Un vieux batracien

Bonjour,

Un vieux batracien, oui cela existe et jusqu'à présent je n'ai pas vécu malheureux,
mais j'ai eu peut-être de la chance, mais comme je dis parfois la chance ça se provoque,
c'est aussi génétique.  

J'ai lu presque tout ce forum avec beaucoup d'intérêt, étant un batracien de longue date
et un vrai de vrai, avec anus artificiel et greffe, je suis né en 1954 (oui je sais
comme mes filles aiment à me le rappeler, je suis un vioc, et alors ), je suis passé
sur la table d'opération en 1956 (à 18 mois) et pour ceux qui veulent savoir, c'était
la totale avec anus artificiel et greffe, non ça ne fait pas mal, je ne m'en souviens pas,
mais a l'époque il n'y avait pas toutes ou certaines facilités de prise en charge, j'ai
entendu certaines choses provenant de mes parents mais je ne le répéterais, ils semblent
en avoir un peu souffert, allons nous dire .

Bien sûr, "je me souviens" comme disent les Quebéquois, je suis resté 3 ans dans une clinique
parisienne du 15e arrondissement, souvent seul loin de mes parents, j'ai quelques souvenirs
sur mon corps, cicatrice de cathéters au poignet et au pied, et deux très belles
cicatrices sur l'abdomen, grâce (je vois souvent le verre à moitié plein) à ces marques
j'ai souvent évité la piscine. J'ai appris à nager en mer, et quand j'allais à la mer
j'adorais aller très vite dans l'eau et faisant face aux vagues et quand je revenais
sur le sable, j'étais souvent couché sur le ventre, et bronzé du dos mais assez peu du
ventre.

Mes premières relations amoureuses ont été difficiles, la gente féminine étant
assez curieuse par nature et posant beaucoup de questions sur ces cicatrices, au début
je ne savais pas comment éluder cette question, donc beaucoup, beaucoup de départ en
courant.

Ensuite vers 25/30 ans je répondais que j'avais sauté sur Kolwezi (les anciens connaissent)
Et/ou que j'avais pris quelque coups de couteau, mais qu'en me tenant les trippes et en me
faisant quelques points de suture je m'en étais sorti.

Aujourd'hui vous n'avez peut-être pas besoin de dire que vous êtes allés aussi long pour
avoir été maltraité à coup de couteau. C'est valorisant auprès de certaines demoiselles
et de plus ca excite leur curiosité et elles en redemandent.

Et là, si elle vous plait il faut jouer franc jeu (du moins pour moi) mais bref, sans trop
de détails, il ne faut pas se faire plaindre, surtout pas moi, je suis heureux !!!

Je viens de décrire ce passage de ma vie avec un peu d'humour parfois noir car cela a
été le plus dur, alors papa/maman soyez attentif à l'ado si votre enfant se trouve
dans mon cas, je n'ai pas de recette mais restez vigilant parlez-en, aujourd'hui c'est,
me semble-t-il, plus facile que dans les années 70, et ne pas forcer sur la piscine.

Du plus loin que je me souviens je ne prends aucun médicament particulier, je surveille
ma nourriture équilibrée quand il y a liquidité qui apparait, les fuites sont presque
inévitables mais pour ma part je les sens arriver donc j'anticipe, le riz bien cuit à
l'asiatique est réparateur. En mode inverse, si plus de 3 jours sans évacuer un Microlax
règle le problème, donc j'en ai toujours chez moi.

Ensuite je monte très facilement en gaz, surtout quand je roule en voiture ou pire
encore, quand je roule en moto et comme j'y suis perché il faut faire avec, en milieu
professionnel ou inconnu, je cherche un endroit propice pour évacuer sans déranger,
autrement sur la moto, quand il fait froid et que l'on est bien couvert, il faut
s'aérer régulièrement, bien sûr.

