Bonjour,
C'est une très bonne idée de mémoire ! Pour recueillir des témoignages sur notre site, il faudrait cibler un peu le type de problématiques, les questions qui vous intéressent. Comme vous le savez, selon les formes, les complications éventuelles et les réactions des enfants, la prise en charge diététique peut être complètement différente, associée ou non à un traitement médicamenteux.
Certains ont tendance au "soiling" (fuites), d'autres à la constipation, certains -mais c'est quand même très rare- sont en dérivation et/ou nutrition entérale (il s'agit des formes les plus longues et/ou avec complications).
Vous pouvez également prendre contact avec l'association des POIC : http://asso.orpha.net/ASSOPOIC/index.html
Cordialement,
Carole