remplir une demande a la mdph

Bonjour à toutes et à tous

je suis la maman d'un petit garçon née avec la mdh hospitalisé à Poitiers à 2 jours de vie il a était opéré a 2 semaines on lui a retiré 30 cm d intestin par voie abdominal, il a eu 3 ans en juillet et à donc fait sa rentrée à la maternelle début septembre.
Nous avons bien expliqué le cas de notre fils à la directrice et la maitresse et tout le monde a compris et accepté.
Notre fils va donc à l'école avec des couches car il a des fuites au niveau des selles il ne se sent pas et ses selles sont tres molles, il en a plusieurs fois par jour.
Il n'est scolarisé que le matin et cela surement jusqu'à la fin de l année scolaire.
Toutefois ce matin la directrice nous a dit qu'elle avait téléphoné a certaine personne pour demander un PAI et qu'on lui avait répondu que si le petit devait porter des couches car il ne se sentait pas alors c'etait un handicap comme une incontinence et que donc nous devions faire une demande de reconnaissance a la mdph
J'ai donc immédiatement pris contact avec la mdph et je vais recevoir un dossier à compléter et a retourner la bas

ma question est la suivante.

Que mettre dans ce dossier?

la maladie de hirshprung et ses conséquences sur sa propreté est il reconnu comme un handicap?

lorsque j ai téléphoné a la mdph elle m'a parlé de l allocation mais entre nous même si la mdh de mon fils coute cher en couche ce n'est pas elle qui m'intéresse !!! je veux juste que mon fils soit reconnu pour pouvoir aller à l'école et ne plus avoir de discussion sur la maladie de mon fils encore et encore ...

dans le projet de vie que mettre??

mon fils ne sens pas ses selles ??

avez vous remplis se dossier pour vos enfants ?
qu'avez vous mis dedans?
vos enfants ont il etait reconnu handicapé?

toutes info sera la bienvenu
merci de m'avoir lu et de vos réponses

bonjour, étoilefilante.

cela fait longtemps que je n'étais pas venu sur le forum et je vois seulement votre question sur le dossier de la mdph.

Mon fils Guillaume, aujourd'hui en CP, a du également depuis la maternelle avoir un dossier à la mdph. C'était la condition sine qua none pour qu'il puisse bénéficier d'une avs à l'école pour le changer, et même une condition pour qu'il puisse être scolarisé normalement...
je dois d'ailleurs cette année renouveler ma demande.

effectivement leur document n'est pas conçu pour nous, car la maladie d'hirshsprung n'est pas un handicap, mais est certainement une maladie handicapante, là est la nuance. c'est d'ailleurs ce que j'ai indiqué dans ma demande, et j'ai joins une lettre annexe car je ne pouvais remplir aucune case pratiquement de leur imprimé. En ce qui concerne mon fils, et je suppose qu'il en est de même pour votre enfant, j'ai indiqué qu'il avait besoin d'une aide humaine, d'une Avs, au quotidien dans sa journée d'école qui l'emmène à part des autres enfants pour le changer (Guillaume 2 fois le matin et 2 fois l'après midi). j'ai longuement insisté dans ma demande mdph sur le fait que cela était essentiel pour qu'il puisse s'intégrer sans difficulté par rapport aux autres.

pour le surplus, effectivement, je suis comme vous, l'allocation ne m'intéresse pas, même si le coût des couches est certains.
pour l'école de mon fils, j'avais certes des bonnes volontés mais tout cela a été beaucoup plus simple, il faut l'avouer, lorsque la mdph a décidé officiellement de nous attribuer une avs.
je reste à votre disposition pour d'autre renseignement si vous le souhaitez.
cordialement

