je m'appel denis j'ai 50 ans et je suis atteind de cette maladie depuis ma naissance opere a ma naissance avec des concesquenc importantes
je ne me pleind pas je vie avec un de mes enfant et aussie atteind de cette maladie (en version courte et il est dans une ecole approprier a la maladie)
nous sommes apres (enquete genetique) que nous sommes la famille de france la plus touché
de mon coté j'ai ete opéré 5 à 6 fois la derniere il y à 14 ans et cette derniere ma fait plus de mal que de bien .
actuellement je souffre de diarrhée permanente et 1 fois par mois je me vide comme pour une gastro et la c'est le drame (mon record sinistre certe et une perte de 6kg en 6 heure ) ce qui a eu pour but evanoisement et direction hopital , ce si c'est reproduit plusieur fois en 14 ans avec la même finalité .
mes symptomes changes et évolue aux cours des années se qui a pour effet que je n'arrive plus a gérer ma maladie comme avant je sujet a la désidratation crampes musculaires crampes abdominales permanente se qui me fait suffisamment souffrir.
je vie actuellement sur bordeaux et je suis a la recherche de quellequ'un pour maider
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