contact en Belgique

Bonjour
Je suis papa de 2 filles, elles sont atteintes par la maladie. Elles ont 12 ans pour la grande et 3 ans pour la petite dernière ainsi que ma femme qui a 37 ans est atteinte aussi et a été opérée a l'age de 12 ans
J'habite en belgique dans la région de Mons.
Ma grande fille ainsi que ma femme sont atteintes au niveau du rectum-sigmoïde
par contre ma dernière petite fille est atteinte au niveau de tout le côlon.
je suis tout à fait disposé à prendre contact avec d'autres personnes
Merci

Bonjour,

Moi c'est Laurence.
Il y a 4 ans notre petit garçon naissait avec cette maladie. Après de nombreuses recherchent, les médecins nous ont annocé qu'il fallait l'opéré. On lui a retiré 15cm du colon.
Maintenant tout se passe bien mais il faut quand meme surveiller son alimentation, vu qu'on lui a enlevé la partie qui absorbe le l'eau.
Le problème est que je suis maintenant enceinte du deuxième et je me tracasse. J'ai peur qu'il n'ai lui aussi cette maladie.

laurence j'etais comme toi j'avais deja 2 ans enfants tout a fait normale avant mattheo et derriere lui j'ai eu encore une tite fille maelys j'ai stressee tout le long de ma grossesse et heureusement elle a rien donc ne te contrarie pas trop tu verras bien

laurence le papa de mes enfants a la maladie de hirschsprung, notre fille est atteinte mais mon fils non, les formes familiale sont assez rare, mais tu peut toujours consulter un geneticien si tu veut etre rassurée

Mon mari est atteint par cette maladie. Quand j'ai voulu tomber enceinte, nous avons eu quelques réticences par rapport à la maladie mais nous avons pris le risque et ntout compte fait nous avons bien fait Aujourd'hui, nous avons un petit garçon de 10 ans qui est en parfaite santé Mais c'est vrai que cette maladie peut "sauter" des générations Il faut garder espoir, avoir confiance en la médecine qui évolue et qui a une meilleure connaissance de la maladie qu'auparavant.
Si tout le monde apporte ses solutions face aux problèmes rencontrés par rapport à la maladie, nous faisons tous un pas en avant! Courage à tous, la vie du malade n'est pas facile mais celle qui accompagne le malade n'est pas facile non plus.

c'est super de lire des temoignages d enfants deja plus grand et qui se porte bien vous habitez dans quel coin?? si ce n est pas indiscret

Bonsoir,

Tant qu'à prendre contact, je commence par ici.
Je suis atteint de la maladie depuis ma naissance, après une année passée à l'hôpital (en allemagne). J'ai pu rentré chez mes parents.

Je signal aussi que j'ai été "cyclé" par des maux de ventre et des diarrhées chaque semaine pendant près des 10ans.

J'ai aujourd'hui 24ans, je suis rentré à l'hôpital au mois de juin cette année pour cause d'occlusion. J'ai été serré, mais je me suis bien remis.

Je tente de suivre un régime strict (pas facile). On m'a conseillé de manger bien gras (facilite le transport des selles dans les intestins, j'ai quelques point positifs) en plus de la célèbre formule 1Kg de fruit et légume par jour, boire beaucoup d'eau et du sport notamment la course à pied cela masse le ventre ce qui aide pour aller à selle.

Après plusieurs RDV avec des spécialistes, je suis actuellement sous traitements médicales pendant une durée de 4ans, 2 mois de lavements pour 1 année de problème intestinale (d'après le chirurgien et spécialiste du colon) après un K.O. des intestins (soit boire d'horrible médicament rapidement (ou 8 movicol en moins d'une heure avec 2 L d'eau).

Après annonces fait à mes parents, ma mère s'en veux de ne pas avoir fait ce "qu'il fallait", je ne la juge pas car à l'époque le docteur (qui à fait du bon travail aux intestins) ne connaissais pas fort la maladie.

Je suis à présent suivit.

J'ai remarqué que je suis fort sujet à la fatigue (est-ce le cas pour les autres?), cela entrainait divers complications (maux de ventre) qui se répètent et qui s'évacue le lendemain après avoir bien dormis.

Voilà, si vous désirez me contacter, voici mon mail.

vincentvhn@hotmail.fr

Bonne soirée à vous