merci de ta réponse

j'ai écris ce message il y a 2 ans maintenant mon fils va en septembre rentrer en grande section de maternelle.
J'ai donc bien remplis le dossier mdph il y a longtemps en insistant sur le fait que mon fils avait le droit comme tous les enfants d aller a l école et que ses fuites était du a des raisons médicales et non pas parsqu il n'avait pas envie d' étre propre...avec le soutient du chirurgien mon fils a donc eu une reconnaissance de handicap avec avs 12h par semaine.
la lutte avec l ecole est quotidienne depuis 2 ans car même si mon fils a une avs et une reconnaissance le fait qu il fasse sur lui dérange. parfois je me dis qu'il serait bon qu'on retire le rectum a certaines personnes et qu elles se retrouvent a se faire dessus pour qu' elles comprennent enfin se que peuvent ressentir nos enfants....a quel point c'est dur et dégradant pour eux que forcement ils préfereraient faire aux toilettes et qu'ils n y peuvent absolument rien... mon fils de 5 ans en souffre beaucoup a l école se prends plein de réflexions blessante et j'ai vu une expression sur son visage qu'en tant que parent on ne devrait jamais voir sur son enfant...cette expression de honte et de douleur...qui nous donne envie de frapper la terre entière.
si certaine personne regarde mon message je leur conseillerai de se battre encore et encore sans baisser les bras une seule seconde nos enfants on le droit de vivre d aller a l école a la piscine de rire et pleurer tout comme les autres et si certains sont pas content c'est la même chose point final. donc perseverez faites reconnaitre votre enfant parcqu'il a tous les droits comme les autres n'écoutez pas ceux qui essaye de vous décourager de toute façon a moins de le vivre les personnes ne peuvent pas comprendre...

Je suis en plein dans le dossier MDPH...

La demande d'AVS nous a été refusée. Ma petite fille est entrée en PS de maternelle cette année et il est vrai que pour l'instant nous arrivons à peu près à gérer les fuites en journée avec la bonne volonté de l'ATCEM et de l'école...

On lui donne des suppos d'Eductyl le soir, s'il n'y a pas eu de selles spontanées pour la "vider" quotidiennement et ainsi éviter les fuites le lendemain et pour nous pour l'instant ça fonctionne assez bien (mais pour combien de temps?).

Du coup, pas de couche en journée, mais potentiellement plusieurs changes (à nouveau avec la bonne volonté de l'ATCEM)...

Pour info, en ce moment on arrive à gérer la consistance des selles avec du Psyllium blond en poudre acheté en magasin Bio (les pharmacies ne le vendent pas... elles vendent des médicaments à base de Psyllium blond mais ce n'est pas la même chose).

Bref... maintenant je souhaite aussi que la maladie de ma fille soit reconnue à la MDPH, surtout qu'on ne peut pas éternellement la traiter le soir avec des suppos... Il est envisagé aussi des injections de botox.

Affaire à suivre...

Bonjour,
Je remercie tous les parents qui viennent ici témoigner de leur vécu. Mon fils devrait faire sa rentrée en PS en sept 2016, et je prends actuellement les devants pour mettre en place les choses "du mieux que je peux" pour lui... Il a une forme totale, donc la propreté, je crois que je peux attendre encore longtemps...

Alex444 pouvez-vous m'en dire plus sur le psyllium blond? J'en ai déjà entendu parler, mais comment l'utiliser?

etoilefilante votre témoignage me prend aux tripes, c'est évidemment ce que j'espère de tout cœur pouvoir éviter à mon fils... Le regard des autres peut être terrible, et cette p...... de maladie touche à la dignité de nos enfants... C'est dur, mais j'essaie de garder la tête hors de l'eau, comme vous tous j'imagine!!

J'espère lire très vite la suite de vos témoignages... Pour ma part, je vais rencontrer le directeur de l'école (que je connais déjà, j'ai 2 enfants dans l'école) la semaine prochaine... A suivre donc...

Alors plusieurs choses:

1°)
Concernant la MDPH, nous n'avons pas refait de demande car la situation de notre fille est stable et on parvient à gérer la propreté en journée en nous assurant qu'elle soit bien "vidée" avant de partir (dans notre cas la veille au soir). Les fuites si elles surviennent sont plutôt en fin de journée, après l'école.
En grandissant aussi (4 ans 1/2 maintenant) son comportement change et elle comprend de mieux en mieux les enjeux, les consignes... ressent un peu plus le besoin de propreté.
Il y a eu aussi un effet moyenne section. Juste après sa rentrée elle a déclaré qu'elle n'était plus une "petite".

