sacha

Bonsoir à tous !
Je suis la maman de 3 adorables bambins : Anaïs (6ans), Oscar (3ans et demi) et Sacha (6mois) ... et c'est ce dernier petit bonhomme qui me fait me tourner vers vous.
En effet, malgré une histoire un peu particulière, le gastro nous a annoncé aujourd'hui que Sacha a "certainement" la MDH.
Sacha n'a pas eu de retard d'émission du méco et a eu des selles normales (du moins, dans mon souvenir!) jusqu'à l'à l'âge de 2 mois. Il faut préciser qu'il est nourri exclusivement au sein (il n'a jamais eu de bib). A partir de 2 mois, ses selles ont commencé à s'espacer : tous les 3, 5, 7, 10 jours puis quasiment 3 semaines. Sacha continuait de bien grossir (8kg à 6 mois!!!), n'avait pas mal au ventre (son abdomen était archi plat) et les ASP ne montrait aucun résidus. Du coup, le gastro pédiatre nous a rassuré en nous disant que c'était une constipation au lait maternel (il parait que c'est assez fréquent) et qu'il fallait juste diversifier plus précocément (pour nous, à 5 mois et demi).
Mais à partir de là, tout s'est enchainé : on a débuté par les légumes verts, donc il a eu des résidus, mais toujours pas de selles malgré des lavements multiples et variés, et du coup : hospi le week-end dernier pour un syndrome occlusif. Rendez-vous le surlendemain pour faire le point (et une mano!) : pas de réflexe anal. Donc on fait lundi (le week-end va être long!) une biopsie à l'hôpital Saint Vincent-de-Paul, mais notre gastro pédiatre (génial : Dr BENHAMMOU au CCBB) nous a laissé entendre que c'est une MDH. Et après ??? Beaucoup de questions dans nos têtes, beaucoup d'inquiétude aussi, même si je suis bien consciente que Sacha n'aura certainement pas une forme sévère (sinon on l'aurait su avant, même si l'allaitement maternel a sans doute retardé le diagnostic ). En attendant, je continue d'allaiter et je lui fait des Normacol tous les 2 jours.
J'ai lu des témoignages poignants (que de courage chez ces enfants et leurs familles... Chapeau bas !) J'aurais sans doute beaucoup de questions à vous poser (que dis-je : des tonnes de questions !!!) , merci par avance à tous ceux qui me répondront. Alors à bientôt !

Bonjour,

La biopsie permettra en effet de confirmer la suspicion de Maladie de Hirschsprung de Sacha. Cependant, la biopsie n'est pas interprétée tout de suite, en général, il faut compter 1 semaine avant le verdict... Parfois il arrive que le résultat ne soit pas révélateur, alors il faut recommencer. Je ne dit pas cela pour vous inquiéter d'avantage, mais c'est fréquent. Bref, dans quelques jours vous serez fixés Maladie de Hirschsprung ou pas.

Si c'est une Maladie de Hirschsprung, Sacha sera surement opéré rapidement. Ensuite, on dit généralement qu'il faut 1 an pour que le transit s'établisse normalement. Il y aura surement des épisodes de constipation, qu'il faudra apprendre à gérer, des bonnes habitudes à prendre pour aller aux toilettes, etc... Dans la grande majorité la Maladie de Hirschsprung se fait oublier rapidement. Mais comme vous avez pu le lire sur le forum, tous les cas ne se ressemblent pas...

De nombreux parents peuvent témoigner de façon positive et si vous souhaitez discuter de vive voix avec les membres de l'association, n'hésitez pas à nous contacter !

A bientôt
Carole

Bonjour Carole et merci de m'avoir répondu si vite.
Le gastro m'avait dit qu'on aurait les résultats de la biopsie en 48H, j'avoue que je préférerais être rapidement fixée.
J'ai plusieurs questions qui me viennent en tête :
est-ce que l'on retrouve fréquemment d'autres pathologies associées ?
Y a-t-il d'autres moyens de s'assurer du diagnostic ?
A SVP, le Dr BAUDOIN opère, la connaissez-vous ?
Je voulais aussi remercier ma pédiatre de ville qui nous soutient énorméménent depuis le début de la constipation de Sacha (appels pour prendre des nouvelles, prises des RDV ...).
Et puis , je voulais mettre en garde contre les discours rassurants face à la constipation au lait maternel : évidemment, cette étiologie est souvent retrouvée et c'est bénin, mais ça peut être autre chose (MDH) et c'est bien de le savoir !
Suite au prochain épisode ...
Alors à bientôt !