Mon fils Enzo et moi même avons la maladie d'Hirschprung

Bonjour à tous ,

je suis née en 1977(17/09/77) avec cette maladie à l'époque ils dissaient a mes parents qu'ils savaient rien sur cette maladie , j'ai étè opérée vers 3 ans j'ai galéré avec cette maladie tout ce temps ma mére m'a dit que je souffrait énormément puis on m'a opérée a Montpellier part le proffesseur Poust et Gallifer j'ai eu la MDH courte tout va bien depuis , pendant 9 ans à chaque grossesse j'ai demandé si mes enfants allaient avoir cette maladie ils m'ont dit " non vous inquiétez pas il y a aucun risque " mais le 28/09/06 enzo es né ,j'ai accouché a l'hopital de Cambrai de la comme ils savait pas pourquoi le petit avait pas de selles ils nous on transféré a Aras ils lui ont fait plein d'examens , puis ils nous ont transféré au CHRU de Lille en soin intentif ils ont continué les examens , a ses 1 mois ils l'ont opéré il a eu une iléostomie le medecin nous a dit que c'etait la MDH longue on doit lui oter tout le colon et 20 cm du grêle pour le moment il porte une poche vu qu'il sais pas quand il va le reopérer , il nous a dit vers 9/10 mois mais vu que ça ce passe pas tres bien pour le moment ils vont surement pas le faire .apres sa 1er opération tous allé bien a peut prés ils monté les biberons de 5ml en 5ml , des qu'ils trouvaient du sucre dans ses selles hop ils rebaissent enzo es arrivé boire jusqu'a 50 ml mais a ses 50ml il vomissait tout le temps ils lui on mis une sondes, lui on fait une radio pour voir ce qui allé pas dans son iléostomie et on trouvé une sténose ils nous ont dit que c'etait rien qu'ils ont juste touché un peu son iléo , mais depuis il sucre tout le temps heureusement qu'il es nourri par parentérale (jonathan) mais sa parentérale a eu une infection aussi donc ils lui on changé , comme je dissait il continue a sucrer a ce jour on depasse pas les 30 ml , je comprend pas pourquoi alors qu'il buvais jusqu'à 50ml , de plus il y a 3 jours son médecin nous a dit qu'ils étais tres optimiste je voit pas ce qu'il y a d'optimiste la dedans alors qu'il sucre , la seule phrase qu'ils savent tous nous dire c'est "on s'adapte a son intestin " et quand je leurs dit " mais pourtant il buvait jusqu'à 50ml " la personnes repond , je stresse enormement , je m'en veut terriblement , c'est de ma faute si le petit a eu cette maladie vu que moi meme je l'ai eu , en ce moment j'essaie de retiré le lait car il boit le lait d'une autre maman j'espere que ça va marcher j'ai pu lui donner hier le sein il l'a têté pendant presque 2h (25décembre 2006) il a meme ralé quand je lui es enlevé pour change de sein , quel beau jour de noel il sucrai pas et j'ai pu lui donner le sein meme si rien n'en sortais et ce matin je téléphone a l'hopital comme tout les matins pour voir si tout va bien et la le médecin me dit il a 3 croix au test des sucres , je m'effondre encore , j'aimerais tellement savoir combien de temps ça peut direr , meme si je sais deja que chaque enfants es different ils le repetent si souvent , et j'espere surtout qu'il aura pas de parentérale a domicile je veut pas , car on as su que s'il etait nourri tres longtemps comme ça il risque une greffe du poumon ou rein je sais plus sur le coup , j'ai trop de choses dans la tete , je stresse tellement que je m'en prend meme sur les infermieres les pauvres ^^ , mais nous n'avons aucunes reponses et j'aimerai pouvoir l'allaiter mon fils , j'aimerai tellement parler a d'autres parents qui sont dans mon cas , savoir si ça a duré longtemps les sucres dans ses selles .... aidais moi j'ai vraiment besoin dans parler , merci beaucoup a tous et bonnes fêtes

bonjour elisabeth,
votre témoignage me touche tellement même si malheureusement je n'ai aucune réponse à vous donner.
je suis de tout coeur avec vous.
iris, la maman d'aymerick
3 ans 1/2, mdh courte

Bonjour Elisabeth,

Merci d'avoir écrit ce témoignage, j'imagine que cela n'a pas été facile. La période que vous vivez est très dure, toutes les mamans qui sont passées par là peuvent le dire. On est inquiète, fatiguée, on se sent coupable et on voudrait tout faire pour sortir de là. Malheureusement, il faut attendre et faire confiance aux médecins. Surtout, posez toutes les questions que vous avez en tête aux médecins, aux infirmières, cela fait partie de leur métier de vous accompagner, de vous rassurer.

Bon courage et donnez-nous des nouvelles.
Carole