2°) MDPH toujours: j'ai fait une demande de reconnaissance de son handicap (important pour nous au cas ou... pour le futur, suivant l'évolution...) sous la forme d'une demande d'aide. Nous touchons maintenant une petite subvention pour les frais (couches, crèmes, etc.). Le but n'était pas tant l'argent que de nous assurer qu'elle soit bien reconnue.
Gardez bien toutes vos factures de tous vos frais (couches, crèmes, alaises, psyllium, compléments alimentaires ou que sais-je d'autre de lié à la maladie) et si possible faites vous prescrire par le médecin ces éléments (ça aide aussi avec la MDPH) même s'ils ne sont pas pris en charge (ou un certificat médical expliquant que la prise de ces compléments aide)

3°) A ce sujet, la maladie de Hirschprung est prise en charge à 100% par la sécu. Assurez vous bien d'en faire la demande! Outre la prise en charge des soins, ça aide aussi pour les autres demandes (MDPH, Ecole...).

4°)
Elle a eu aussi une injection de Botox au début de l'été (pb. de sphyncter hypertonique). L'effet (sur les fuites au quotidien) n'est pas encore très clair pour nous... par contre nous avons arrêté le Psyllium. Depuis le Botox les selles sont vraiment beaucoup mieux formées.

5°)
Enfin, votre question:
Le psyllium: c'est de la poudre de Psyllium blond et on en trouve en ce qui nous concerne uniquement en magasins d'alimentation bio.
Attention à ne pas l'acheter en pharmacie car ils ont du "psyllium" mais il n'y a pas que ça dedans et c'est un laxatif.
Je parle de ça: http://www.amazon.fr/s/?ie=UTF8&keywords=psyllium+poudre&tag=googhydr0a8-21&index=hpc&hvadid=83346531419&hvpos=1t2&hvexid=&hvnetw=g&hvrand=1806072882174843833&hvpone=&hvptwo=&hvqmt=b&hvdev=c&ref=pd_sl_2ne9mndox7_b

Ce ne sont pas les marques qu'on utilisait le plus mais on a déjà eu celle là je crois:
http://www.amazon.fr/Psyllium-Blond-Bio-AB-600g/dp/B00FYOOQZC/ref=sr_1_3?s=hpc&ie=UTF8&qid=1441616000&sr=1-3&keywords=psyllium+poudre

On en donne (donnait) environ une cuillère à café bien pleine à tous les repas (sauf cantine à midi). Il faut la mettre dans un verre et rajouter un peu de jus de pomme ou de compote. Ça devient de la gelée et notre fille aimait bien ça. En tout cas elle prend sans trop de difficultés, encore aujourd'hui si besoin.
On avait commencé doucement... 1/2 cuillère 1x par jour puis progressivement un peu plus jusqu'à atteindre ce qui nous paraissait pas mal marcher... il ne faut surtout pas les constiper...

Bon courage et j'espère vraiment que les équipes dans votre maternelle seront à la hauteur.

6°) Puisqu'on parle de ça...
Nous avions aussi imprimé l'année dernière un papier sur la maladie de Hirschprung et nous l'avions distribué aux enseignants, atsem et directrice.
Nous les avions aussi rencontrées pour leur expliquer ce qu'il en était et ce qu'il ne fallait pas faire (la gronder/culpabiliser, forcer sur les toilettes, ne SURTOUT PAS LUI DEMANDER DE POUSSER sur les toilette... etc).
Parmi les mots clefs: "Elle n'a plus de rectum, pas de muscle adapté ni de récepteur/sensation lorsque ça arrive. Elle ne PEUT PAS contrôler".
Comme c'étaient toutes des mamans (mais quand même aussi des professionnelles pleines de bon sens quand même), nous avons un peu joué sur la corde sensible pour leur demander leur aide/collaboration.
Inutile d'aller à la confrontation avec l'école, vous êtes sûre de perdre ou de vous pourrir la vie. Il faut s'assurer de leur collaboration volontaire. Du moins c'est mon avis.
La maman s'est fâchée avec la directrice de l'école à moment donné et nous sommes passés à deux doigts de ne pas faire de rentrée...
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Un mot de la crèche si votre enfant est en crèche est un plus: disant que l'enfant n'est en retard psycho-moteur, qu'il est sociable, joue avec les autres, qu'il ne peut pas y rester un an de plus car il s'y ennuierait...
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ATTENTION LES DEMANDES MDPH DOIVENT ETRE FAITES TRÈS EN AVANCE POUR LES AVS.
Pour nous en Avril (de mémoire) c'était trop tard!