuses
Pantxi

je suis désolée de voir que toutes les 2 vous rencontrez encore des problemes avec vos petits bouts, pourtant opéré d une forme courte!!!!

lorena a presque 4 ans mais jusque ces 2 ans avait les memes problemes que vos ptits bout, je devait lui faire manger des epinard quasi tout les jours et pratiquer des lavements des qu elle manger des choses moins fibreuses, et a cet age la pas simple du tout de tout interdire dans son alimentation....


j ai donc reprit un avis medical ailleurs , on a refait toutes la batterie d examens et il s est avéré que lorena avait encore des parties du colon atteintes par la maladie, on a donc decider avec le chirurgien de reoperer ma princesse pour la 5 eme fois et depuis le mois de juin, victoire, elle mange ce qu elle veut et n a plus aucun souci....

quel changement de vie radicale, et quel plaisir de la voir se regaler de chocolat sans avoir peur du lendemain... :D


enfin voila ca c est notre histoire, peut etre que pour vos loulous c est juste yne question de temp et que ca va se remettre en route, personnelement j en doute!!! s en vouloir vous faire peur



quelles technique d operation ont ils pratiqué pour vos enfants

-soave
-duhamel
- ou swenson


bon j espere que vous reviendrez poster de meilleures nouvelles
a tout bientot

dyorel