bonjour,
je suis la maman d'une petite fille qui a maintenant deux ans atteinte de la mdh ainsi que de la maladie de waardenburg en association avec la mdh.elle est nourri par gastrostomie et a deja subi 5 operation diverses,les deux dernieres etait pour la reprise de l'anti reflux (son estomac remonte car a priori le diaphragme est tro mou)a la dernieres operation le chirurgien a mis en place des plaques pour que son estomac ne remonte mais ses plaques sont resorvable.Voila depuis c'est nausees jour et nuit sa s'empire cela fait maintenant plus d'un mois qu'elle est a l'hopital viennet s'ajouter a sa de la fievre qui peut monter a 39.8 depuis plus d'une semaine ainsi que la diahree, les medecin eux meme ne savent plus quoi faire toute les analyses on etait faites mais rien d'anormal.
J'aimerais avoir des temoignages a savoir si je suis seul dans se cas la parce que aujourd'hui je ne sais plus quoi faire avec ma petite puce si se n'est que de la laisser malade et cela me fait enormement mal au coeur.merci de votre aide
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