En famille c'est plus facile madame me supporte depuis 30 ans donc elle connait.
On en sourit, attention on dit bien "pet sournois, pet de putois", mes deux adorables
filles sont aussi prévenues, mais parfois en regardant "Parents mode d'emploi", j'opère
une évacuation gazeuse discrète et bien sûr sournoise, donc de putois, et là une de
mes filles me dit systématiquement : "PAPA !!!!"  

Dernier point, coté nourriture, je n'abuse pas des féculents, mais j'adore le Chili con
carne, je ne vais pas m'en priver mais je n'en abuse pas. J'aime aussi les purées maison
à l'ancienne mais là aussi 2 ou 3 cuillères à soupe et pas deux repas de suite.
Je mange de tout sans abuser, j'aime aussi la cuisine relevée et cela ne me pose
pas de problème, toujours sans abus. En motard qui se respecte, j'aime la bière,
bien sûr mais là aussi il ne faut pas en abuser.

Ma conclusion et mon conseil, cette maladie bizarre et peu répandue n'est pas
insurmontable, une fois débarrassé du bout de tuyau qui pose problème on peut
vivre un certain nombre d'années sans plus trop souffrir, du moins pour ma part.

Je ne sais pas si ces quelques mots ont rassuré certains ou certaines d'entre
vous surtout maman/papa, du moins je l'espère, si ce n'est pas le cas et que vous
avez envie d'en parler ne pas hésiter, on peut devenir grand et vieux.

Bon courage à toutes et à tous et surtout ne pas perdre espoir, et toujours essayer
de voir le verre à moitié plein.

Merci

Bonjour,

Ayant des enfants en âge de devenir maman, j'ai préféré en savoir plus sur cette anomalie génétique, avec mes deux filles, donc rendez-vous pris avec le Docteur Stanislas Lyonnet, à l'hôpital Necker à Paris, en présence de mes demoiselles.

Résultat

Une personne merveilleuse, qui rassure et qui explique merveilleusement bien, il m'a posé quelques questions au sujet de nos familles et il a répondu à beaucoup de nos questions avec une grande clarté et une grande disponibilité.

Même si cette maladie n'est pas complétement comprise pas la recherche médicale, beaucoup de choses sont en route, et sont de mieux mieux comprise, en France mais aussi ailleurs dans le monde, nous a-t-il confirmé.

Aujourd'hui, il y a des protocoles bien précis pour la détecter dès la naissance et le Docteur Lyonnet nous a affirmé que la médecine chirurgicale savait parfaitement la soigner, la preuve en est, je suis passé par là et toujours vivant, et aussi que le labourage de mon abdomen n'est plus d'actualité, vive le progrès.

Alors bien sûr pour toutes les mamans et les papas qui prennent ce diagnostic en "pleine poire" avec leur nouveau né ou un enfant jeune c'est difficile, mais le monde médical aujourd'hui sait soigner cette maladie, RASSUREZ-VOUS, c'est surement un sale moment à passer comme toutes les maladies que nos/vos enfants peuvent attraper ou avoir, celle-là est connue et maitrisée.

Encore une fois je suis un exemple à 62 ans je vis très bien et je ne suis pas malheureux, et je suis guéri de cette maladie depuis ce coup de bistouri à 18 mois, donc 60 ans ou presque sans problème.

D'après le docteur Lyonnet, je suis a son avis le plus vieux batracien, pour lui les premiers batraciens opérés et soignés datent des années 60-70, donc 54 cela l'a surpris, mais ça existe. Il m'a avoué que j'étais quelque part un miraculé, à cette époque n'ayant aucune connaissance de cette maladie celui qui m'a opéré m'a sauvé sans trop comprendre, je l'en remercie.

J'ai accepté un prélèvement sanguin pour une analyse génétique, non pas pour moi, mais pour faire un peu avancer la connaissance de cette maladie et si cela peut servir à certains chercheurs à mieux comprendre cette maladie pourquoi pas !!! J'ai aussi fait cela car une de mes demoiselles est ingénieur en biologie médicale mais pas en génétique.

A travers ce fils j'espère peut-être avoir rassurer quelques parents.

Bonne continuation et courage ça se soigne.

Cordialement.
GG.