Abalation du colon et du rectum + anastomose iléo anale

Bonjour

Mon compagnon est atteint de la maladie d'Hirschprung (adulte), il va sur ses 27 ans.
Lorsqu'il avait 18 mois, il a subi une opération de Duhamel.

Après plusieurs épisodes d'occlusions/fécalomes, aucun médecin n'a pensé au fait que sa maladie pouvait toujours être la.

Je l'ai fait prendre en charge le 9 Janvier dernier, par l'Hôpital Européen Georges Pompidou à Paris. Il avait à nouveau un fécalome de 14x7cm.
Ce dernier a été retiré au bloc le 10 janvier.

Depuis, après divers examens, dont un temps de transit colique, il s'est avéré que ni son côlon, ni son rectum ne fonctionnent. Il met 127h à digérer.

Il est prévu, en accord entre l'Hôpital Pompidou et l'hôpital Louis Mourrier, une ablation du côlon + une ablation du rectum avec une anastomose iléo-anale.

Nous voulions savoir si d'autres personnes vivent aujourd'hui avec cette opération, comment vivent-ils ?

De plus, comme il est en arrêt de travail depuis le 5 Janvier, il a perdu la moitié de son salaire.

La CPAM ou une autre institution serait elle en mesure de prendre en charge sa perte de salaire, sachant qu'on parle d'une maladie Orpheline ?

Merci de votre réponse.

Mélodie

Témoignage impressionnant...
Ça n'a pas du être facile d'arriver jusque là sans diagnostic établi.

Pour info, la maladie de Hirschprung (sur notre fille) est prise en charge à 100% par la sécu.
Je n'en sais pas plus mais ce sera déjà un premier pas pour vous si vous n'avez pas encore fait la démarche.

Bon courage pour la suite!