maladie hirschsprung sur tout le colon

je suis nouvelle et je viens d'apprendre que mon bébé qui a 20jrs a cette maladie!!! elle se fait opérer demain! elle va avoir une poche pour faire ses selles!!! SVP les parents qui sont dans mon cas aidez moi je suis perdue, je ne sais plus quoi faire

Bonjour,
mon fils a 6 mois et on lui a enlevé sa poche le mois dernier MDH forme longue. Il l'avait depuis le 15 août.
Il est vrai que les soins de stomie sont longs et délicats mais il ne faut pas hésiter à demander conseil à l'hôpital auprès d'un stomathérapeute. Ils ont toute sorte de produits, poudre et sprays qui permettent de réduire les brûlures autour de la stomie.
Le gros avantage de la poche, c'est que bébé ne peut pas se "boucher" durant cette période car il est dérivé.
Il a donc une vie de bébé normale en dehors de la poche.
Profitez-en pour vivre normalement durant cette période en attendant l'opération de remise en continuité. Vous pouvez vous déplacer avec bébé.
Il suffit d'avoir un sac avec un peu de matériel.
Si vous avez des questions vous pouvez m'écrire sur mon mail perso : cecile.cardona.perso@gmail.com

Bon courage pour la suite

cc

bonsoir
quelles sont les nouvelles de votre fils ?